Mugurkaula muskuļu atrofijas diagnoze zīdainim dēlam noveda šo tēvu pie jauna skatījuma uz vecākiem.
Moments un paātrinājums.
Šie vārdi virmo domas par fiziku, tēmu, kas tik daudz nozīmē Donovanam, manam četrgadīgajam dēlam. Ir pārsteidzoši redzēt, cik daudz viņš zina par šo tēmu - vairāk nekā daudzi 4 gadus veci bērni - un turpina mācīties, pieaugot.
Jums noteikti jādomā, ka šis zēns ir ģēnijs (jūs nekļūdāties). Vai varbūt viņš nāk no zinātnieku ģimenes (tas tā nav). Patiesība ir tā, ka impulss ir noteicis Donovana dzīvi, sākot ar viņa pirmo mēnesi līdz šai minūtei, kad es vēroju, kā viņš ar lielu uzmanību manevrē ar ratiņkrēslu.
Nekas par Donovana dzimšanu ne mātei, ne man nešķita nenormāls. Bet viņa 1 mēneša pārbaudē viņa pediatrs pamanīja, ka viņš ir diskets.
Nevienā laikā pediatrs zvanīja uz katru stāvu mūsu vietējā bērnu slimnīcā, lai uzzinātu, kurš var uzņemt Donovanu un palīdzēt mums saprast, kas varētu būt nepareizi.
Mūsu mazuļa zēna negaidītā diagnoze par I tipa mugurkaula muskuļu atrofiju (SMA) 4 nedēļu vecumā mūs noveda pie ceļiem. Drīz mēs uzzinājām, ka, ja šī slimība netiek ārstēta, lielākajā daļā gadījumu tā noved pie nāves vai pastāvīgas ventilācijas līdz 2 gadu vecumam.
Diagnoze ir tikai sākums
Iedomājieties tīras šausmas, ka jums tiek teikts, ka jūsu bērns zaudēs jebkuru spēku, kas viņam jau bija, kam seko spēja norīt, pēc tam elpot. Ārsts mums teica, ka viņa slimībai nav apstiprinātu ārstēšanas veidu, un ka mums vajadzētu aizvest Donovanu mājās - un mīlēt viņu tik ilgi, cik mēs varam.
Mēs galu galā uzzinājām par klīnisko pētījumu par SMA ārstēšanu, ko varētu piešķirt Donovanam. Tas izklausījās daudzsološi, un neziņa par to, kāds rezultāts varētu būt jūtams labāk, nekā atteikšanās no cerībām. Mēs nolēmām piedalīties klīniskajā pētījumā.
Neskatoties uz emocionālo traumu viļņiem, kas bija pārņēmuši iepriekšējās nedēļas, es atceros brīdi, kad plūdmaiņa pagriezās. Donovans kādu dienu gulēja uz maināmā galda, joprojām nespējot kustēties.
Pēkšņi mēs redzējām, kā viņa roka tik tikko paceļas. Varbūt tā bija zīme no augšas, kas sniedzās, lai informētu mūs, ka kaut kā tiksim tam cauri. Bija sajūta, ka ir kāds impulss uz priekšu.
Gadus vēlāk Donovanam tagad ir gandrīz 5 gadi un viņš katru dienu kļūst stiprāks. Ar bijību skatos, kā viņš pilnībā sēž pats, barojas un pārvietojas ratiņkrēslā. Katra kustība ir pagrieziena punkts, kas paver iespējas lielām iespējām.
Donovans piedzīvo lielu prieku par burtu izsekošanu un rakstīšanu - tādas spēles, kas prasa smalkas motorikas, kuras mēs nekad nebūtu iedomājušies, ka viņam būtu. Kļūdas viņu tik ļoti aizrauj, ka vēlas tās apskaut - viņš pat jautā, vai var tās kutināt!
Viņam patīk zinātne un viss, kas saistīts ar fiziku. Pēc tam, kad viņš aiziet gulēt, es pavadu laiku, studējot priekšmetus, par kuriem viņš ir tik ļoti aizrāvies, lai es varētu pārliecināties, ka man joprojām ir lietas, kas viņam jāmāca. Es joprojām nespēju noticēt, ka šis zinātkārais, iejūtīgais bērns ir mans.
Donovana audzināšana joprojām ir līdzsvarojošs akts starp viņa rakstura izkopšanu un viņa ierobežotības atzīšanu. Dažreiz tas var būt milzīgs - dažreiz Donovanam ir vairāk fiziskās terapijas mājasdarbu, nekā ir nomoda stundas, bet solījums par nelielām izmaiņām uz priekšu ir virzītājspēks.
Mans mājas darbs Donovanam ir būt mazulim. Pirms viņa ārstēšanas es pieņēmu, ka man ir jābūt blakus viņam, lai arī cik īss būtu mūsu laiks kopā. Bet pēc tam es ļāvu sev sapņot par viņa nākotni, jo es dzīvoju no sava sapņa būt viņa tētim.
Es gribēju dalīties stundās, kuras mani vadīja un mierināja ne tikai kā Donovana tētis, bet arī kā bērna tētis ar retu slimību:
Pieņemiet, ka zaudēsiet kontroli
Pēc manas pieredzes, tēti mēdz sevi novērtēt pēc savu bērnu rezultātiem vai mūsu uzskatu un rīcības kopsummas.
Ja mūsu bērni izskatās un rīkojas tā, kā vajadzētu, tad mēs jūtamies kā labi tēti. Bet, ja iznākums ir slikts vai pārsteidzošs, mēs virzāmies uz iekšu, domājot par to, kur mēs pagriezāmies nepareizi.
Šis vienādojums nedarbojas tā sauktajiem "tipiskajiem vecākiem", bet tas pilnībā izšķīst, kad jūs iemetat retu slimību. Mūsu bērni radīs šoku, izbrīnu un skumju ciklus, un tie nekad nenonāks tā, kā mēs iedomājāmies, kas ir labi.
Īpašu vajadzību bērni nekad neizskatīsies un nerīkosies tā, kā mēs domājām, ka tas izskatās, kas nenozīmē, ka mēs esam slikti tēti. Tas nozīmē, ka mēs nepareizi novērtējam savus panākumus. Tēva panākumus mēra, mīlot savu bērnu un esot klāt, nevis ar to, kā bērns izrādās.
Lai arī tie paši noteikumi ne vienmēr tiek piemēroti, principi tiek piemēroti
Manai citai skaistajai bērniņai Elizabetei nav SMA vai īpašu vajadzību. Mūsu principi ir iemācīt abiem bērniem izaugt par nobriedušiem, neatkarīgiem pieaugušajiem, lai gan noteikumi, kurus mēs izmantojam, lai to paveiktu, abiem bērniem ir atšķirīgi.
Mēs cenšamies ierobežot viņas ekrāna laiku, lai viņa varētu iemācīties izpētīt pasauli un mijiedarboties ar to. Ar Donovanu mēs nevaram tik viegli piezvanīt. Viņa ekrāni palīdz viņam uzzināt, kā izpētīt un mijiedarboties pasaulē, kas nav paredzēta viņam.
Neatkarības mācīšana Elizabetei un Donovanam nozīmē dažādas lietas. Mēs mācām meitai, kā sasiet kurpju auklas. Mēs parādām Donovanam, kā lūgt palīdzību ... pieklājīgi. Abiem bērniem šīs prasmes jāapgūst, lai izaugtu par nobriedušiem pieaugušajiem.
Cīņa un uzplaukums viens otru neizslēdz
Es joprojām nezinu, kā tikt galā ar manām uztvertajām neveiksmes izjūtām. Mana noklusējuma reakcija uz bailēm ir slēgšana un atteikšanās. Pēc Donovana diagnozes es vairāk nekā gadu biju garīgi apmulsis.
Bērnu ar īpašām vajadzībām vecākiem jāzina, ka kļūdu robeža ir eksponenciāli mazāka.
Ja es pagriezīšu galvu un Donovans nokritīs, viņš varētu nonākt ER. Ja viņam gūžā ir kontraktūra, pieņemu, ka mēs šajā nedēļā nebijām pietiekami izstiepušies.
Ja es pagriezīšu galvu un Elizabete nokrīt, viņa, iespējams, izvēlēsies sevi un nekad nezināšu, ka tas notika.
Mēs daudz dzirdam par lielisko darbu, ko mēs darām, taču šis iedrošinājums ne vienmēr nonāk zemē. Esmu pārliecināts, ka visi vecāki dažreiz jūtas kā neveiksmes. Nav neviena ideāla vecāka, labā ziņa ir tāda, ka jūsu bērnam nav nepieciešams, lai jūs būtu ideāls. Viņiem ir nepieciešams, lai jūs būtu klāt un mīlētu viņus.
Es cenšos iemācīties vienkārši izbaudīt Donovanu, nevis koncentrēties uz visām kļūdām, kuras, manuprāt, esmu pieļāvusi. Es esmu pateicīgs, ka pastāv psihologi un terapeiti, kas palīdz mums sākt piedot sev.
Izbaudiet katru sava bērna atomu
Es cītīgi strādāju pie savām attiecībām ar neveiksmēm, jo atsakos ļaut tām laupīt Donovana laimi. Slimībā ir viegli apmaldīties, kad tik daudz laika pavadi, mēģinot to novērst.
Es biju satriekta, kad samierinājos ar Donovana diagnozi un tās ietekmi uz maniem plāniem attiecībā uz viņu. Es nevarētu būt vairāk satraukti, mācot viņam beisbolu, un tas man bija atņemts.
Bet, kamēr es dzīvoju, es nekad nebūšu vīlusies iekšā viņu, pat ja esmu vīlusies priekš viņu.
Es ar saviem bērniem skatos daudz filmu; daudziem ir varonis, kurš upurē un cīnās par lielāku mērķi. Mani iedvesmo šie varoņi, kuri man atgādina cilvēku, kuram es cenšos būt Donovanam.
Es zinu, ka Donovans manā dzīvē tika ielikts ne velti. Ziedojumi, ko es nesu savā karjerā, miegā, mājoklī un neskaitāmās citās jomās, lai panāktu lielāku viņa cīņas pret savu SMA iemeslu, padara mani par stāsta varoni Donovanam.
Visiem vecākiem ar bērniem, kuriem ir īpašas vajadzības, kuri ziedo un turpina cīnīties, kad viņiem šķiet, ka viņiem nekas vairs nav atlicis: jūs pavadāt savu dzīvi, darot kaut ko vēl svarīgāku nekā jebkurš filmas varonis. Jūs, trūkumi un visi, esat sava bērna varonis.
Tas mani atgriež pie impulsa.
Donovana SMA ceļojumā tā netrūkst. Vai arī mans. Mēs nevaram gaidīt, lai redzētu, kur tas mūs aizved.
Mets Veisgārbers ir divu bērnu tētis, kurš dzīvo Kolumbā, Ohaio štatā. Papildus tam, ka viņš bieži pavada laiku ārā un skatās filmas kopā ar saviem bērniem, viņa iecienītākās nodarbes ir arī beisbola spēle un aktīvs darbs vietējā draudzes sabiedrībā. Viņš visur ir spēcīgs vecāku ar īpašām vajadzībām aizstāvis.
