Viena sieviete dalās ar savu stāstu, lai palīdzētu miljoniem citu cilvēku.
"Jums viss ir kārtībā."
"Tas viss ir jūsu galvā."
"Jūs esat hipohondriķis."
Šīs ir lietas, kuras dzirdējuši daudzi cilvēki ar invaliditāti un hroniskām slimībām - un veselības aktīviste, dokumentālās filmas “Nemieri” direktore un TED kolēģe Jena Brē ir dzirdējusi tās visas.
Viss sākās, kad viņai bija 104 grādu drudzis, un viņa to notīra. Viņai bija 28 gadi un veselība, un, tāpat kā daudzi cilvēki viņas vecumā, viņa domāja, ka ir neuzvarama.
Bet trīs nedēļu laikā viņa bija tik reibonis, ka nevarēja atstāt savu māju. Dažreiz viņa nevarēja uzzīmēt apļa labo pusi, un bija reizes, kad viņa vispār nevarēja pārvietoties vai runāt.
Viņa apmeklēja visu veidu klīnicistus: reimatologus, psihiatrus, endokrinologus, kardiologus. Neviens nevarēja saprast, kas viņai nav kārtībā. Gandrīz divus gadus viņa aprobežojās ar savu gultu.
"Kā mans ārsts varēja to iegūt tik nepareizi?" viņa brīnās. "Es domāju, ka man ir reta slimība, kaut ko ārsti nekad nav redzējuši."
Tieši tad viņa devās tiešsaistē un atrada tūkstošiem cilvēku, kas dzīvo ar līdzīgiem simptomiem
Daži no viņiem bija iesprūduši gultā kā viņa, citi varēja strādāt tikai uz pusslodzi.
"Daži bija tik slimi, ka viņiem bija jādzīvo pilnīgā tumsā, nepieļaujot cilvēka balss skaņu vai mīļotā pieskārienu," viņa saka.
Visbeidzot, viņai tika diagnosticēts mialģiskais encefalomielīts vai, kā parasti zināms, hroniska noguruma sindroms (CFS).
Visizplatītākais hroniskā noguruma sindroma simptoms ir nogurums, kas ir pietiekami smags, lai traucētu jūsu ikdienas aktivitātes, kas neuzlabojas ar atpūtu un ilgst vismaz sešus mēnešus.
Citi CFS simptomi var būt:
- slikta pašsajūta (PEM), kur simptomi pasliktinās pēc jebkādas fiziskas vai garīgas aktivitātes
- atmiņas vai koncentrēšanās zudums
- pēc nakts miega nejūtos atsvaidzināta
- hronisks bezmiegs (un citi miega traucējumi)
- muskuļu sāpes
- biežas galvassāpes
- daudzu locītavu sāpes bez apsārtuma vai pietūkuma
- bieži iekaisis kakls
- maigi un pietūkuši limfmezgli kaklā un padusēs
Tāpat kā tūkstošiem citu cilvēku, arī Jenam bija nepieciešami gadi, lai to diagnosticētu.
Saskaņā ar Medicīnas institūta datiem no 2015. gada CFS notiek apmēram 836 000 līdz 2,5 miljonos amerikāņu. Tomēr tiek lēsts, ka 84 līdz 91 procenti vēl nav diagnosticēti.
"Tas ir ideāls cietums," saka Džena, aprakstot, kā, ja viņas vīrs dodas skriet, viņš var sāpēt uz dažām dienām, bet, ja viņa mēģina iet pusi kvartāla, viņa varētu nedēļu iestrēgt gultā. .
Tagad viņa dalās ar savu stāstu, jo nevēlas, lai citi cilvēki netiktu diagnosticēti tā, kā viņa
Tāpēc viņa cīnās par hroniska noguruma sindroma atpazīšanu, izpēti un ārstēšanu.
"Ārsti mūs neārstē, un zinātne mūs nepēta," viņa saka. “[Hroniska noguruma sindroms] ir viena no vismazāk finansētajām slimībām. ASV katru gadu mēs iztērējam aptuveni 2500 USD vienam AIDS pacientam, 250 USD vienam MS pacientam un tikai 5 USD gadā vienam [CFS] pacientam. ”
Kad viņa sāka runāt par savu pieredzi ar hroniska noguruma sindromu, cilvēki viņas sabiedrībā sāka uzrunāt. Viņa atradās starp 20 gadu vecu sieviešu kohortu, kas nodarbojās ar nopietnām slimībām.
"Pārsteidzoši bija tikai tas, cik daudz problēmu mēs uztveram nopietni," viņa saka.
Vienai sievietei ar sklerodermiju gadiem ilgi tika teikts, ka tas viss ir viņas galvā, līdz barības vads ir tik sabojāts, ka viņa vairs nekad nevarēs ēst.
Kādai citai ar olnīcu vēzi teica, ka viņa tikko piedzīvo agrīnu menopauzi. Koledžas drauga smadzeņu audzējs tika nepareizi diagnosticēts kā trauksme.
"Šeit ir labā daļa," Jens saka, "neskatoties uz visu, man joprojām ir cerība."
Viņa tic cilvēku ar hroniska noguruma sindromu izturībai un smagam darbam. Veicot pašaizstāvību un apvienojoties, viņi ir apēduši pastāvošos pētījumus un spējuši atgūt savas dzīves gabalus.
"Galu galā labā dienā es varēju pamest savas mājas," viņa saka.
Viņa zina, ka dalīšanās ar savu stāstu un citu stāstiem ļaus vairāk cilvēkiem apzināties un, iespējams, sasniegt kādu, kuram nav diagnosticēta CFS - vai jebkuru citu, kurš cīnās par sevi.
Šādas sarunas ir nepieciešams sākums, lai mainītu mūsu iestādes un kultūru - un uzlabotu to cilvēku dzīvi, kuri dzīvo ar pārprotamām un nepietiekami izpētītām slimībām
"Šī slimība man ir iemācījusi, ka zinātne un medicīna ir dziļi cilvēku centieni," viņa saka. "Ārsti, zinātnieki un politikas veidotāji nav pasargāti no tiem pašiem aizspriedumiem, kas skar mūs visus."
Vissvarīgākais: “Mums jābūt gataviem teikt: es nezinu. ‘Es nezinu’ ir skaista lieta. “Es nezinu” ir vieta, kur sākas atklāšana. ”
Alaina Leary ir redaktore, sociālo mediju vadītāja un rakstniece no Bostonas, Masačūsetsas štatā. Pašlaik viņa ir žurnāla Equally Wed redaktora asistente un bezpeļņas organizācijas We Need Diverse Books sociālo tīklu redaktore.
.jpg)
