Mēs iekļaujam produktus, kuri, mūsuprāt, ir noderīgi mūsu lasītājiem. Ja jūs pērkat, izmantojot saites šajā lapā, mēs varam nopelnīt nelielu komisiju. Šis ir mūsu process.
Dzīve ar diabētu lielākajai daļai no mums var būt pietiekami sarežģīta, taču tiek galā ar visiem nepieciešamajiem ikdienas uzdevumiem, neredzot, ko darāt ...? Tā ir realitāte ilggadējam 1. tipa Edam Vorrelam Montānā, kurš tika diagnosticēts kā mazs bērns, bet pirms aptuveni desmit gadiem 20 gadu vecumā pilnībā zaudēja redzi.
Kamēr Ed pārvalda diezgan labi un ir diezgan tehnoloģiski zinošs kā sava tehnoloģiju apmācības uzņēmuma īpašnieks, viņš mums saka, ka mūsu Diabēta kopienā noteikti ir "neredzamā zona" attiecībā uz neredzamībai draudzīgiem rīkiem. Gadu gaitā mēs to dzirdējām, un ir žēl dzirdēt, ka šajos pieejamības jautājumos joprojām ir milzīgas nepilnības. Šodien mēs laipni aicinām Edu dalīties ar savu D-stāstu un to, kas, viņaprāt, ir vajadzīgs šajā frontē:
Zema redzamības pieejamības saruna ar D-Advocate Ed Worrell
DM) Sveiks Ed, paldies par savienojumu. Vai jūs varat sākt, daloties diabēta ceļojumā?
Ed) Man 1987. gadā tika diagnosticēts 1. tips, kad man bija 4 gadi, tāpēc tagad ir pagājuši 31 gads. Līdz 2006. gadam es gāju labi. Bet, būdams jauns un mēms pieaugušais, es kādu laiku pārtraucu rūpēties par diabētu. Insulīna nelietošanas un vienkārši nerūpēšanās dēļ. Es nonācu slimnīcā ar cukura līmeni asinīs virs 1200. Par laimi, mana mamma pārnāca no darba pusdienās un atrada mani savā istabā pagrabstāvā uz grīdas. Mana sirds bija apstājusies, un es biju tur lejā bez elpošanas, un mana āda bija sākusi kļūt pelēka. Es nonācu ICU uz pusotru nedēļu, un viņi spēja mani atdzīvināt. Bet pirmās dienas ICU ārsti teica, ka man būtu paveicies atkal staigāt visu mugurkaula nervu bojājumu dēļ. Blakusparādība no tā visa ir tā, ka man tik bieži rodas stostīšanās. Man vajadzēja veikt deviņus mēnešus ilgas fizikālās terapijas, lai pēc tam iemācītos staigāt un arī nomestu kāju, tāpēc mani pirksti vairs neatgriezīsies, kad esmu noguris un eju, kas nozīmē, ka es tik bieži ceļošu.
Jā! Mums ļoti žēl dzirdēt, ka jūs to visu pārdzīvojāt. Vai tas noveda pie redzes zuduma?
Aptuveni divus gadus vēlāk, 2007. gada beigās, man sāka rasties problēmas. Tas bija septembris, un es domāju, ka tas ir saistīts tikai ar alerģiju. Bet izrādās, manas tīklenes jau iepriekš sāka atdalīties no visām traumām. Un tad diabētiskā retinopātija pārņēma manu redzi apmēram trīs vai četru mēnešu laikā. Man bija vairāk nekā 10 acu operācijas, un tās nevarēja glābt manu redzi, jo tīklenes bija tik atdalītas un rētas. Tāpēc tagad es esmu redzes invalīds, 1. tipa cukura diabēts.
Vai jūs vēlētos paplašināt to, kas mainījās jūsu 20 gadu vecumā, izraisot insulīna nelietošanu un rūpes par diabētu?
Tā bija neliela izdegšana, jo man pilsētā nebija neviena laba ārsta un viņi vienmēr uz mani kliedza. Tikai nemēģinu būt daļa no risinājuma, tikai mani vaino. Un es no tā sadedzināju diabētu. Tad arī pirmo reizi šajā laika posmā apmēram 2006. gadā man pašam bija jārūpējas par savu diabētu bez vecāku apdrošināšanas. Kopš 16 gadu vecuma es vienmēr strādāju pilnu slodzi, bet pāris gadus es nevarēju atļauties apdrošināšanu. Un bez šīs pilnas medicīniskās apdrošināšanas es nevarētu atļauties insulīnu. Tā bija liela daļa no tā. Man bija bažas par insulīna un krājumu piešķiršanu, un tad es domāju, ka tas nav tā vērts, jo man bija jāstrādā trīs darbi, lai atļautos insulīnu, un šie darbi man nedos apdrošināšanu. Tas viss bija apvienots lielos izdegšanas procesos. Toreiz. Man bija apmēram 21-22, tāpēc tas vienkārši jutās grūts un gandrīz neiespējams, un viss process, kas noveda pie visa.
Mums atkal ir ļoti žēl, ka viss notika ...
Nē, tas viss ir labi. Esmu to izmantojis vislabāk. Tie bija interesanti divi vai trīs gadi, ja godīgi.
Jūsu redzes traucējumi ir spēlējuši jūsu pašreizējo profesiju, vai ne?
Jā, es esmu OverHere Consulting līdzīpašnieks, kas galvenokārt ir ierīču un tehnoloģiju apmācības uzņēmums. Mēs ceļojam pa Montanu, strādājot ar cilvēkiem ar redzes traucējumiem, mācot viņiem izmantot palīgtehnoloģijas un iPhone, Android, iPad un citas ierīces. Dažreiz tas izpaužas, parādot viņiem, kā es galā arī ar savu diabētu. Dažreiz šie neatkarīgie mācību centri, kas strādā ar nesen akliem pieaugušajiem vai bērniem, glazē mazliet sīkāk, kā visefektīvāk izmantot šos rīkus. Pat veicot tādus vienkāršus uzdevumus kā cukura līmeņa noteikšana asinīs. Es nezinu, vai viņi domā, ka nezināšana ir svētlaime, vai arī viņiem nav laika vai budžeta, lai izpētītu dažādas iespējas. Esmu sācis strādāt ar daudziem man zināmiem diabētiķiem, lai parādītu viņiem iespējas. Tas bija kaut kā jautri darīt. Ja kāds man jautā, kā es pārvaldu diabētu, es ar to dalos. Ja es varu palīdzēt mazliet atvieglot kāda diabēta dienu, es esmu par to.
Ir daudz runāts par funkcijām, kas padara tehnoloģiju produktus “pieejamus” ...
Jā, bet tāpat kā viss, kas paredzēts redzes invalīdiem, ir atšķirība starp pieejamu un lietojamu. Pieejams nozīmē, ka varat tam piekļūt un ekrāna lasītājs jums pateikt tekstu un saites, taču tas nevar mijiedarboties ar vietni, izņemot lietotņu vai dažādu rīku izmantošanu. Mums vajag lietas, kas ir patiesi izmantojamas. Tas ir pilnīgi cits dzīves līmenis ar 1. tipa cukura diabētu.
Kādas bija pirmās pieejamās diabēta tehnoloģiju ierīces brīdī, kad pazaudējāt redzi?
Pirms desmit gadiem Prodigy Voice bija viena no pirmajām pieejamām ierīcēm. Mana sieva ir Google karaliene, un viņa tiešsaistē atrada Prodigy Autocode skaitītāju. Tas nolasīs glikozes līmeni jums tikai pēc pirksta izvēles, bet tas neizlasīs atmiņas atsaukšanu vai tamlīdzīgu. Tas bija laba izmēra skaitītājs, apmēram tikpat garš kā recepšu kartīte un diezgan biezs un apjomīgs. Jūs ienīdāt to ņemšanu līdzi jebkur. Pēc tam viņi pilnveidoja Prodigy autokodu, lai padarītu to plūsmas pārklājāku un slaidāku, mazāku ierīci.
Atkal es atklāju tās pašas problēmas, ja nevarēju mainīt iestatījumus vai dzirdēt atmiņas atsaukšanas rādījumus. Bet tas nolasīs rezultātu, un, ja sloksne joprojām atradās skaitītājā, jūs varētu nospiest pogu, lai tā jums atkal pateiktu rezultātu. Tas bija mazs solis uz priekšu. Aptuveni piecus mēnešus vēlāk viņi iznāca ar Prodigy Voice, kas bija nedaudz lielāks, un ar pilnu iespēju mainīt laika / datuma iestatījumus, un jūs varēja dzirdēt vairākus dažādus vidējos rādītājus. Zaudējums ir tāds, ka tas tagad netiek atjaunināts varbūt sešu gadu laikā, un tas joprojām ir viss, kas mums pieejams par pieejamību. Tagad tā ir vecā tehnoloģija. Šķiet, ka neredzīgo diabēta kopiena šīs jaunās ierīces ieguva vienlaikus, un tad tā vienkārši pilnībā apstājās.
Vai esat par to sazinājies ar diabēta uzņēmumiem?
Šķiet, ka viņi neredz lielu pieprasījumu pēc šiem skaitītājiem, tāpēc uzņēmumi to vienkārši vairs nedara. Tā es to redzu, lai gan nezinu, vai tas ir pietiekami precīzs. Tagad es turpinu saskarties ar citu problēmu: būdams pilnīgi akls, diabēta kompānijas mani vienkārši ignorē. Viņi visi saka:Rūpējieties par savu diabētu, citādi jūs paliksit akls!"Bet tiklīdz jūs zaudējat redzi, viņi saka:Atvainojiet, nevaru jums palīdzēt.”
Lielie uzņēmumi tam nepievērš uzmanību. Mazumtirdzniecības veikalā varat iegādāties tikai vienu skaitītāju, kas ar jums runās: ReliOn skaitītājs Walmart. Diemžēl tas nav pilnībā pieejams arī redzes invalīdiem. Tas runā ar jums pirmajā izvēlņu slānī, bet tad, kad jūs iedziļināties, lai apskatītu rezultātus, balss apstājas un tas jums neteiks nekādus atmiņas atsaukšanas rezultātus.
Kā jūs virzāties insulīna piegādē?
Es izmantoju insulīna pildspalvas. Es esmu Tresiba un Novolog, un es izmantoju šīs pildspalvas kopš es biju redzējis. Visas pildspalvas noklikšķina, tāpēc es varu dzirdēt, cik daudz insulīna es gatavoju un kā tas tiek piegādāts. Ja izmantojat U-100 pildspalvas, vienā vienībā ir viens klikšķis. To nav grūti izdomāt. Man nav problēmu ar to, ka ārsts turpina izrakstīt pildspalvu recepti, taču daži ārsti, kuriem ir redzes traucējumi, to nedarīs.
Man ir draugs Kalifornijā, kura ārsts viņai nedeva Rx par pildspalvu, jo viņa nevarēja patstāvīgi uzzīmēt insulīnu. Un pat insulīna ražošanas uzņēmumi cilvēkiem ar redzes traucējumiem liek nedot savu insulīnu, jo jūs nevarat paļauties uz klikšķiem. Bet ko vēl mums vajadzētu darīt? Cik es zinu, šobrīd tirgū nav vizuāli pieejamu insulīna sūkņu. Agrāk par to tika runāts ar Nacionālo neredzīgo federāciju, taču šķiet, ka šī attīstība nekur nav aizgājusi.
Kā ar CGM?
Vispirms es sāku lietot Dexcom G5 un patika, lai gan sākumā bija mazliet grūts to patstāvīgi iemācīties, novilkot lenti no sensora pamatnes. Kad es to saņēmu, apmēram trīs gadus es izmantoju Dexcom CGM. Es strādāju kopā ar Dexcom, lai gadu gaitā veiktu arī dažas vizuālās pieejamības izmaiņas. Jums ir glikozes līmeņa un tendenču bultiņa, un es viņus faktiski izstaigāju, kā tam vajadzētu darboties ar balss pārsūtīšanu. Iepriekš tas teiktu, ka cukura līmenis asinīs, iespējams, ir 135, un pēc tam vienkārši sakiet “Arrow”. Bet nekas par virzienu, kādā virzījās vai virzās tendences bultiņa - kas ir diezgan bezjēdzīgi un jums neko nesaka. Man ik pēc piecām minūtēm ar pirkstu nospiedumu jāpārbauda cukura līmenis asinīs, lai redzētu, kur tas notiek. Mums bija brīdinājumi, kas jums to paziņos, taču vienā brīdī man apnika informācijas pārslodze. Es saņēmu viņus veikt uzlabojumus, lai tas jums pateiktu, ka tas ir "nemainīgs", "lēnām ceļas vai krīt" vai "ātri". Tas ir par lielākajām izmaiņām, ko viņi veikuši cilvēkiem ar redzes traucējumiem, un tas ir lieliski ... viņi vienkārši varēja veikt dažus papildu soļus, un viņi to nevēlējās. Viņi paveica minimālo.
Tas bija pārsteidzoši, un man patika sistēma, taču diemžēl tā turpināja pieaugt, un mana apdrošināšana pārtrauca to segt līdz vietai, kur es to nevarēju atļauties. Tāpēc es augustā pārgāju uz Abbott FreeStyle Libre, un to es tagad izmantoju.
Vai jūs varat runāt par FreeStyle Libre (zibspuldzes glikozes monitora) izmantošanu?
Sākumā man joprojām bija jāizmanto rokas lasītājs, jo LibreLink lietotne vēl nebija apstiprināta ASV. Veids, kā man tas bija jāizmanto, skenēja sensoru kopā ar lasītāju un pēc tam ar iPhone lietotni nolasīja rokas lasītāja ekrānu un man to pastāstīja. Neveiksmīgā daļa bija tā, ka tā nolasīja skaitli, bet ne tendences bultiņu. Tas vienkārši neatpazīs bultiņu vispār.
Tagad es izmantoju Libre ar iPhone LibreLink lietotni, kad tā ir pieejama ASV. No YouTube videoklipiem es zināju, ka tajā ir teksta pārveidošanas runā funkcija, kas jums mutiski paziņo, kad esat noskenējis sensoru, ko dara jūsu glikoze. Bet atkal lietotņu izstrādes komanda pilnībā neizprot redzes invalīdu pieejamību. Dažas no pogām ir apzīmētas, bet dažas nav, un ir interesanti redzēt vienkāršas lietas, kurām nav jēgas balss pārraides lietotājiem. Piemēram, izvēlnes pogai augšējā kreisajā stūrī bija uzraksts “izbīdīt pasvītrojuma izvēlni”, un tas būtu tas, ko jums teiktu ... tā vietā, lai vienkārši atzīmētu to kā “izvēlni”. Skenēšanas poga augšējā labajā stūrī bija tikai apzīmēta ar “poga”. Tāpēc es varēju ieiet un vienkārši to pārzīmēt, jo balss pārraides laikā ir pieejams rīks, kas to ļauj. Bet man nevajadzētu; izstrādātājam ir jāveic neliels papildu solis, lai to pareizi marķētu. Es nebaidos vienkārši pieskarties pogai, lai redzētu, ko tā dara, taču ir daudz neredzīgu cilvēku, kuri vienkārši nevēlas, baidoties no lietotnes pārkāpšanas vai nepareizas darbības.
Tas ir pavisam cits veids, kā būt 1. tipa diabēta slimniekam, kad nevar redzēt, kas notiek.
Kā jūs lasāt diabēta emuārus un citas vietnes?
Es izmantoju ekrāna lasītāju, kas ir iekļauts visās Apple ierīcēs ar nosaukumu VoiceOver. Tas lasa tekstu un alternatīvo tekstu attēliem, ja tos nodrošina tīmekļa izstrādātājs. Tas man nolasa arī īsziņas un e-pastus. IPhone ir īpaši žesti, kas jāveic, lai kontrolētu VoiceOver ekrāna lasītāju. Lietotajā Apple MacBook Pro es paļauju uz vairāku taustiņu komandu sēriju, lai pārvietotos operētājsistēmā un aktivizētu ikonas, atvērtu failus un aktivizētu saites tīmekļa lapā. Tas ir ļoti vienkāršots funkciju apraksts.
Vai jūs izmantojat kaut ko līdzīgu Amazon Echo vai Siri, lai jūsu tehnoloģija runātu ar jums?
Es šeit esmu nepāra cilvēks. Man tiešām ir iPhone un iPod, kā arī Amazon Dot Echo. Bet es personīgi ienīstu virtuālo palīdzību. Parasti redzes invalīdu kopiena viņiem ir pielāgojusies un pieņēmusi. Viņi viņiem ļoti patīk, jo jūs visu darāt ar balsi, un tas daudzkārt saīsina to, kā jūs varat darīt lietas. Darba dēļ man ir jāzina, kā izmantot iOS un Android operētājsistēmas un šos rīkus gan iekšpusē, gan ārpusē. Tāpēc es pilnībā apzinos, kā izmantot šos mākslīgā intelekta rīkus un sistēmas, kaut arī personīgi tos daudz neizmantoju.
Vai jūs vispār esat pievērsies pašdarbībai, #WeAreNotWaiting tech?
Es patiešām izpētīju šīs lietas, bet tas tiešām ir man virs galvas. Tas ir patiešām forši, ko daži ir spējuši izdarīt, bet par kādu cenu? Tā es uz to skatos. Es visu cenšos panākt, lai lietas strādātu tā, kā man vajag, lai tās darbotos, un, ja iespējams, mainu to, bet tikai ne šo ... Mans tētis 32 gadus bija datorprogrammētājs, un man ir daudz datora fona - es mācījos DOS plkst. 6 gadus vecs. Tāpēc es to saprotu. Bet atkal tas viss un pat Nightscout šķiet šausmīgi daudz, lai pārdzīvotu tikai tāpēc, lai varētu iegūt cukura līmeni asinīs viedpulkstenī. Tomēr es esmu par to visiem, kas to vēlas izmantot.
Runājot par tehnoloģijām ar redzes invalīdiem, kādi ir visbiežāk dzirdamie jautājumi?
Es šeit būšu atklāts: vislielākā redzes invalīdu kopienas problēma ir 2. tipa diabēts - neatkarīgi no tā, vai tas ir saistīts ar vecumu, vai kā citādi. Tie no mums, kuriem ir redzes traucējumi, parasti nav visaktīvākie.Ir grūti izkļūt, vienkārši staigāt pa tirdzniecības centru vai ārā. To daudzi cilvēki uzskata par pašsaprotamu. Tas ir sarežģīti un biedējoši, jo pasaule ir tik liela vieta. Tāpēc daudz laika man rodas cilvēki, kuri cīnās, lai tiktu laukā un būtu aktīvi, tāpēc viņiem nav tik jāpaļaujas uz insulīnu vai medikamentiem. Viņi vienkārši vēlas izkļūt un veikt darbības, lai pazeminātu cukura līmeni asinīs. Esmu strādājis ar sertificētiem orientēšanās un mobilitātes instruktoriem, un viņi palīdz cilvēkiem ar redzes traucējumiem iemācīties droši staigāt apkārt ar baltu spieķi. Pat vienkārši staigāt pa kvartālu reizi dienā ir labi.
Pēc tam otrais lielākais jautājums, par kuru dzirdu, ir runājošie glikometri. Tie vienkārši nav viegli pieejami; cilvēki vienkārši nezina, kur tos atrast. Viņi bieži nezina, ka jūs varat doties uz Amazon, un pat Walmart ir Reli-On skaitītājs, kas tagad tiek pārdots tiešsaistē par 18 ASV dolāriem. Tas ir diezgan lēts.
Izklausās, ka jums ir diezgan liela pieredze, kas palīdz redzes invalīdiem saprast diabēta tehnoloģiju?
Es priecājos palīdzēt, ja varu. Pēdējā laikā es strādāju ar dažiem redzes invalīdiem, kā runāt ar saviem ārstiem par Libre iegūšanu. Iespējams, ka viņiem nav naudas Dexcom vai viņi uzskata, ka Libre ir vizuāli pieejamāka, tāpēc es viņiem palīdzu, kā vislabāk sazināties ar saviem ārstiem, apdrošinātājiem un aptiekām.
Un kā ļaudis atrod jūs, lai saņemtu palīdzību?
Dažreiz cilvēki mani atrod, un dažreiz tas notiek tieši otrādi. Mēs strādājam arī ar daudzām valsts un federālajām aģentūrām, un viņi zina, ka es esmu cukura diabēts, tāpēc, ja viņiem ir diabētiķis, kurš cīnās, viņiem šī persona piezvanīs un runās ar mani tikai par diabēta daļu. Es apmācīšu viņus par tehnoloģiju, bet es to daru arī kā diabēta biedrs, cenšoties to izdomāt tieši tādu, kāds viņi ir. Tas ir viens no tiem "draugs, kas palīdz diabēta draugam".
Kas, jūsuprāt, ir visvairāk vajadzīgs diabēta industrijai?
Būtībā atvērtība sarunai par pieejamību. Bieži vien, kur mēs visvairāk cīnāmies ar redzes traucējumiem, neviens nezina par mūsu pieejamību. Man ir bijušas problēmas zvanīt uzņēmumiem, kas ražo diabēta tehnoloģiju, un uzdot viņiem vienkāršus jautājumus: “Vai jūsu CGM vai ierīce ir pieejama, izmantojot VoiceOver?” Un viņi man nekad nesniedz tiešu atbildi. Daži pat nesaprot, kas ir VoiceOver un ko dara.
Tas rada visu improvizētu nodarbību par piekļuves pieejamību 101, un viņi ir noraizējušies, ka kaut kas tāds pat pastāv. Tas ir vienkārši interesanti. Es nezinu, vai tas ir apmācības trūkums, vai arī viņiem nav viegli pieejama dokumentācija. Tas ir vairāk jāieauj viņu procesā, un tas jāuzlabo visā tirgū.
Varbūt tas attiecas uz tiesas prāvām, un viņi baidās no šīs sarunas, ja kaut kas notiek ar redzes invalīdu diabētiķi, kurš lieto viņu produktu. Vienmēr šķiet, ka mēs speram vienu soli uz priekšu un divus soļus atpakaļ pieejamības jomā - ne tikai veselības aprūpes un diabēta lietotnēs, bet arī galvenajās tehnoloģijās. Es domāju, ka daudzi programmatūras un tehnoloģiju uzņēmumi saņem visu nepieciešamo, jo viņu produktam būs jauns tirgus, un tas ir jauki, bet pēc tam viņi sāk izpētīt pieejamību un saprast, cik grūti tas būs. Tāpēc mēs neredzam, ka tas materializējas, un noliekam klausuli, ar kuru, šķiet, vienmēr saskaramies.
Paldies par dalīšanos tavs stāsts, Ed, un svarīgais darbs, ko veicat, palīdzot redzes invalīdiem D-kopienai labāk pārvaldīt viņu dzīvi ar diabētu.
.jpg)
