Samierināšanās ar jaunu multiplās sklerozes (MS) diagnozi var būt grūta. Īpaši izaicinoši var būt ieilgušie jautājumi, trauksme un izolētības sajūta. Bet atcerieties: jums ir atbalsts un jūs neesat viens. Amerikas Multiplās sklerozes asociācija lēš, ka gandrīz 1 miljons cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs dzīvo kopā ar MS.
Lai sniegtu zināmu skaidrību un atbalstu, mēs jautājām mūsu kopienas grupas “Dzīvo ar multiplo sklerozi” dalībniekiem, kādus padomus viņi sniegtu kādam, kam tikko diagnosticēta MS. Tagad jāatzīmē, ka tas, kas der vienam cilvēkam, var nebūt labākais risinājums citam. Bet dažreiz neliels svešinieku atbalsts var mainīt pasauli.
"Dziļi ieelpo. Neskatoties uz MS, jūs varat dzīvot labu dzīvi. Atrodiet ārstu, kura specializācija ir MS, ar kuru jūs esat apmierināts, un tas var prasīt vairāk nekā vienu mēģinājumu. Brīnumlīdzekļu nav, lai arī ko teiktu internets. Sazinieties ar vietējo MS biedrību. Un atcerieties: ikviena cilvēka MS ir atšķirīga. Zāles ir dažādas priekšrocības un blakusparādības. Kaut kas, kas der kādam citam, jums var nebūt piemērots. ”
-Bonija Vinkelere
“Mans labākais padoms būtu mēģināt saglabāt labu attieksmi! Tas nav viegli izdarāms, ja jūsu veselība ir nepārtraukti pasliktinājusies, taču slikta attieksme nepalīdz justies labāk! Padariet arī dzīvi pēc iespējas vienkāršāku! Jo mazāk jums ir stresa, jo labāk !! Pēdējo gadu laikā man ir bijusi atbildības pārslodze, un tas man ir pasliktinājis veselību. Labāk ir vienkāršāk! ”
-Krista Velsa Bakaka
Uzziniet visu, ko vien varat, saglabājiet ticību un cerību.
Es arī iesaku jums saglabāt žurnālu, lai izsekotu visu notiekošo, visus jaunos simptomus, visas neizskaidrojamās sajūtas, lai jūs varētu pievērst tam sava ārsta uzmanību! Atcerieties arī vienmēr, vienmēr uzdodiet jautājumus un nežēlojiet sevi!
Neaizmirstiet arī saglabāt aktivitāti, lietot savus medikamentus un saglabāt pozitīvu attieksmi! Man tika diagnosticēta 1991. gada 1. aprīlis UN jā, es biju šokā, bet es atradu lielisku ārstu un kopā mēs ar to nodarbojamies! Turies!"
-Dorotijs Ričardss
“Esiet pozitīvs un modrs. Ne katrs medicīniskais jautājums vai simptoms ir no MS, tāpēc informējiet ārstus par visiem simptomiem neatkarīgi no tā, cik tie ir mazi. Uzrakstiet visu arī kalendārā, lai zinātu, cik ilgi jūs esat piedzīvojis katru problēmu. ”
-Theresa S.
"Ir milzīgs lasīt jūsu diagnozi uz papīra un daudz ko uzņemt. Labākais padoms, ko varu sniegt, ir lietot vienu dienu vienā reizē. Ne katra diena būs laba diena, un tas ir labi. Tas viss ir jauns, viss ir milzīgs, un zināšanas patiešām ir spēks. Pārliecinieties arī par citu cilvēku palīdzības pieņemšanu, ko man ir ļoti grūti izdarīt. ”
-Rhonda Lowe
"Jūs, visticamāk, saņemsit daudz nevēlamu padomu no draugiem, ģimenes un citiem (ēdiet to, dzeriet to, šņaukājiet šos utt.). Smaidiet, pasakiet paldies un klausieties MS ārstu.
Lai arī tas ir labi iecerēts, tas var būt milzīgs un nav līdzjūtīgs, it īpaši brīžos, kad līdzjūtība ir nepieciešama visvairāk. Atrodi grupu savā apkaimē vai tuvumā un pieslēdzies. Ir arī FB vietnes. Atrasties tuvumā cilvēkiem, kuri patiešām to saprot, var būt liels iedrošinājums, it īpaši tajos grūtajos laikos kā recidīvi vai slikta veselība. Palieciet saistīts ar tiem, kas zina. Tas ir labākais padoms, ko es jums varu sniegt. ”
-Debija Čepmena
“Izglītība ir vara! Uzziniet visu iespējamo par MS, pārliecinieties, vai esat sazinājies ar vietējo MS sabiedrības nodaļu un pievienojieties atbalsta grupai. Izmantojiet MS pedagogu priekšrocības, kas strādā ar farmācijas uzņēmumiem, kuri padara jūsu lietoto slimību modificējošo medikamentu un ir saderīgs ar zālēm. Pieprasiet ģimenei un draugiem arī izglītot sevi par MS un apmeklēt ārstu tikšanās un atbalsta grupas sanāksmes. Un visbeidzot, ja nepieciešams, lūdziet palīdzību un nesakiet tiem, kas vēlas palīdzēt. ”
-Lori Vilsone
"Ja man šodien būtu nesen diagnosticēta MS, es nedarītu neko ļoti atšķirīgu no tā, ko es darīju gandrīz precīzi pirms 24 gadiem. Bet šodien man būtu liels ieguvums no tik daudz pievienotā pētījuma un informācijas, kas nebija pieejama, kad mani diagnosticēja 1993. gadā. Tāpēc es iesaku savākt pēc iespējas vairāk informācijas no tādām cienījamām vietām kā NMSS, tuvumā esošie pētījumi slimnīcās un MS klīnikās. Un es noteikti mēģinātu atrast neirologu, kas specializējas MS, ar kuru es varētu sazināties. ”
-Bobijs Misenti
"Kad man diagnosticēja 2015. gadā, es neko nezināju par šo slimību, tāpēc lūgt informāciju savam ārstam un meklēt to googlē būtu ļoti izdevīgi ikvienam. Uzturēšanās pirms simptomiem palīdzēs jums darboties katru dienu. Ļaujot savam ārstam uzzināt par visiem jaunajiem simptomiem, kas jums rodas, un pat tos pierakstīt, tāpēc pēc iecelšanas jūs varat viņiem paziņot katru sīkumu.
Esiet spēcīgs, neļaujiet multiplās sklerozes definīcijai mainīt dzīves uzskatu un atturēt jūs no sapņu dzīšanas. Lieliska atbalsta sistēma (ģimene, draugi, atbalsta grupa) ir ļoti svarīga brīžos, kad jūs vēlaties atteikties. Visbeidzot, esiet aktīvs, rūpējieties par savu ķermeni un turieties pie savas ticības. ”
-Tara Šidere
“Man diagnosticēja pirms 40 gadiem 1976. gadā. Pieņemiet savu jauno normālu un dariet visu iespējamo, kad vien varat! "Tas ir tas, kas tas ir" ir mans ikdienas moto! "
-Karena Stārčere Mulins
“1. Uzziniet visu, ko varat par MS.
2. Nežēlojiet sevi.
3. Nesēdieties uz dīvāna un neraudiet par to.
4. Esi pozitīvs.
5. Esi aktīvs. ”
-Irēna Juppe
“Četri lielākie izraisītāji man ir karstums, stress, neēšana un maņu pārslodze (piemēram, iepērkoties). Trigeri katram ir atšķirīgi. Mēģiniet reģistrēties žurnālā, kad jums ir kāda epizode: simptomi, kas jums radās, kas notika laikā, kad jūs to saņēmāt. Lielākā daļa cilvēku saņem recidivējoši remitējošu MS, kas nozīmē, ka tā notiek viļņos. ”
-Shamaniac Reverie
“Man diagnosticēja MS, kad man bija 37 gadi, un man bija trīs bērni. Tas sākās ar redzes neirītu, tāpat kā tik daudziem citiem. Tas, ko es izvēlējos darīt tajā brīdī, radīja visu atšķirību: es teicu savai ģimenei un saviem draugiem. Neviens no mums īsti nezināja, ko tas tajā brīdī nozīmē.
Tajā pašā laikā mēs ar vīru nodibinājām pirmo mikrobrūzi dienvidrietumos, tāpēc starp bērniem un jaunu biznesu man nebija daudz laika, lai ļautu savai slimībai pārņemt manu dzīvi. Tūlīt es devos uz Nacionālās MS biedrības vietējo biroju un brīvprātīgi pieteicos. Esot tur, es ne tikai uzzināju par savu slimību, bet arī satiku daudzus citus MS cilvēkus. Tiklīdz es jutos pietiekami pārliecināts, es nokļuvu savas vietējās DV nodaļas valdē.
Esmu bijis ne tikai MS biedrības, bet arī alus darītāju asociācijas un vietējā arborētuma valdēs. Esmu bijis arī brīvprātīgais pa tālruni vietējā DV birojā, bez pārtraukuma aizstāvis, rakstot vēstules vietējiem politiķiem un tiekoties ar tiem, un esmu pašreizējais MS atbalsta grupas vadītājs.
Tagad, 30 gadus vēlāk, es varu paskatīties uz savu dzīvi un teikt, ka esmu lepns par to, kas es esmu un ko esmu darījis.
Tagad izvēle ir jūsu ziņā. Mans padoms ikvienam, kam nesen diagnosticēta MS, ir pilnībā dzīvot savu dzīvi! Pieņemiet savas problēmas, bet nelietojiet savu slimību kā attaisnojumu tam, ko nevarat izdarīt. Padomājiet par to, ko teiksiet sev un citiem, kuriem nesen diagnosticēta slimība, pēc 30 gadiem! "
-Mērija Tompsone
"Kad man pirmo reizi diagnosticēja, man bija kropļojošas migrēnas un krampji, tas ir pareizais krampis. Lai gan man bija tikai 8 no viņiem, viņi patiešām ir biedējoši!
Mans padoms jums ir dzīvot dienu vienā laikā. Atrodiet lietas, kas stimulē jūsu prātu. Man patīk nodarboties ar matemātiku. Vingrojiet, kad vien varat. Nosakiet mērķus un atrodiet veidus, kā tos sasniegt. MS mācīs jums saprast un novērtēt to, kas jums ir dzīvē. Tas uzsvērs mazu lietu novērtēšanu, piemēram, iespēju staigāt bez palīdzības, atcerēties datumus un laikus, pavadīt dienu bez sāpēm un noturēt ķermeņa funkcijas. MS arī iemācīs jums, ja jūs to atļaujat, paskatīties uz dzīvi pavisam citādi.
Jūsu dzīvē būs grūti laiki. Laiki, kas uzsvērs jūsu mīlestību pret cilvēkiem, reizes, kas uzsvērs jūsu ģimeni un draudzību. Šajos laikos dodiet mīlestību visiem brīvi, izaugiet par cilvēku, par kuru esat lepns būt.
Visbeidzot, un es vēlos to patiešām uzsvērt, esiet pateicīgs par šo slimību. Paldies apkārtējiem par viņu mīlestību, sapratni un palīdzību. Paldies ārstiem un medmāsām par visu viņu palīdzību. Visbeidzot, paldies jūsu Debesu Tēvam par šo apbrīnojamo skatu uz pasauli, kuru jūs gatavojaties iegūt. Viss, kas ar mums notiek, ir mūsu labā, ja kaut ko no tā mācāmies. ”
-James Justice, MBA
