- Minesotas advokāte Nikola Smita-Holta, kura insulīna normēšanas dēļ zaudēja savu dēlu, tika aizturēta pēc tam, kad 14. septembra Indianapolisas insulīna mītiņa laikā bija pārkāpis policijas rīkojumus par satiksmes bloķēšanu.
- Vietējā grupa T1International visā valstī rīko protesta mītiņus un modināšanas pasākumus insulīna cenu krīzes upuriem.
- T1International rīkoja arī dinamisku semināru, lai iemācītu pacientiem būt efektīviem advokātiem ar Pharma, likumdevējiem un citiem.
- Jauna dokumentālā filma “Maksā vai nomirsti” uzsvērs cilvēku izmaksas par nežēlīgajām insulīna cenām Amerikā.
Pat pirms sākās svecīšu vakars un mītiņi, kas protestēja pret augstajām insulīna cenām, advokāte Nikola Smita-Holta no Minesotas plānoja pārkāpt likumu kā pilsoniskas nepaklausības aktu. Viņa zināja, ka ar viņu saskarsies policija, un, iespējams, tā tiks aizturēta.
Tieši tas notika 14. septembrī pie Eli Lilly galvenās mītnes Indianapolisā, kad Nikola kopā ar vairāk nekā 100 citiem protestēja par nežēlīgi augstām insulīna cenām, kas noveda pie normēšanas un nāves - ieskaitot pašas dēla zaudēšanu. 26 gadus vecais Aleks Rašavins Smits, kurš aizgāja mūžībā 2017. gada jūnijā.
Kopā ar protesta zīmēm un dziedājumiem, dalīšanos ar sirdi plosošiem stāstiem, dziesmām un lūgšanām, kā arī apskāvieniem sveču gaismā pienāca kulminācijas brīdis, kad Nikola atradās policijas apcietinājumā vienības aizmugurē. Šis iznākums bija iepriekš plānots un nebija pārsteigums, jo, Nicole saka, radikāla rīcība bija nepieciešama, lai # insulin4all sašutumu paceltu jaunā līmenī.
"Šķiet, ka katrā patiesajā kustībā vēsturē ir iekļauti pilsoniskas nepakļaušanās akti ... un tas tikai pievērš vairāk uzmanības un gaismas šim jautājumam un, šķiet, to paaugstina," viņa saka.
Šis bija trešais ikgadējais protests ārpus Lilly centra štāba, kas pulcēja vislielāko pūli un pirmo reizi ar nakts svecīšu vakaru, kur tika dalīti deviņu ģimeņu stāsti, atzīstot visus tos, kas pazuduši D kopienā Amerikas notikumu rezultātā. Insulīna cenu krīze.
T1International, Apvienotajā Karalistē balstīta bezpeļņas organizācija, kas darbojas kustības # insulin4all kustībā, nedēļas nogalē kopā ar šo protestu arī rīkoja pusotru dienu ilgu semināru advokātiem no visas valsts.
Modināšana un protesti pret Liliju
Vairāk nekā 100 cilvēki ieradās protestam gan no vietējās Indijas apgabala, gan arī no daudziem citiem štatiem, kas pārstāvēja 19 no T1International # insulin4all nodaļām visā ASV.
Šis protests Lilly priekšā ir tikai jaunākais # insulin4all notikumu rindā, kura mērķis ir palielināt informētību un izdarīt sabiedrības spiedienu uz lielo trīs insulīna ražotājiem Lilly, Novo un Sanofi, kuriem ir galvenā loma šo dzīvību uzturošo zāļu cenu noteikšanā. cilvēkiem ar cukura diabētu.
Savukārt Lilly nekomentēja tieši šo pēdējo protestu, bet plašsaziņas līdzekļiem piedāvāja vispārīgu paziņojumu, kurā atsaucās uz centieniem īstenot savas finansiālās palīdzības programmas un jauno puscenu insulīnu Lispro, ko tā uzsāka 2019. gada pavasarī.
Paziņojumā atzīmēts: “Cilvēkiem nevajadzētu maksāt par insulīna pilnu cenrādi, un Lilija ir veikusi vairākas darbības, lai novērstu šo barjeru. Bet jāpaveic vairāk, lai sakārtotu veselības aprūpes sistēmu, un publiskas demonstrācijas ir svarīga šī procesa sastāvdaļa. Mēs turpināsim virzīt pareizās reformas, kas var uzlabot sistēmu visiem, kas lieto insulīnu. ”
Sestdien protestētāji apmetās viesnīcā Alexander apmēram pusjūdzes attālumā no Lilijas galvenā štāba pilsētiņas un gāja no viesnīcas pa ielu, skandējot, līdz sasniedza noteikto protesta vietu - publisku ielas stūri, kas atrodas tieši pāri ielai no Lilijas. Modināšana, kas sākās pēc tumsas iestāšanās plkst. ietvēra dziedājumus, personīgos stāstus, kurus lasa upuru ģimenes un draugi, dziesmas, lūgšanas un klusuma brīdis - un daudzas zīmes ar tādiem vēstījumiem kā “Stop Price Gouging Us!”
Mākslinieciski talantīgais advokāts Maiks Lovsons (bijušais karikatūrists šeit, DiabētsMine) bija izveidojuši dažus ievērojamus mirušo portretus, un tie tika prezentēti ģimenēm šajā Indijas protestā.
"Tas viss bija diezgan emocionāli," saka Nikola. "Kopumā modrība bija lieliska, taču bija grūti atrast līdzsvaru starp nepieciešamību ne tikai būt modrībai, bet arī palielināt izpratni, izmantojot rallija daļu."
Māsas mītiņi un dokumentālā filma “Pay or Die”
Divas nedēļas pirms šī lielā protesta notika vairākas citas “māsas mītiņas” visā valstī, ko organizēja # insulin4all nodaļas Ņujorkā, Vašingtonā, Dezminesā, IA, Saltā, Cijī ezerā, UT un Sandjego. , CA - insulīna ražošanas ēku, kā arī štatu galvaspilsētu priekšā.
Citi centieni paaugstināt informētību ietver ceļojumus uz karavānu uz Kanādu, tostarp jūlija beigās labi reklamēto braucienu ar senatoru Berniju Sandersu, kurš kā vienu no saviem prezidenta kampaņas pasākumiem 2020. gadā uzņēma vairāk nekā duci advokātu un preses pārstāvju. Nav šaubu, ka drīzumā būs vairāk demonstrāciju.
Bija arī interesanti uzzināt, ka jauna dokumentālā filma ar nosaukumu Pay or Die ir izstrādājusi šo kustību # insulin4all un ar to saistītos mūsu D kopienas stāstus. Filmas veidotājs Skots Rudermans, kurš pats dzīvo kopā ar T1D, bija uz vietas, filmējot protestu.
"T1International # Insulin4all Vigil dziļi aizkustināja manu sirdi," mums teica Rudermans. “Tā bija pirmā reize, kad es personīgi tikos aci pret aci ar visām mātēm, kuras pēdējos 3-4 gados zaudēja savus bērnus insulīna normēšanas dēļ. Lielākā daļa viņu bērnu bija ap manu vecumu, tāpēc es šajā pasākumā turpināju iedomāties savu māti. Būdams liecinieks šim konkrētajam brīdim (Nikolas uzstāšanās uz ielas), es sapratu, ka katrs advokāts, kurš šī projekta gaitā ir šķērsojis manu objektīvu, ir parādījis tādu dziļu emocionālu spēku un atbalstu, ar kādu jūs reti, ja vispār sastopaties dzīvē. Spēja dalīties šajos mirkļos ar citiem dod man lielas cerības uz visu diabētiķu nākotni. ”
Plānots “pilsoniskas nepaklausības akts”
Mēs atklāti runājām ar Nikolu par viņas pieredzi šajā pasākumā un par viņas plāniem sevi arestēt. Faktiski viņa piedalījās otro reizi šādā mītiņā pēc tam, kad bija daļa no tā 2018. gada septembrī.
"Mana pilsoniskā nepaklausība ... Es jau iepriekš biju to plānojis," stāstīja Nikola DiabētsMine, norādot, ka viņa pirms laika ir jautājusi T1International un citiem mirušo ģimenes locekļiem, vai tas būtu labi. “Visiem tas bija diezgan ērti. Mēs pat bijām saskaņojuši ar Indianapolisas (Metropolitēna) policijas departamentu, lai informētu viņus, ka es to darīšu, tāpēc viņus nepārsteigs. Visiem pārējiem lika ... nesekot man, jo policija nebija gatava neko citu kā tikai to, ka es tur biju. "
Lūk, kā tas samazinājās:
Mītiņa aizmugurē grupa uz tumšākā nakts stūra kopā dziedāja dziesmu “Amazing Grace”. Tad T1 starptautiskā vadītāja Elizabete Roulija ar skaļruņa starpniecību paziņoja, ka Nikola rīkosies kā pilsoniska nepaklausība: ieejot krustojuma vidū un nosaucot to cilvēku vārdus, kuri ir miruši insulīna normēšanas rezultātā. Roulijs pārējiem pūļiem īpaši uzdeva palikt tur, kur viņi bija, gan savu, gan Nikolas drošības labad.
Nostājoties krustojuma vidū ar Lilly štābu un parakstu strūklaku fonā, Nikola skaitīja to cilvēku vārdus, kuri ir miruši insulīna normēšanas rezultātā. Pūlis atbildēja uz katru vārdu, atbalsojot to vienbalsīgi, pirms Nikola kliedza nākamo vārdu. Policija piegāja un lūdza viņu pārvietoties, un Nikola atteicās. Viņi viņai deva vēl dažus mirkļus, lai pabeigtu vārdu saraksta izlasīšanu, ieskaitot dēlu Aleku, par kuru viņa pirms emocionālā vārda “mans bērns”.
Tad policija iestājās. Kad viņa atkal atteicās pārvietoties no ielas, viņi viņu aizturēja.
Kad Nikola bija saspiesta aiz muguras, divi virsnieki viņu pavadīja no krustojuma uz savu patruļmašīnu, kad ~ 100 cilvēku pūlis skandēja: "Nav taisnības, nav miera!" Nebija rokudzelžu, un Nikola mums saka, ka nav pārliecināta, ka to tehniski pat var saukt par “arestu”, jo viņi viņu neveda uz staciju rezervēšanai un apstrādei.
Pasākuma video tiešraidē ir skaidri redzams, kā notika šis iepriekš sarunātais akts, uz vietas bija redzams nedaudz Indianapolisas virsnieku un pūlis vēroja tuvumā.
Nikola saka, ka policija viņu aizveda uz tuvējo ātrās ēdināšanas restorāna autostāvvietu un palaida viņu vaļā. Viņi arī deva viņai oficiālu civiltiesisko atsauci ar 200 USD naudas sodu. Nikola saka, ka viņi ir nodevuši lietu savam advokātam, jo tā dzīvo, jo viņa dzīvo Minesotā un atgriezties Indijā tiesā nav viegli.
Nikola piebilst, ka viņa gandrīz mēģināja "pilsoniski nepakļauties" 2018. gada protestā, tuvojoties Lilly ēkai un parakstoties ar uzņēmuma nosaukumu. Bet uzņēmuma apsardzes darbinieks viņu apturēja un lika viņai pamest šīs Pharma kompānijas privātīpašumu, tāpēc viņa to neturpināja.
"Tajā laikā es domāju, ka varbūt neesmu gatava pretreakcijai ... tāpēc es mierīgi aiziešu," viņa teica. “Šogad es biju vairāk gatavs. Es domāju, ka tas izceļ krīzi. Tas parāda Eli Lilly, Novo un Sanofi, ka mēs šo cīņu uztveram nopietni un ka viņiem nevajadzētu mūs par zemu novērtēt. ”
Līdz ar darba turpināšanu ar T1International un kustību # insulin4all, Nikola arī saka, ka ir personīgi apņēmusies sadarboties ar štata un federālajiem likumdevējiem, izstrādājot ar šo tēmu saistītus tiesību aktus. Šie centieni ir palīdzēt Minesotai pieņemt Kevina likuma versiju, lai nodrošinātu ārkārtas recepšu atkārtotu insulīna uzpildīšanu, līdzpriekšsēdētāja Minesotas darba grupa recepšu medikamentu pazemināšanai un sēde Amerikas Savienoto Valstu aprūpes dibinātāju padomē, kas ir bezpartejiska organizācija, kas apņēmusies nodrošināt ka katram amerikānim ir pieejama kvalitatīva un pieejama veselības aprūpe.
Dinamiskā darbnīca par diabēta aizstāvību
Pusotras dienas darbnīca, kuru vadīja T1International, tika veltīta interešu aizstāvības centieniem ap insulīna cenu noteikšanu un piekļuvi. Tajā bija aptuveni 45 personas no 19 grupas nodaļām visā valstī, kā arī Rowley, kurš ir no ASV, bet dzīvo Lielbritānijā, un daži citi valdes locekļi, kas dzīvo ārpus Amerikas Savienotajām Valstīm. Lai gan organizācija ir rīkojusi līdzīgus seminārus starptautiskā mērogā, šī bija lielākā un pirmā šeit ASV.
Piedalījās kā galvenais runātājs Gregs Gonsalvešs, Jeilas skolas medicīnas un tiesību profesors, ilggadējs HIV / AIDS aktīvists un Jeilas globālās veselības taisnīguma partnerības līdzdirektors. Darba kārtība svārstījās no izpratnes par augsto insulīna cenu iemesliem, “Pharma apkarošanas punktu apkarošanas” sesijas, aizstāvības zīmola un attiecību ar plašsaziņas līdzekļiem, sadarbības ar likumdevējiem likumdošanas jomā un pat advokātu pašapkalpošanās.
Tas ietvēra arī svarīgas diskusijas par iekļaušanu un daudzveidību mūsu pacientu kopienā un aizstāvības iniciatīvām un par to, kā mēs visi varam labāk atpazīt tos, kuri nav pie galda vai ir iesaistīti šajos centienos. Vienā no paneļiem bija T1International biedru aizstāvji Kailene Dyana (@BlackDiabeticGirl) un Adeline (Lina) Umubyeyi, kā arī imigrācijas tiesību aizstāve Dalila Gonzalez un Sa'ra Skipper, Indianapolisas T1D, kura ir spiesta devu lietot insulīnā un ir atbalstījusi šo jautājumu. pagājušajā gadā.
"Tas bija patiešām ievērojams," saka T1International ASV aizstāvības vadītāja Alisona Beilija, ilggadēja 1. tipa persona, kas dzīvo Aiovā. "Cilvēki par to jutās tik ļoti, ka ceļoja no visas valsts, lai būtu daļa no tā."
Organizācija uzskata, ka šis nesenais notikums un kopējā # insulīna4all kustība ir veiksmīga, palielinot izpratni un iegūstot lielāku atbalstu visā valstī un visā pasaulē. T1International pirmā ASV klātbūtne bija trīs valstu Kentuki / Ohaio / Indiānas nodaļa, kas tika izveidota 2018. gada sākumā, un Beilijs saka, ka viņu nesenā sprādzienbīstamā izaugsme viņus noved līdz 34 nodaļām. Patiesībā viņiem pagaidām nācās pārtraukt jaunu nodaļu pieņemšanu, jo viņi cenšas sekot līdzi straujajai izaugsmei tikai ar ierobežotiem resursiem un nelielu pilnas slodzes personālu. Viņi cer sākt apsveikt jaunas ASAP nodaļas, un Beilijs uzskata, ka 2020. gadā viņi, iespējams, varētu redzēt nodaļu katrā štatā - īpaši svarīgu prezidenta vēlēšanu gadā, kad veselības aprūpe ir tik galvenā tēma.
Attiecībā uz nākamo Beilijs saka, ka viņi pēta, kā turpmāk uzlabot priekšu. Viena no iespējām varētu būt iniciatīvas, kas plānotas ap pasaules diabēta dienu 14. novembrī. Mēs ceram redzēt, kas notiks tālāk.
Mēs to jau teicām iepriekš: šiem protestiem ir svarīgs mērķis, lai pievērstu uzmanību insulīna cenu krīzei. Tas notiek kopā ar citiem dažādu organizāciju centieniem, kas noved pie Kongresa uzklausīšanas un mudina štatu un federālos tiesību aktus, kā arī mudina apdrošināšanas sabiedrības veikt izmaiņas insulīna segšanas jomā. Kaut arī aresta plānošana un ierosināšana var nebūt ikviena aizstāvības garša, tas noteikti palielina sabiedrības informētību un uztur spiedienu uz Pharma, PBM (Pharmacy Benefit Managers) un citām iestādēm, kurām ir tiesības veikt nepieciešamās izmaiņas. Slava veltītajiem advokātiem, veltot savu laiku un enerģiju šim svarīgajam mērķim.
