Tā kā tehnoloģija turpina mainīties, kā mēs izsekojam un atšifrējam diabēta rezultātus, loģistikas jautājums par to, kā un kad visefektīvāk koplietot visus šos datus ar mūsu ārstiem un citiem veselības aprūpes speciālistiem, atklāti sakot, var būt milzīgs.
Mēs sazinājāmies ar pacientu, aprūpes pakalpojumu sniedzēju, programmatūras izstrādātāju un diabēta pedagogu kolekciju, lai uzzinātu viņu padomus par to, kā vislabāk kopīgot diabēta datus ar savu dokumentu, neciešot stresa izraisītu procesu sabrukumu. Jūs varētu būt pārsteigts (vai nē), dzirdot, ka papīram joprojām ir liela loma.
Dati veselīgai dzīvei
Dr Karla Koksa ir reģistrēta dietologa un sertificēta diabēta pedagoģe (CDE). Viņa jau ilgu laiku ir bijusi priekšgalā, cenšoties noskaidrot paraugpraksi attiecībā uz diabēta datu koplietošanu, jo pacienti un ārsti cenšas šķērsot žogu starp nepietiekami informētu un pārāk informētu (ja tāda iespēja ir).
Kokss arī atbalsta datu ielādi un iepazīšanos ar datiem pirms tikšanās. "Negaidiet, ka pakalpojumu sniedzējs vai pedagogs pārskatīs jūsu informāciju pa tālruni, ja vien tas nav iepriekš saskaņots," viņa saka. “Parasti tikšanās laikā ir maz laika, tāpēc mēģināt augšupielādēt, atrast bezvadu savienojumu un viss, kas ir laikietilpīgs un neapmierinošs visiem.
Vispārējo ekrānu laikmetā Koks iesaka, ka papīrs joprojām ir spēcīgs.
"Nāciet sagatavojušies ar izdrukātu kopiju!" viņa saka. "Lai gan mēs cenšamies uzmanīgāk izturēties pret papīra atkritumiem, birojā ir ļoti grūti skatīties uz ekrāna, it īpaši uz tālruni, un pārdomāt datus."
Izdrukātās datu kopas var ciešāk un interaktīvāk kopīgot ar pakalpojumu sniedzēju, un gan pacients, gan ārsts var atzīmēt un veikt piezīmes par izdrukām, kas var būt ļoti noderīgi, saka Kokss.
Galvenais ir pareizo datu izdrukāšana un jēgpilna izdrukāšana. Koncentrējieties uz tendenču datiem.
"Īpaši 1. tipa cukura diabēts ir šāds" pašreizējais "slimības veids," saka Kokss. “Vai mans glikozes līmenis ir augsts vai zems, ko man darīt tagad? Bet izmaiņām, kurām būtu jānotiek, faktiski tiek aplūkotas tendences. Vai es tiešām nokritu pa nakti? Es bieži dzirdu, kā cilvēki vienā naktī raksturo zemāko līmeni, bet, aplūkojot tendenču datus, mēs tos varētu redzēt reti. Vienu reizi tas bija tik ļoti biedējošs, ka atceras to. "
Koksa saka, ka viņa dod priekšroku tendenču datiem, kas atspoguļo stundu maiņu, salīdzinot ar dienu no dienas. "Ņemiet līdzi spageti grafiku, kas parāda tendences, žurnālu, ja tas ir sūkņa lejupielāde, un sūkņa iestatījumus noteikti," viņa saka. "Nodrošiniet arī lejupielādi, kas parādīja laiku, un ārpus diapazona."
Visbeidzot, atcerieties, ka dažreiz dati pārsniedz skaitļus.
Kokss saka, ka, lai gan diskusijas par laiku diapazonā un A1C ir izšķirošas, tās vēl nav viss. “Vai indivīdam ir nepieciešams atsvaidzināt veselīgu uzturu? Par dažādām ēšanas pieejām? Vai fiziskās slodzes laikā ir zemas glikozes vērtības? Vai ir gaidāmie ceļojuma plāni? Vai pastāv blakus saslimstības problēmas (sastindzušas vai sāpīgas ekstremitātes, psiho-sociālās problēmas)? Tikšanās laikā vajadzētu būt ne tikai skaitļiem, bet arī veselīgai dzīvei! ”
Ģimene vēršas pie datu saistītājiem
Tā kā nebija projekta, kā izsekot un dalīties ar diabēta datiem, Mičiganas Ohmeru ģimene sev izveidoja ceļu, galu galā izveidojot rīku, kas varētu būt noderīgs ikvienam.
Gadu gaitā viņi uzskatīja D datu izsekošanu un koplietošanu par veidu, kā labāk sazināties un iesaistīties T1D kā ģimenē, saka D-Mom emuāru autore un advokāte Amy Ohmer, kuras abas meitas, Reece un Olivia, dzīvo ar 1. tipu.
Olīvija tika diagnosticēta 2006. gadā, kad viņai bija 3 gadi. Un pēc trim gadiem T1D tika diagnosticēta arī viņas vecākajai māsai Reecei, toreiz 8 gadus vecai.
"Mums un Olīvijai diagnosticēja, kad mēs bijām patiešām jauni," saka Reece. "Tas, kā mēs gājām, pārskatot cukura līmeni asinīs un visu informāciju par diabētu, bija tas, ka mēs kā ģimene izdrukāsim savas lapas, kas patiešām palīdzēja, jo kā trīs gadus vecs vai astoņus gadus vecs bērns, iespējams, ne visai labi zini kas notiek. Mēs mēģinātu veikt izmaiņas, pamatojoties uz šo informāciju. Kļūstot vecākam, mēs lēnām pārņēmām atbildību par izmaiņu veikšanu un rūpes par savu diabētu, kas ir bijusi patiešām jauka pāreja. ”
Viņu mamma Eimija Ohmere saka, ka datu kopīgošana ir "attīstošs process", kas nozīmēja izdomāt, kas viņiem vislabāk der. “Kas mums, īpaši diviem diabēta slimniekiem, palīdzēja lejupielādēt lejupielādes pirms laika. Ir ļoti grūti iedziļināties situācijā, kad atrodaties ārsta kabinetā un uz vietas mēģināt izplatīt cukura līmeni asinīs. ”
Ohmers piekrīt, ka, lai gan mūsdienās papīra izdrukas dažiem cilvēkiem var šķist pasīvās, jūsu datu sagatavošana iepriekš šajā formātā var palīdzēt mazināt stresu un iespējamo spriedumu, kas dažkārt nāk ar ārstu iecelšanu. “Tikšanās laikā es atklāju, ka reaģēšu vairāk nekā klausītos. Es vienmēr domāju: ‘Ak Dievs, ko mēs darījām tajā otrdienā? Ko mēs sajaucām? ’Tas bija spēcīgāk, ja iepriekš paši esam pārskatījuši savus datus, lai varētu apspriest iecelšanas rezultātus.”
Ohmeru ģimene paņēma šīs lapas un sakārtoja tās ikgadējās saistvielās, kas piepildītas ar ceturkšņa datiem par diabētu. Tas bija process, kas organizēja to, kas viņiem bija nepieciešams, lai dalītos ar ārstiem, gan racionalizētu, gan jautru bērniem. Plus viņi izmantoja uzlīmes, lai atzīmētu pagrieziena punktus. Gada beigās viņi varēja apskatīt katru saistvielu un justies veiksmīgi pārņēmuši kontroli pār savu veselību.
"Mēs redzētu šo saistvielu, kurai bija visas šīs paveicamās uzlīmes, dodoties uz šīm vizītēm un nodarbojoties ar visām šīm lietām, kuras parastajiem bērniem, iespējams, nebija jārisina," saka Eimija. "Mēs viņus izglābām, jo tad tas kļuva par liecību:" Ak, Dievs. Pirmais gads ir paveikts. Otrais gads ir paveikts. Trešais gads ir paveikts. ””
Reece un Olīvija tagad izmanto Dexcom G6 CGM, tāpēc viņu datu process ir mainījies. Tagad viņiem ir 15 un 17 gadi, un viņiem ir lielāka autonomija arī attiecībā uz ārstu vizītēm. Bet viņi joprojām iepriekš sagatavo un pārskata datus, kurus viņi izseko, izmantojot Dexcom Clarity lietotni iPhone tālruņos.
"Toreiz mērķi, godīgi sakot, droši vien bija tos uzturēt dzīvus un veselīgus," saka Eimija. "Bet tagad tas ir par:" Labi, vai jūs varēsiet iet un ceļot pats? Vai jūs varat aizbraukt līdz koledžai un iegūt iespēju saprast, kā pārvaldīt cukura līmeni asinīs divu stundu braucienā ar automašīnu? Vai jūs ar visu aktivitāti un pilnīgi nevienu nezināt, ka esat saslimis ar diabētu, jūs veiksmīgi uzturaties vecāko visu nakšu ballītē? ” Tātad, šī ir realitāte tagad, kur mēs atrodamies. Tas ir viņu sasniegums, un tas ir vairāk viņu garīgajā saistvielā nekā viņu fiziskajā saistvielā.
Reece un Olīvija faktiski ir izveidojuši veidlapu pusaudžiem un jauniešiem ar T1D, kas jāaizpilda pirms ārsta apmeklējumiem, lai palīdzētu labāk sazināties ar ārstiem.
"Man ir šī spilgtā atmiņa par to, ka esmu 10 gadus veca un visu apbēdinājusi," saka Reece. "Notiek tik daudz jūtu, ka nezināt, kā kādu no tām izteikt. Tāpēc es nokļūtu šajās tikšanās reizēs, un man būtu lietas, ko es gribētu pateikt, bet es uzreiz aizmirstu visu, tiklīdz es nokļuvu telpā. Tātad forma notika. Tika pierakstītas visas lietas, kuras es gribēju aktualizēt, kad es tur biju, un tad mēs nolēmām ar tām dalīties, lai citi bērni varētu to izmantot un spētu labāk sarunāties ar saviem pakalpojumu sniedzējiem un parunāt par lietām, kuras viņi ļoti gribēju. ”
Formā, kas izveidota kopā ar Mičiganas Universitāti, ir iekļauti astoņi jautājumi, sākot no dzīvesveida jautājumiem līdz mērķu noteikšanai. Tas ir paredzēts lietošanai kopā ar CGM vai citiem datiem, kurus pārskata pacients un ārsts - lai to izdarītu tāpat, kā iesaka CDE Cox, un pārliecinieties, ka saruna koncentrējas uz to, kas ir svarīgs pacienta dzīvē.
Pacienta datu lejupielādes rokasgrāmata
Dr Džoisa Lī ir vairāk pārliecināta par virzību uz veselības dokumentiem bez papīra un ārstu pieaugošo komforta līmeni, pārskatot digitālā diabēta datus.
Lī ir Mičiganas Universitātes Medicīnas skolas pediatrijas pētniecības profesors un Mičiganas Universitātes Sabiedrības veselības skolas profesors. Viņa ir nodarbojusies ar diabēta datiem gan no datu pētnieka, gan diabēta aprūpes sniedzēja viedokļa.
Daudziem ārstiem ir medicīnas palīgi, kuri lejupielādē insulīna sūkņa datus PDF attēlos, kas tiek importēti pacienta elektroniskās veselības kartes cilnē “multivide”, lai tos varētu izmantot vizītē, viņa saka.
"Lejupielādējiet datus pacientu portālā tieši pirms vizītes," viņa saka. "Tas ietaupa tik daudz laika un ārkārtīgi paātrina vizīti!"
Tas nozīmē, ka tagad, kad ir pieejamas tik daudz datu platformu, aprūpes sniedzējiem bieži nākas atšifrēt un pārslēgties starp datu saskarnēm starp pacientiem. Lī saka, ka, lai darba plūsma noritētu vienmērīgāk, aprūpes sniedzēji mēģina izmantot vienu sistēmu vairākām ierīcēm, kur viņi to var.
Viņa iesaka reģistrēties lietotnēm un platformām, kas automātiski lejupielādē datus no jūsu ierīcēm, piemēram, Tidepool, Glooko / Diasend un Dexcom’s Clarity for CGM. Viņa piebilst, ka pacientiem vajadzētu lūgt viņu aprūpes klīniku pievienot viņus šo klīniku sarakstam šajās platformās, lai ļautu ērti koplietot datus starp pacientu un ārstu.
Lī norāda uz pacienta datu lejupielādes rokasgrāmatu, ko izveidojusi U-M bērnu diabēta klīnika. Tajā ir izklāstīts viss, kas jums jāzina, lai lejupielādētu datus no populāriem produktiem, piemēram, Abbott FreeStyle Libre, Medtronic un Omnipod sūkņiem un dažādām lietotnēm.
Datu vadīts stāvoklis
Tas, kā mēs izmantojam datus un mijiedarbojamies ar mūsu veselības aprūpes sniedzējiem, noteikti mainās mums visiem. Līdz šim pacienti retrospektīvos datus varēja apskatīt tikai ar savu veselības aprūpes komandu. Tas ir noderīgi, taču daudzi uzskata, ka mēs varam darīt labāk.
Jeff Dachis, One Drop dibinātājs un izpilddirektors, kurš pats dzīvo kopā ar T1D, strādā pie pasaules, kurā visi šie dati faktiski var palīdzēt mums paredzēt, kas notiks tālāk ar mūsu diabētu. One Drop ir diabēta pārvaldības platforma, kas cenšas izmantot mobilās skaitļošanas un datu zinātnes iespējas, lai cilvēkiem ar cukura diabētu dotu iespēju dzīvot vislabāko dzīvi.
"Izmantojot datu zinātni, mēs tagad varam izmantot savus datus, lai ieskatītos nākotnē un reāllaikā veiktu korekcijas," saka Dahis. “Viena piliena glikozes līmeņa prognozes asinīs, izmantojot automātisko lēmumu atbalstu, to arī dara. Izmantojot tikai vienu glikozes līmeni asinīs, One Drop var prognozēt cukura līmeni asinīs līdz pat 24 stundām iepriekš, izmantojot savus datus kopā ar vairāk nekā diviem miljardiem citu cilvēku ar cukura diabētu datu punktiem. ”
Uzņēmums arī tikko uzsāka jaunas 8 stundu prognozes par glikozes līmeni asinīs cilvēkiem ar 2. tipa cukura diabētu, lietojot insulīnu, pamatojoties uz viņu mākslīgo intelektuālo tehnoloģiju “Predictive Insights”.
Kopā ar Dahisu strādā doktors Marks Heimans, cukura diabēta psihologs un sertificēts diabēta pedagogs, kurš Sandjego apkārtnē nodibināja Diabēta un garīgās veselības centru (CDMH). Tagad viņš darbojas kā viens piliens klīnisko operāciju un inovāciju viceprezidents.
Gan Dachis, gan Heimans uzskata diabētu kā uz datiem balstītu stāvokli. "Mūsu dati var dot jums iespēju gūt maksimālu labumu no ikdienas dzīves," saka Dahis.
Gatavojoties ārstu iecelšanai, šeit ir daži Dahisa un Heimana padomi, kas var palīdzēt pacientiem sasniegt šo mērķi:
- Pirms iecelšanas rūpīgi pārskatiet savus datus. Ja redzat kaut ko neparastu vai nesaprotat, izdariet sev piezīmi, lai par to runātu ar savu ārstu. Pārskatot savus datus, jūs varat ērtāk uzdot jautājumus un palīdzēt justies kā partnerim ar savu ārstu, nevis tikai saņemt instrukcijas.
- Norādiet datu kontekstu. Skaitļi var mums pastāstīt daudz, bet tie ne vienmēr var pastāstīt visu. Dati ir kā mīkla, kaudze gabalu, kurus mēs cenšamies padarīt kopā, lai tiem būtu jēga. Neskatieties tikai uz skaitļiem, bet arī runājiet ar savu ārstu par to, kas jūsu dzīvē notika šo skaitļu kontekstā. Tas var sniegt ārstam vērtīgu informāciju, kas jums abiem var palīdzēt saprast, kādas darbības jāveic tālāk.
Tāpat kā Ohmeru ģimene, arī Dakis un Heimans ir ļoti ticīgi sagatavošanās spēkam. Vairāki nelieli sagatavošanās soļi, kas veikti pirms iecelšanas, var mainīt to, cik efektīvi un efektīvi dati par diabētu tiek kopīgoti ar ārstu.
Bet Dachis brīdina, ka process ir jāpielāgo tā, lai tas būtu atbilstoši jūsu personiskajām vajadzībām, laika ierobežojumiem un komforta līmenim, izmantojot datu koplietošanu.
"Kad un kā koplietot datus pirms iecelšanas, jums vajadzētu runāt ar savu ārstu," saka Dachis. “Dažiem ārstiem var būt laiks pārskatīt datus pirms iecelšanas, un daži, iespējams, vēlētos to darīt jūsu vizītes laikā. Neatkarīgi no ārsta izvēles, pirms vizītes jums jāzina savi dati un jāidentificē visas problēmas vai jautājumi, kurus vēlaties risināt. ”
"Jūsu dati ir jūsu, un jums vienmēr ir izvēle, ar ko kopīgot savus datus," saka Dachis. "Var būt noderīgi izvairīties no datu kopīgošanas ar cilvēkiem, kuri nesaprot diabētu vai kuri jūs vērtēs."
Galu galā izvēle, ko darīt ar jūsu datiem, paliek jūsu rokās.
