Bērna, kas slimo ar 1. tipa cukura diabētu (T1D), audzināšana pārsniedz pilnas slodzes darbu, kuru bieži uzņemas tas, kurš no vecākiem ir galvenā loma ikdienas bērnu aprūpē. Bet kas notiek, ja ģimene tiek sadalīta divās mājsaimniecībās šķiršanās vai šķiršanās dēļ?
It kā ar nepietiekamu šīs slimības prasīto detalizēto apkopi stundā pa stundai nepietiek, žonglēšana ar bērna T1D vajadzībām divu mājsaimniecību starpā var kļūt ārkārtīgi sarežģīta un stresa pilna.
DiabetesMine izpētīja, kas T1D pārvaldīšanu šķirtā vai šķirtā ģimenē var padarīt īpaši izaicinošu un kas to var padarīt veiksmīgāku. Nav pārsteidzoši, ka atkārtotais ziņojums, kuru mēs atradām, bija tas, ka saziņa ir galvenais.
Diagnozes laiks salīdzinājumā ar šķiršanās / šķiršanās laiku
"Kad bērnam tiek diagnosticēta diagnoze, mēs visi ļoti, ļoti uzmanīgi jautājam par ģimenes struktūru un to, kas būs iesaistīti šī bērna diabēta aprūpē, kad mēs pirmo reizi satiksimies ar ģimeni," skaidro UC bērnu endokrinoloģe Dr. Lindsija Loomba-Abrehta. Deivisa Veselības bērnu slimnīca Sakramento, Kalifornijā.
"Mēs apmācām un izglītojam ikvienu, kurš būtu iesaistīts šī pacienta diabēta aprūpē," piebilst Loomba-Albrehta.
"Bet tas, ko mēs nedarām pietiekami daudz, ir atpazīšana, kad pacients, kurš kādu laiku ir slims ar diabētu, nonāk sadalītās mājsaimniecībās. Vecāki parasti nepiedalās brīvprātīgajā informācijā, ja vien mēs īpaši nejautājam - ko mēs nedarīsim, jo rutīnas, bet aizņemtajā klīnikas apmeklējumā jau ir tik daudz informācijas, kas jāpārsniedz tik maz laika. "
Kā būtu, ja viens no vecākiem nekad nebūtu patiešām pieņēmis šos ikdienas lēmumus par diabētu pirms šķiršanās un tagad bērns pusi laika dzīvo kopā ar šo vecāku?
Protams, jo jaunāks ir bērns, jo lielāks izaicinājums tas kļūst tāpēc, ka nevarat būt atkarīgs no tā, vai bērns paziņos par insulīna devu izmaiņām, piemēram, ar otru vecāku.
"Jums absolūti nepieciešama laba sistēma, lai savstarpēji pārsūtītu informāciju par diabētu," saka Loomba-Albrehta. "Tas var būt ļoti sarežģīti, ja vecākiem nav labi. Ar vecākiem mums ir bijušas patiesi strīdīgas situācijas, kas savā starpā nesazinās labi, tāpēc mēs darām visu iespējamo, lai sazinātos ar abām mājsaimniecībām. "
Loomba-Albrehta uzsver, ka daudzām šķirtām vai šķirtām ģimenēm komunikācijas jautājumi starp abiem vecākiem var kļūt par lielāko šķērsli bērna vispārējiem diabēta ārstēšanas panākumiem.
Diemžēl paļauties uz bērna veselības aprūpes komandu nepietiek, jo ikdienas prasības ir T1D. Veiksmīgu darba attiecību atrašana ar bijušo partneri vai bijušo dzīvesbiedru ir būtiska daļa, palīdzot jūsu bērnam uzplaukt ar T1D.
Bieži žagas vecāku kopīgā audzināšanā
Faktori, kas var ietekmēt bērna diabēta ārstēšanu starp viena vecāka mājām, salīdzinot ar citu, ir dažādi:
Baac3nes / Getty Images
- diabēta vadības zināšanas un pieredze
- aktivitātes līmenis (daudz TV pret daudz ārpuses aktivitāšu)
- uztura paradumi un izvēles iespējas (ātrās ēdināšanas un pašmāju maltītes)
- ēdiena noteikumi (atļautie ēdieni, salīdzinot ar ēdienu vai papildu ēdienreizēm)
- ar diabētu saistīti ieradumi, likumi un cerības uz bērnu
- attiecības ar katru vecāku (uzticība pret uzticības trūkumu, melošana utt.)
- iesaistīšanās līmenis diabēta uzdevumos (ogļhidrātu skaitīšana, devu aprēķināšana, cukura līmeņa pārskatīšana asinīs utt.)
"Atkal neproporcionālas zināšanas par diabēta pārvaldību starp abiem vecākiem ir ļoti izplatīta problēma, un pēc šķiršanās, it īpaši, ja viens no vecākiem pirms tam bija galvenokārt atbildīgs par diabēta vadību," saka Loomba-Albrehta. "Šim vecākam var būt ļoti grūti atteikties no kontroles, kad bērns pavada laiku otra vecāka mājā."
Galvenā vecāka gods ir tas, ka cīņu par atteikšanos no kontroles, visticamāk, veicina bailes par bērna vispārējo drošību, taču tam vajadzētu kļūt par iemeslu, lai palīdzētu citiem vecākiem iegūt vairāk diabēta pārvaldības zināšanu.
Dažreiz Loomba-Albrehta dalās, ka viņa ir redzējusi cukura līmeni asinīs vai nepārtrauktas glikozes monitora (CGM) datus, kas vienā mājā izskatās ievērojami atšķirīgi, salīdzinot ar otru.
"Bērns var pateikt vienam no vecākiem, ka viņi lietojuši insulīnu vai pārbaudījuši cukura līmeni asinīs, kad to nelietoja, un viens no vecākiem var nezināt, cik daudz viņš var uzticēties bērna teiktajam," saka Loomba-Albrehta. "Vai arī viens no vecākiem var redzēt vairāk par notiekošo, lielāku attēlu."
Apglabājiet cirvi un apvienojieties
Kad Džeremija Rolfsmeijera dēlam Tajmenam T1D tika diagnosticēts 9 gadu vecumā, viņa vecāki jau bija šķīrušies gandrīz 7 gadus. Kamēr viņš dzīvoja kopā ar savu tēvu Lielajā ūdenskritumā, Montānas štatā, viņa māte pārcēlās 80 jūdžu attālumā, apprecējās vēlreiz un uzdeva Taijēniem divus jaunākus pusbrāļus.
Neskatoties uz to, ka šķiršanās nebija svaiga, Rolfsmeijers saka, ka lietas pirms Taimena diagnozes nebija īpaši sirsnīgas.
"Tā nebija tīrākā šķiršanās, un tā nebija visjaukākā, bet viss joprojām bija grūti," atceras Rolfsmeijers.
"Viņa māte joprojām kontrolēja lielāko Thaymen lielāko lēmumu daļu. Viņas jaunajam vīram nepatika, kad mēs ar viņu sazinājāmies. Mums joprojām bija daudz lietu, kuras abas sāpinājām un kuras nebijām ļāvušas vaļā. ”
Thaymen diagnoze un hospitalizācija notika, kad viņš bija kopā ar savu tēvu, un mamma joprojām bija 80 jūdžu attālumā.
"Kad viņš bija stabils un mēs tikām cauri ER un ielaidāmies pediatrijā, es viņai piezvanīju un teicu:" Jums tagad jāierodas šeit. Mums ir daudz jāmācās. ””
Tajā laikā neko daudz nezinot par cukura diabētu, Thaymen māte nesaprata, cik nopietna ir šīs slimības pārvaldīšana un dzīvošana, bet viņa ātri ieradās.
"Kad viņa nonāca slimnīcā, bet pirms viņa iegāja viņa istabā, es teicu:" Es zinu, ka līdz šim brīdim mēs esam strīdējušies, ķildojušies un cīnījušies. Bet tas, uz ko jūs gatavojaties ieiet, mainīs jūsu dzīvi, manu dzīvi un viņa dzīvi, kā arī to, kā visi mūsu ģimenē darbojas fundamentālā līmenī. ””
Rolfsmeijers kategoriski izteica bijušajai sievai, ka viņu dēla jaunās diagnozes pārvaldīšana lielā mērā būs atkarīga no viņu spējas sazināties savā starpā.
"Viss ir pagātnē," Rolfsmeijers atceras, ka kopā ar savu bijušo apglabāja cirvi. „Mums visiem jāvelk viens un tas pats virziens, jo tas ietekmē mūs visus un nozīmē viņa dzīvi. Lai kādi mums būtu jautājumi, tas ir izdarīts. Mums ir jāatmet viss, par ko esam strīdējušies, un jādodas uz priekšu. ”
Rolfsmeijers atgādina, ka viņa bijusī sieva sākumā domāja, ka viņš reaģē pārmērīgi, taču, kad Taimens un viņa ģimene arvien vairāk uzzināja par T1D, viņa saprata slimības intensitāti un prasības.
"Viņa teica:" Labi, es to tagad saprotu, "piebilst Rolfsmeijers," un mēs vienojāmies, ka es būšu atbildīgs par visu galveno diabēta lēmumu pieņemšanu, jo es biju pārāk koncentrējies uz zinātni. Tas izbiedēja viņas krāpšanos un bija patiešām milzīgs. Tās bija lielas pārmaiņas, jo septiņus gadus pirms tam viņa bija atbildīga par katru galveno vecāku lēmumu. ”
“Ne visas attiecības var veiksmīgi kļūt par vecāku”
To iemeslu saraksts, kādēļ laulība var beigties, ir bezgalīgs, un daži no šiem iemesliem acīmredzami var nozīmēt, ka vecākiem nevajadzētu būt kopīgiem vecākiem, it īpaši, ja tas attiecas uz T1D intensīvo pienākumu (un potenciāli dzīvībai bīstamām sekām).
"Ne visas attiecības var veiksmīgi kļūt par vecāku," piebilst Rolfsmeijers. "Ir tādas šķiršanās un šķiršanās, kas notiek tur, kur bērna vecāku interesēs vienkārši nav iesaistīties."
Tas, vai viens no vecākiem cīnās ar vardarbību, alkoholismu, narkomāniju, garīgās veselības problēmām, noliegšanu, nolaidību utt., Ir acīmredzami iemesli, kā izvairīties no kopīgas vecāku aprūpes, ja bērns nav drošībā ar šo vecāku. Saskaroties ar šiem jautājumiem vienā no vecākiem (vai, iespējams, abiem), likumīgi jāiesaista tiesu sistēma.
Bet, lai šķirtu divus vidēji veselus indivīdus, kuri dziļi mīl savu bērnu un spēj par viņiem droši rūpēties, Rolfsmeijers saka, ka jūsu bērna T1D labad ir daži kritiski pasākumi.
“Pirmkārt, visiem jāatkāpjas un jāsaprot, ka šis bērns nav īpašums. Viņi ir cilvēki, kuriem, ja iespējams, dzīvē ir vajadzīgi abi vecāki. Un šim faktam nekas nedrīkst nonākt. Neatkarīgi no tā, vai tas ir jauns partneris vai dažādas pilsētas, visiem šī bērna ģimenē ir jāpieņem šis upuris. ”
"Otrkārt," piebilst Rolfsmeijers, "abām pusēm patiešām ir jāpiedod katrai un jādara ar dusmām. Man ir vienalga, vai kāds ir krāpies, vai kas tas ir, piedošanai ir jānotiek. Naidīgumam ir jāpazūd. Jūsu bērna labad ir jābūt atklātai un godīgai komunikācijai. ”
Rolfsmeijers pārāk labi zina, ka to ir vieglāk pateikt, nekā izdarīt.
"Tas ir grūti," viņš atceras. “Laulībā katrs darījām daudz lietu, par kurām mums bija grūti tikt pāri. Bet otrajā brīdī, kad viņam tika diagnosticēta, mums tas bija jādara. ”
Izveidojiet skaidras komandas lomas
Iedomājieties, ja viens no vecākiem skatās sava bērna CGM grafikus un veic nelielus pielāgojumus pamata insulīna devās, bet otrs vecāks arī skatās no citas vietas un veic arī mazus pielāgojumus ...
Skaidrs, ka pārāk daudz pavāru virtuvē ir bīstama pieeja T1D vadībai. Tomēr tajā pašā laikā visi ģimenē ir jāapgūst pietiekami daudz, lai nodrošinātu, ka viņi var pienācīgi atbalstīt un rūpēties par bērnu, lai viņi varētu pavadīt naktis mammas mājās, tēta mājās, tantes mājās, vecmāmiņas un vectēva mājās utt.
Neizbēgami viens no vecākiem vai pieaugušais ģimenes loceklis, iespējams, būs vadošais T1D vadībā. Patiešām, Rolfsmeijers kļuva par ģimenes vadītāju sava bērna diabēta ārstēšanā.
Harley Davidson mārketinga vadītājs ikdienas darbā Rolfsmeijers ir tāpat kā visi citi T1D bērna vecāki: pilnas slodzes aizkuņģa dziedzera aizstājējs. Bet, kamēr tēvs ir vadošais, citiem ģimenes locekļiem jābūt gataviem uzņemties Taijēna aprūpi, kad viņš ir kopā ar viņiem.
"Thaymen pavada laiku manā, vecvecāku un mātes mājās," skaidro Rolfsmeijers. "Visās trijās frontēs ir atšķirīgs izpratnes un izglītības līmenis."
Apšaubiet visu un uzziniet
Rolfsmeijers sevi raksturo kā “obsesīvi kompulsīvu” izglītojamo, kurš dziļi iedziļinājies slimības zinātnē, apšaubījis neskaidros norādījumus un izglītību no veselības aprūpes komandas, kas atturēja viņu no raizēm par paaugstinātu cukura līmeni asinīs un centās pēc iespējas vairāk uzzināt par ikdienas insulīna vadība.
"Sākumā endokrinologs teica tādas lietas kā:" Nav svarīgi, cik augstu viņš iet, kamēr viņš atgriežas 3 stundu laikā, "atceras Rolfsmeijers, kurš uzskatīja, ka vecās skolas diabēta filozofija nebija pietiekami laba dēla veselībai, īpaši ņemot vērā ievērojamus sasniegumus diabēta tehnoloģiju un insulīna iespēju jomā.
Arī Thaymen māte vēršas pie Rolfsmeijera pēc norādījumiem un norādījumiem, un viņš saka, ka viņa vienmēr ir gatava vairāk mācīties un vairāk saprast katrā solī.
"Viņa man piezvanīs, kad radīsies jautājums vai jautājums, paskaidros apstākļus un jautās, kā rīkoties. Es cenšos vienmēr izskaidrot, kāpēc notiek cukura līmeņa svārstības asinīs, lai viņa varētu mācīties, ”piebilst Rolfsmeijere.
Vecmāmiņa un vectēvs sākumā Thaymen diabēta ārstēšanu vērtēja atšķirīgi.
"Viņi ir no paaudzes, kas uzskata, ka ārsts zina vislabāk, klausieties ārstu," saka Rolfsmeijers. "Bet es viņiem esmu paskaidrojis, ka viss, ko viņi māca, ir izdzīvošanas prasmes. Pārējais ir atkarīgs no mums. ”
Rolfsmeijers arī meklēja izglītību un atbalstu, lai panāktu veselīgāku cukura līmeni asinīs savam dēlam no Skota Bennera Juicebox Podcast - kurā viņš ir bijis viesis, apspriežot diabētu un šķiršanos. Viņš arī uzskaita mācības no Facebook grupas Juicebox, kas piepildīta ar citiem misijas vadītiem vecākiem.
Šodien Thaymen komanda ar mammu, vecvecākiem un tēti pie stūres ir palīdzējusi viņam dzīvot ļoti pilnvērtīgi un veselīgi ar T1D. Taimena panākumi ir ļoti atkarīgi no šo pieaugušo viņa ģimenē spējas pozitīvi un bieži sazināties savā starpā.
"Šajā brīdī es un mana bijusī sieva esam labāki draugi nekā jebkad precējušies," saka Rolfsmeijers, nosakot zelta standartu visiem šķirtajiem vai šķīries lasītājiem. “Mēs regulāri runājam pa tālruni un ne vienmēr par diabētu. Mums bija jāatsakās no visa, kas bija pagātnē, un tas bija tā vērts. ”
