Pat pirms 13 gadus vecā Merlendas pārstāvja Drū Mendelova iziešanas no slimnīcas ar jaunu 1. tipa cukura diabēta (T1D) diagnozi viņa jaunā prātā riteņi jau griezās par to, kā labāk pārvaldīt šo hronisko stāvokli, izmantojot tehnoloģiju.
Viņa diagnoze 2020. gada septembrī nāca no zila gaisa, kaut arī vecmāmiņa no mātes puses gadiem ilgi dzīvo ar T1D. Bet tur, Bērnu Nacionālajā slimnīcā Vašingtonā, D.C. pusaudzis uzreiz zināja, ka turpmākā dzīve būs atšķirīga, pastāvīgi žonglējot ar insulīna devām, ēdiena uzņemšanu, kā arī aktivitātes un glikozes līmeņa uzraudzību.
Tomēr agrīnās pēcdiagnostikas stundās Mendelovs atklāja, ka mobilā lietotne vai diabēta rīks ar visu nepieciešamo nav pieejams. Tātad, viņš sāka veidot savu tehnoloģiju.
Dedzīgs video spēlētājs viņš tikko bija sācis apgūt kodēšanas prasmes, ko pamudināja COVID-19 slēgšana un viņa ierasto vasaras aktivitāšu atcelšana. Dažu nedēļu laikā pēc diagnozes viņa centieni izveidot savu digitālo slimību pārvaldības rīku materializējās lietotnes veidā, kuru viņš nosauca par T1D1, 1. tipa diabētam no 1. dienas - kā pareizais risinājums tieši no vārtiem.
"Lietotne ir paredzēta tiem, kuriem ir nesen diagnosticēta diagnoze un kuriem nav sūkņa, neatkarīgi no tā, vai viņi to nevar atļauties vai nevēlas," saka pusaudzis. "Tas patiešām ir dzīves atvieglošana, lai palīdzētu visu izsekot."
Kas ir T1D1 lietotne?
Šī jaunā T1D1 lietotne, kas ir pieejama bez maksas gan Apple veikalā iOS, gan Google Play for Android, ir bolus kalkulatora, kā arī pārtikas un glikozes žurnāla pamatā.
Tam ir viegli lietojams, intuitīvs interfeiss, bet patiesībā tas ir diezgan sarežģīts rīks. Vairāki ekrāni parāda dažādas funkcijas:
- Glikozes līmeņa asinīs (BG) žurnāls parāda laiku un rezultātus gan Amerikas mērotajos mērījumos mg / dL, gan mmol / L Eiropas pūlim
- Pārtikas bibliotēka satur ogļhidrātu daudzumu dažādos porciju lielumos un veidu, kā viegli marķēt BG rezultātus kā ēdienreizes rādījumus
- Insulīna dozēšanas bolus kalkulatora savstarpējās atsauces ar lietotāja BG diapazoniem un dažādiem insulīna jutības un ogļhidrātu līmeņa iestatījumiem
- Detalizētu piezīmju sadaļa
- Pēc izvēles negatīvs / reverss korekcijas koeficients, lai pielāgotu insulīna devas, ja uz klāja jau ir insulīns (IOB) vai ja lietotājs jau ir zems
Lai gan tas pašlaik nav savienots ar nepārtraukta glikozes monitora (CGM) datiem, šī ir ideja, kuru Mendelows apsver nākotnē, kā arī iespēju pievienot fotoattēlu attēlus pārtikas datu bāzei un citas iespējas.
Kamēr Drū bija sākotnējā ideja un viņš sāka kodēt, viņa tēvs izmantoja savas profesionālās zināšanas, lai palīdzētu. Maiks Mendelovs strādā IT attīstībā nekustamo īpašumu nozarē, lai gan viņš atzīmē, ka palīdzība T1D1 izveidē bija viņa pirmā reize, kad viņš rakstīja lietotni.
Ģimene sāka palīdzēt Drū vispirms realizēt savu redzējumu, “reģistrējot visu” vairākās Excel izklājlapās. Bet drīz pirmā lietotnes atkārtošana bija gatava, un viņi varēja sākt izmantot savu D pieredzi, lai to pārskatītu.
Lai gan T1D1 ir pieejams tikai kopš 2020. gada rudens, Mendelows izmanto pārskatus un D kopienas atsauksmes, kā arī, protams, pašu mācības, lai paplašinātu un radītu jaunas funkcijas. Sākot ar decembra sākumu, tas tika lejupielādēts vairāk nekā 10 000 reižu.
Viens no izplatītākajiem komentāriem, ko ģimene ir saņēmusi no agrīnajiem lietotājiem, liek viņiem lepoties visvairāk: “Tas ir acīmredzami, ka T1D izstrādāja šo lietotni.”
Citas gadu gaitā uzsāktās mobilās lietotnes ietver dažas no tām pašām funkcijām, un mēs vietnē DiabetesMine esam apskatījuši daudzus no šiem digitālā diabēta rīkiem, tiklīdz tie ir parādījušies.
Šī jaunā T1D1 lietotne, šķiet, labi aizpilda plaisu nesen diagnosticētajai, ko Mendelovs saka, ka viņi meklēja šajās sākuma dienās.
Iespaidīga diabēta aprūpes komanda
Kamēr Drū diagnoze viņus aizmirsa, Mendelovas ģimenes saikne ar hronisko stāvokli palīdzēja. Drū vecmāmiņai (viņa mātes Lauras mammai) pirms vairāk nekā desmit gadiem diagnosticēja T1D 60 gadu sākumā. Drū jau bija redzējis, kā viņa lieto insulīna sūkni un CGM.
"Mana mamma palīdzēja mūs vadīt, un tas palīdzēja diagnosticēt, tāpēc tas nešķita tik milzīgs, kā tas varēja būt," saka Laura Mendelova. "Viņš zināja, ka viņa vecmāmiņai tas ir, un tas nebija tik svešs, jo redzēja, kā viņa dzīvo ar to un ir aktīva un laimīga. Viņa ir bijusi labs paraugs cilvēkam ar 1. tipu, lai labi pārvaldītu diabētu. ”
Pusaudža enerģija pārsteidza pat viņa medicīniskās aprūpes komandu Bērnu Nacionālajā slimnīcā, ieskaitot viņa bērnu endokrinologu Dr Brynn Marks.
Viņa atgādina par pirmo diagnozes noteikšanas dienu, kad atrada jauno pacientu, kurš ar veselības aprūpes komandu pārrunāja esošo insulīna devas aprēķināšanas lietotņu ierobežojumus. Viņš pastāstīja ārstam par savu plānu izveidot lietotni, lai apmierinātu neapmierinātās diabēta kopienas vajadzības. Pēc dažām nedēļām viņš vērsās pie medicīnas komandas, lai saņemtu palīdzību jaunās lietotnes beta testēšanā.
Savā klīnikā Marks teica, ka viņai ir vairākas ģimenes, kas izmanto jauno lietotni, lai vēlreiz pārbaudītu insulīna devas aprēķinus šajās agrīnās dzīves dienās ar T1D - īpaši svarīgs laiks, jo tik ātri ir jāmācās.
"Laikā, kad dažiem, iespējams, bija vissliktākais, Drū izvēlējās vislabāk izmantot jaunu dzīves izaicinājumu," Marks stāsta DiabetesMine. "Domājot ārpus sevis, Drū ir koncentrējies uz tāda rīka izveidi, kas ļaus ikvienam diabēta slimniekam optimizēt savu vadību. Patiešām ir bijis gods strādāt ar viņu pie šī projekta, un es nešaubos, ka šim iespaidīgajam jaunietim ir vēl lielākas un labākas lietas. "
Drū sāka injekcijas, bet tieši pirms Pateicības dienas viņš pārgāja uz Tandem t: slim X2 insulīna sūkni. Šīs terapijas izmaiņas nozīmēja viņa lietotnes pielāgošanu, mazāk lietojot to insulīna dozēšanas aprēķiniem, jo tā ir funkcija, kas iebūvēta Tandem’s Control-IQ algoritmā.
Šajās dienās Drū saka, ka viņš izmanto savu jauno lietotni galvenokārt pārtikas bibliotēkai, lai izsekotu ogļhidrātu daudzumus savām iecienītākajām ēdienreizēm.
Piekļuves barjeru nojaukšana
Ģimene pašlaik strādā pie mobilās lietotnes tulkošanas spāņu un ķīniešu valodā, un viņi uzsver, ka ir svarīgi, lai tā netiktu rādīta bez reklāmām, bez nepieciešamiem pirkumiem lietotnē. Viņi ir izveidojuši lietotni no ziedojumiem un ziedo jebkādu papildu naudu, kas nopelnīta JDRF, lai kaut ko mainītu.
"Diabēta datu izsekošanai nevajadzētu būt šķēršļiem, jo viss maksā tik daudz jau tad, ja jums ir diabēts," Drew tētis Maiks Mendelovs stāsta DiabetesMine. "Mēs vēlamies, lai tas būtu pieejams visiem, kas to vēlas."
Mendelovi saka, ka viņi ir runājuši arī ar atvērto datu organizāciju Tidepool par šīs mobilās lietotnes savienošanu ar tiešsaistes centru, kas vienā vietā sintezē datus no dažādiem glikozes mērītājiem un diabēta ierīcēm.
-insulin-for-max-impact.jpg)
