MS ārstēšanai ir pieejams vairāk zāļu nekā jebkad agrāk. Vai nebūtu lieliski zināt, kuri no mums vislabāk darbojās ar MS?
Man nekad nav ienācis prātā, ka multiplā skleroze (MS) ir “baltā cilvēka slimība”. Esmu zinājis par MS kopš bērnības, jo tēva pirmajai māsīcai tā bija un viņa izmantoja niedru.
Es atceros vasaras dienas pie vecmāmiņām, kad viņš pastaigājās pa vairākiem kvartāliem, lai apciemotu viņu ar mīkstiem, sajauktiem soļiem. Viņš bija mana motivācija katru gadu pamatskolā piedalīties “MS Readathon”, lai palīdzētu savākt naudu ārstēšanai.
Kad man 2001. gadā diagnosticēja MS, es biju šokēts, jo biju uzzinājis, ka man ir nopietns stāvoklis - nevis tāpēc, ka esmu Melns un ir MS. Galu galā mums tas bija “ģimenē”, kā teiktu mans tētis.
Kaut arī neviens man to nekad nav teicis tieši, es pietiekami ātri uzzināju, ka "es nezināju, ka melnādainie cilvēki to dabūja", komentāri par MS bija diezgan regulāri.
Mana draudzene, kurai arī ir MS un kas ir balta, man noķērās, ka kāds viņai to teica, un viņa atbildēja: "Vienīgie cilvēki, kurus es pazīstu ar MS, ir melni." Tomēr bija izplatīts uzskats, ka MS ietekmē tikai baltos cilvēkus.
Labosim to tūlīt: tā nav taisnība.
Jau sen ir maldīgs uzskats, ka melnādainie cilvēki nesaņem MS, lai gan daudzi melnādainie arī to uzskata par "baltā cilvēka slimību". Kamēr MS ir visbiežāk sastopams Ziemeļeiropas izcelsmes kaukāziešiem, tas notiek lielākajā daļā etnisko grupu.
2013. gada pētījums beidzot atrisināja šo jautājumu, parādot ne tikai to, ka melnādainie cilvēki saslimst ar MS, bet arī to, ka sieviešu vidū melnām sievietēm ir lielāks risks nekā baltajām sievietēm. Kopš tā laika pētījumi ir konsekventi apstiprinājuši šos rezultātus.
Simptomi un ārstēšana ir atšķirīga melnādainiem cilvēkiem ar MS
Kaut arī MS diagnosticēšana var būt sarežģīta ikvienam pacientam, jo agrīnie simptomi var liecināt par vairākiem iespējamiem apstākļiem, melnādainie cilvēki var saskarties ar papildu šķērsli.
Lai gan pētījumi ir pierādījuši, ka melnādainie cilvēki patiešām saslimst ar MS, melnādainiem pacientiem var rasties problēmas, saskaroties ar ārstiem, kuri joprojām uzskata, ka melnādainajiem cilvēkiem MS ir neparasta parādība.
Tas var izraisīt nepareizu diagnozi, neatbilstošu ārstēšanu un kavēšanos, kamēr ārsti pārbauda apstākļus, kurus parasti uzskata par “melnajām slimībām”, piemēram, vilkēdi, sirpjveida šūnu un insultu.
Ja esat ļoti simptomātiska diagnozes laikā, lai gan tā ir atšķirīga spēle, un ārsti var vieglāk uzskatīt MS par iespējamo diagnozi.
Papildus melnādainajiem cilvēkiem ar MS, kuriem ir simptomi, kas atšķiras no baltajiem cilvēkiem ar MS, un kuriem, visticamāk, ir ātra un invaliditāti izraisoša slimība, viņiem biežāk attīstās redzes nerva un muguras smadzeņu bojājumi.
Man bija tieši šie uzliesmojumi uz redzes nerva un muguras smadzenēm, tieši tā man pirmo reizi diagnosticēja MS.
Pēc personīgās pieredzes es varu pateikt, ka, ja jums vienlaikus ir redzes neirīts un grūtības staigāt, ārsta galvā zvana zvani, lai nosūtītu jūs tieši pie neirologa, kas specializējas MS.
No MS nav iespējams izārstēt, tāpēc ārstēšanas mērķis ir palēnināt slimības progresēšanu un pārvaldīt simptomus.
Pētījumi liecina, ka melnādainie cilvēki ar MS atšķirīgi reaģē uz dažiem ārstēšanas veidiem, un ir konstatēts, ka daži medikamenti ir mazāk efektīvi nekā baltajiem pacientiem.
Mazāk efektīva? Kāpēc šāda atšķirība ārstēšanas reakcijās?
Daudzi saka, ka atšķirīgās ārstēšanas reakcijas var būt saistītas ar melnādaino cilvēku zemo dalību MS zāļu klīniskajos pētījumos. Tas noved pie ierobežota datu daudzuma.
Joprojām ir daži mazi pētījumi, kas liecina, ka melnādainajiem cilvēkiem ārstēšana nav tik efektīva kā baltajiem. Iemesls vēl nav skaidrs.
Tāpēc ir svarīga iekļaušana pētījumos un klīniskajos pētījumos
Melnās un marginalizētās populācijas ir nepietiekami pārstāvētas zinātniskajos pētījumos un klīniskajos pētījumos Amerikas Savienotajās Valstīs, tostarp MS zāļu pētījumos.
2014. gada pārskats parādīja, ka no gandrīz 60 000 publicēto rakstu par MS tikai 113 (0,2 procenti) koncentrējās uz melnādainiem cilvēkiem.
Jūs redzat tos pašus mazos iekļaušanas skaitļus klīniskajos pētījumos, kur melnie cilvēki lielākoties ir izlaisti no MS ārstēšanas izmēģinājumiem, veidojot tikai 5 procentus klīnisko pētījumu dalībnieku, savukārt viņi pārstāv 13,4 procentus ASV iedzīvotāju.
Tikmēr 83 procenti izmēģinājuma dalībnieku ir balti, neskatoties uz to, ka baltie cilvēki pārstāv 67 procentus ASV iedzīvotāju.
Tas ir izeja no proporcijas kaut kam, kas nav “balto cilvēku slimība”.
Saskaņā ar 2013. gadā publicēto pētījumu "ideālajai klīnisko pētījumu populācijai jābūt proporcionāli reprezentatīvai reālās pasaules pacientu ar šo slimību populācijai, kurai galu galā būs pieejama iegūtā medicīniskā palīdzība".
Pašlaik mēs neatbilstam šim standartam. Ir pienācis laiks to mainīt.
Bez visu šo iedzīvotāju dalības jūs nevarat precīzi novērtēt iespējamās ārstēšanas drošību un efektivitāti dažādās etniskajās grupās.
Ir pienācis laiks pārtraukt ignorēšanu un sākt to iekļaut.
Ir pienācis laiks atzīt atšķirības un palielināt līdzdalību.
Ir pienācis laiks iesaistīt pētniekus un kopienas, lai izbeigtu nepietiekamu pārstāvību.
Es ar nepacietību gaidu dienu, kad es nesalīdzinu blakusparādības, lai izvēlētos, kura narkotika mani mazāk nogalina, un tā vietā izvēlos starp iespējām, kas man kā melnās MS pacientei jau ir pierādījušas drošību un efektivitāti.
Lūk, lai uzzinātu, kuras zāles darbojas vislabāk visi no mums, kas dzīvo kopā ar MS.
CiGODDESS dibinātāja Liza Koena palīdz sievietēm ar augstu veiktspēju, kurām ir hroniskas slimības, pārliecinoši un skaisti uzplaukt dzīvē un karjerā kā līderes. Pazīstama ar savu Rockstar Women With MS iniciatīvu, sadarbojieties ar Makeover Your MS, brīvprātīgi darbojoties MS kopienā, un viņas Amazon bestselleru “Pārvarēt MS BS”. Lisa ir MS pārvarētāja un ir parādījusies YAHOO! Žurnāls Dzīvesstils un Brain & Life. Seko viņai @cigoddessgram.
-superwoman.jpg)
.jpg)
