"Viņi atrada veidu, kā izveidot kopienu, kaut arī mums bija jāšķiras."
Tas bija ceturtdienas rīts 2009. gadā, kad Šani A. Mūra pamodās un saprata, ka no kreisās acs nevar redzēt neko.
"Tas bija tā, it kā tam būtu uzlieta bieza melna tinte," saka Mūrs, "bet manā acī vai acī nebija nekā."
"Tas bija šausminoši," viņa turpina. "Pēkšņi es pamodos un puse no manis bija pazudusi."
Viņas vīrs tajā laikā steidzās viņu steidzami aprūpēt. Pēc steroīdu ārstēšanas kārtas, virknes MRI un vairāku asins analīžu viņai tika diagnosticēta multiplā skleroze (MS).
MS ir hroniska slimība, kad imūnsistēma uzbrūk mielīnam - aizsargslānim ap nervu šķiedrām centrālajā nervu sistēmā. Šie uzbrukumi izraisa iekaisumu un bojājumus, ietekmējot to, kā smadzenes sūta signālus pārējam ķermenim. Savukārt tas noved pie plaša simptomu klāsta, kas katram cilvēkam ir atšķirīgs.
Kamēr Mūra galu galā atguva redzi, viņa ir daļēji paralizēta kreisajā pusē un visā ķermenī piedzīvo muskuļu spazmas. Viņai ir arī dienas, kad viņa cenšas staigāt.
Viņai bija 29 gadi, kad viņa ieguva diagnozi.
"Es strādāju lielā advokātu birojā, es biju nonācis pie lielas lietas slēgšanas," saka Mūrs. "MS bieži tiek saukta par" dzīves galveno slimību ", jo tā bieži notiek šajos ļoti gaidīto brīžos."
Mūra, kura tagad ir šķīrusies, ar savu diagnozi nodzīvojusi 11 gadus.
"Es domāju, ka mana attieksme pret MS ir daudzpusīga," viņa saka. "Ir zāles, kuras es lietoju, ir vingrinājums, kas ir patiešām svarīgs. Arī relaksācija, tāpēc es meditēju. Arī mana diēta ir ļoti svarīga, un man ir atbalsta tīkls, kas man ir ļoti svarīgs. ”
Tomēr kopš COVID-19 uzliesmojuma piekļuve viņas atbalsta tīklam ir kļuvusi daudz grūtāka.
"Tā kā zāles, kuras es lietoju, izslēdz imūnsistēmu, es esmu COVID augsta riska grupā," saka Mūrs.
Tas nozīmē, ka ir ārkārtīgi svarīgi, lai viņa pati izvairītos no citiem savas veselības un drošības labad.
“Esmu pašizolējusies kopš marta. Es cenšos ierobežot pārtikas preču piegādes reizi mēnesī, ”viņa saka. "Piespiedu šķiršanās noteikti ir bijusi viena no lielākajām problēmām."
Uzturēt saikni ar cilvēkiem, pat ja viņa nevar būt fiziski tuvu viņiem, Mūram ir bijis milzīgs izaicinājums.
Protams, tajā palīdz tādas tehnoloģijas kā Zoom, taču dažas dienas viņa saka: “šķiet, ka visi ir savienoti pārī ar Noasa šķirstu ar saviem mīļajiem, izņemot mani. Un es pats esmu tikai šajā mazajā kokonā. ”
Viņa jūtas ne tikai viena.
Daudziem cilvēkiem, kas dzīvo ar hroniskām slimībām, piemēram, MS, ir risks saslimt ar COVID-19 vissliktākajiem simptomiem, un tāpēc viņiem nācās neticami nopietni uztvert fizisko distancēšanos.
Dažiem tas nozīmē, ka mēnešiem un mēnešiem ilgi jāatturas no tuviniekiem un ģimenes.
Lai mēģinātu atbrīvot daļu no šīs vientulības, vietējās un nacionālās organizācijas ir pastiprinājušas atbalstu hronisku slimību slimniekiem. Daudzi ir piegādājuši pārtiku un individuālos aizsardzības līdzekļus (IAL).
Citi ir izveidojuši bezmaksas tiešsaistes terapijas programmas.
Un daži, piemēram, Nacionālā multiplās sklerozes biedrība, savus pakalpojumus un programmas ir pārvietojuši tiešsaistē tā, ka pat ar fizisku distancēšanos neviens nav viens pats, kas saskaras ar hroniskām slimībām.
"Mēs ātri izveidojām virtuālās savienojuma iespējas un sākam virtuālus pasākumus, lai mazinātu izolētības un trauksmes sajūtu tiem, kas dzīvo ar MS," saka Tims Koetzī, Nacionālās MS biedrības galvenais aizstāvības dienests un pētniecības darbinieks.
Tas ietver vairāk nekā 1000 interaktīvas atbalsta grupas, kas tiekas praktiski visā valstī.
Turklāt programma MS Navigator nodrošina cilvēkus ar MS partneri, lai orientētos COVID-19 izraisītajās problēmās un izaicinājumos, ieskaitot nodarbinātību, finanšu, aprūpi, ārstēšanu vai citādi - neatkarīgi no tā, kur viņi dzīvo.
"Šie ir grūti laiki, un [Nacionālā MS] biedrība vēlas, lai cilvēki ar MS justu, ka viņu stūrī ir vesela organizācija," saka Koetzē.
Pagājušajā aprīlī Nacionālā MS biedrība tiešsaistē pārcēla savu Walk MS pasākumu. Vienas lielas pastaigas vietā viņi rīkoja 30 minūšu ilgus Facebook Live pasākumus, un dalībnieki veica paši savus individuālos vingrinājumus, vai tie būtu piemājas pasākumi, pastaigas paši vai cita fiziski attālināta darbība.
"Viņi atrada veidu, kā izveidot kopienu, kaut arī mums bija jāšķiras," saka Mūrs.
Tas bija tāls ceļš uz to, lai viņa joprojām justos saistīta ar citiem.
Mūra piedalījās Losandželosas virtuālajā pastaigā MS un gāja 3 jūdzes apļus priekšā savai mājai, turot 6 pēdas no citiem un valkājot masku. Viņa arī savāca 33 000 ASV dolāru.
Neskatoties uz līdzekļu vākšanas centieniem, pandēmija ir aizņēmusi aizstāvības organizācijas, tāpat kā mazajiem uzņēmumiem.
“Pandēmijas laikā un atceļot mūsu personiskos pasākumus, biedrība zaudēs vienu trešdaļu no mūsu gada ieņēmumiem. Tas ir vairāk nekā 60 miljoni ASV dolāru vitāli svarīgā finansējumā, ”saka Koetzē.
Tāpēc, ja iespējams, organizācijām, piemēram, Nacionālajai MS biedrībai, jūsu ziedojumi (un brīvprātīgie) tagad ir vajadzīgi vairāk nekā jebkad agrāk, lai atbalstītu svarīgo darbu, ko viņi veic.
Viens svarīgs veids, kā Nacionālā MS biedrība darbojas pandēmijas laikā, ir vērsties pie tādiem cilvēkiem kā Lorija Kilgore, kas dzīvo kopā ar MS.
“Lielākais izaicinājums [pandēmijas laikā] ir bijis vientulība un nespēja redzēt vai pavadīt laiku kopā ar citiem. Sociālie mediji palīdz, bet tikai nedaudz. Man pietrūkst apskāvienu un skūpstu, kā arī to laiku, ko mēdzām pavadīt kopā klātienē, ”stāsta Kilgore.
"MS biedrība ir vērsusies pie tā, lai redzētu, kā man klājas šajā laikā, kas nozīmē tik daudz un ir liels komforts un atbalsts," viņa saka.
Simone M. Skulija ir rakstniece, kurai patīk rakstīt par visu, kas ir veselība un zinātne. Atrodi Simonu pie viņas vietne, Facebook, un Twitter.
