Turpinot intervēt mūsu DiabetesMine Pacientu balsu uzvarētājus 2019. gadā, šodien mēs priecājamies par jauna vīrieša ar 1. tipa cukura diabētu parādīšanos, kurš gatavojas kļūt par endokrinologu.
Lūdzu, iepazīstieties ar Danu Bisno, kurš sākotnēji bija no Kalifornijas, bet tagad pirmajā medicīnas skolas gadā Ņūdžersijā. Viņš ir arī pieņēmis mantru #WeAreNotWaiting, veidojot un izmantojot savu pašdarinātu sistēmu (jeb mākslīgo aizkuņģa dziedzeri).
Intervija ar diabēta advokātu Danu Bisno
DM) Paldies, ka runājāt ar mums, Dan! Protams, mēs vēlamies sākt ar jūsu diabēta diagnozes stāstu ...
DB) Mans diagnozes stāsts sākas 11 gadu vecumā 2006. gadā, kad mana mamma pamanīja, cik izslāpu tajā vasarā. Pienāca lūzuma punkts ģimenes vakariņu laikā restorānā, kad māsai pasniedza lielāku glāzi ūdens nekā es. Acīmredzot es iemetu drusku dusmu, atzīmējot: "Es esmu izslāpis brālis, nevis mana māsa!"
Mamma nākamajā dienā aizveda mani pie pediatra. Pārbaudot cukura līmeni asinīs pediatra glikometrā, uzraksts bija “HIGH”. Mans pediatrs mūs informēja, ka man, visticamāk, ir 1. tipa cukura diabēts, un nākamajā rītā mūs iecēla ar jauno sākušo komandu LA Bērnu slimnīcā (CHLA). Tajā vakarā mans pediatrs mums deva stingrus norādījumus doties uz In-N-Out Burger un pasūtīt olbaltumvielu siera burgeru (siera burgers starp salātiem, nevis bulciņa), kas faktiski nesatur ogļhidrātus. Man patīk domāt par to kā par manu pēdējo maltīti bez insulīna devas, bet arī par vienīgo reizi, kad ārsts kādreiz izraksta pacientam siera burgeru. Nākamajā rītā mana diagnoze tika apstiprināta ar cukura līmeni asinīs 614 mg / dl. Dienas vēlāk es sāku 6. klasi ar mugursomu, kas bija pilns ar krājumiem, kurus es tikko iemācījos izmantot.
Kāds cits jūsu ģimenē ar cukura diabētu?
Es nezinu par ģimenes anamnēzē 1. tipa cukura diabētu. Tomēr interesanti ir tas, ka dažiem maniem ģimenes locekļiem kopš tā laika ir bijuši pozitīvi rezultāti saliņu autoantivielām, kas liek domāt, ka viņiem var būt paaugstināts 1. tipa diabēta attīstības risks. Manam tētim ir arī 2. tipa cukura diabēts, tāpēc par diabētu kopumā mēs runājam diezgan bieži.
Kādus rīkus jūs pašlaik izmantojat diabēta ārstēšanai?
Pēdējā gada laikā es izmantoju DIY automatizēto insulīna piegādes sistēmu, kas pazīstama kā “Loop”. Es izmantoju vecu Medtronic sūkni, Dexcom G6 nepārtrauktu glikozes monitoru (CGM), iPhone 6s un RileyLink. Loop ir glābiņš! Tas joprojām man nodrošina tikpat daudz vadības kā neautomātiska sistēma, taču tas ievērojami paplašina mana sūkņa un CGM funkcionalitāti. Es visu dienu varu noteikt dažādus cukura līmeņa mērķus asinīs, pamatojoties uz tādiem faktoriem kā mans aktivitātes līmenis, un lietotne Loop faktiski pielāgos mana sūkņa bāzes ātrumu, lai mēģinātu sasniegt šo cukura līmeni asinīs.
Es varētu uzrakstīt garu eseju par to, kāpēc es mīlu Loop, bet mana mīļākā lieta ir drošības sajūta pa nakti. Man patīk, ja ir sistēma, kas vēro cukura līmeni asinīs, kad es to nevaru. Kad es sāku darbu, es izmantoju Nightscout, lai skatītu savus datu pārskatus, bet es nesen pārgāju uz Tidepool pēc tam, kad to iestatīju Tidepool / Loop pētījumam.
Kāpēc jūs domājat, ka Loop / DIY diabēta tehnoloģija ir tik svarīga?
DIY kopiena ir pārsteidzoša. Viņi ir aizpildījuši tukšumu diabēta inovācijās un izdarījuši spiedienu uz medtech nozari un FDA, lai viņi strādātu pie inovāciju uzlabošanas un regulēšanas procesa paātrināšanas.
Gadu gaitā ir bijis tik daudz dažādu insulīna sūkņa iespēju. Lai gan viņiem katram ir savi unikālie ieguvumi, dienas beigās viņi visi dara to pašu: piegādā insulīnu. Visu pārējo mēs joprojām darām manuāli. Patiesi svarīgais jauninājums virzījās gliemeža tempā. Nebija būtisku atšķirību, kā es pārvaldīju savu diabētu, attiecībā uz insulīna sūkni 2008. gadā salīdzinājumā ar 2017. gadu. DIY kopiena to mainīja. Viņi, lai automatizētu insulīna dozēšanu un ievadīšanu, izveidoja ne vienu, bet vairākas slēgtas cilpas sistēmas, kurās tiek izmantoti nepārtraukta glikozes līmeņa monitora dati un pārpilnība citu pielāgojumu.
Šīs nav universālas ierīces. Tie ir patiesi personalizēti. Bet tā ir tikai aisberga virsotne. Šie DIY projekti ir pacienta virzīti un programmatūras uzlabojami, tāpēc, kad cilvēki uzskata, ka ir jāveic atjauninājumi, tos var ātri (dažu dienu vai nedēļu laikā) iekļaut jūsu DIY ierīcēs. Alternatīva gaida četrus gadus, lai iegūtu jaunu sūkni, izmantojot apdrošināšanu.
To visu vada kaislīgi cilvēki, vai ne?
Jā! Cilvēki, kas padara DIY kopienu uzplaukumu, brīvprātīgi pavada savu laiku ārpus dienas darba, lai palīdzētu atvieglot diabēta slimnieku dzīvi. Kāds man reiz pajokoja, ka klientu apkalpošana Loop ir daudz labāka nekā Medtronic. To nozīme ir tāda, ka, apmeklējot kādu no Facebook DIY lapām (piemēram, “Looped”) un ievietojot jautājumu, jūs saņemsiet tūlītēju, vērtīgu, rūpīgu atgriezenisko saiti no pacientu kopienas. Es esmu tālu no iestāšanās pret regulējošām struktūrām vai randomizētiem kontrolētiem izmēģinājumiem. Tomēr es patiešām uzskatu, ka jaunievedumi, kas radušies tādos DIY projektos kā Nightscout (CGM / sūkņa datu ievilkšana datorā, viedtālrunī, viedpulkstenī utt.) Un Open APS / Loop (automatizēta insulīna piegāde ar personalizētiem mērķiem), ir priekšā gadiem vairāku miljonu (miljardu?) dolāru diabēta ierīču industrija. DIY kopiena ir būtiski ietekmējusi šo nozari. Ir pārsteidzoši redzēt, ko var darīt kaislīgi pacienti un viņu tuvinieki - tāpēc devīze #WeAreNotWaiting.
Un jūs esat topošais veselības aprūpes speciālists, vai ne?
Es tikko sāku savu pirmo medicīnas skolas gadu Rutgers Robert Wood Johnson medicīnas skolā Ņūdžersijā. Kopš apmēram 13 gadu vecuma draugiem un ģimenei esmu teicis, ka vēlos būt endokrinologs. Man ir paveicies, ka man ir apbrīnojams endokrinologs, kam pateikties, ka esmu tik iedvesmojošs paraugs. Pēc medicīnas skolas es plānoju veikt trīs gadu rezidentūras apmācības programmu pediatrijā vai internālajā medicīnā, kam sekos stipendija endokrinoloģijā.
Ko jūs darījāt pirms Med School uzsākšanas?
Es divus gadus strādāju 1. tipa cukura diabēta klīniskajos pētījumos Losandželosas Bērnu slimnīcā (kur man tika diagnosticēts, kā minēts iepriekš). Es jutos tik mājās, strādājot ar pacientiem ar 1. tipa cukura diabētu, ka tas patiešām apstiprināja manas bērnības vēlmi turpināt karjeru endokrinoloģijas un diabēta izpētē.
Man bija paveicies, ka, strādājot CHLA, es biju iesaistīts daudzos dažādos pētījumos, kas man ļāva lieliski iepazīties ar bērnu diabēta pētījumu jomu. Es paveicu daudz darba, koordinējot pētījumu TrialNet’s Pathway to Prevention un dažādus 1. tipa diabēta profilakses pētījumus. Es arī koordinēju dažādus pētījumus, izmantojot T1D apmaiņu, no kuriem viens bija CGM iejaukšanās jauniešiem un jauniem pieaugušajiem ar 1. tipa cukura diabētu.
Pirms aiziešanas no CHLA es palīdzēju sākt regulēšanas procesu arī dažādiem nozares pētījumiem. Visbeidzot, es sadarbojos ar CoYoT1 pētījumu grupu, kas ir aizraujoša uz pacientu vērsta aprūpes modeļa izstrāde, ko izstrādājusi Dr Jennifer Raymond, un kurā ir iekļauti gan telehealth, gan grupu tikšanās. Pašreizējā klīniskajā pētījumā es plānoju atvieglot ikdienas tiešsaistes tikšanās ar pusaudžiem un jauniešiem.
Vai, ienākot profesionālo klīnicistu pasaulē, jums ir kādas īpašas cerības?
Viena no lietām, ko es gaidu kā nākamais ārsts, ir izmantot savu pacienta pieredzi, lai būtu balss pārmaiņām medicīnas sabiedrībā. Tuvākajā nākotnē es vēlos vairāk iesaistīties diabēta sociālajos tīklos. Esmu nedaudz iebiedēts, lai tajā ielēktu, bet mani regulāri pilnvaro diabēta tiešsaistes kopiena Instagram un Facebook. Sociālie mediji pēdējos gados faktiski ir būtiski ietekmējuši manu garīgo veselību un attiecības ar diabētu.
Vai esat bijis iesaistīts kādos diabēta aizstāvības centienos?
Mans darbs CHLA man deva iespēju sadarboties ar TrialNet UCSF nodaļu un dažiem apbrīnojamiem JDRF Losandželosas darbiniekiem, lai ar TrialNet pētījuma Pathway to Prevention pētījumu palīdzību diabēta riska skrīningu nogādātu Kalifornijas dienvidos esošajās Iekšzemes impērijas apkaimēs - apgabalos, kuros CHLA iepriekš nebija bijusi TrialNet informēšanas pasākumu vadīšana. Šajā reģionā pašlaik nebija JDRF nodaļas vai neviena liela ar TrialNet saistītā pētniecības centra.
Sadarbība ar JDRF Los Angeles palīdzēja mums sasniegt daudz vairāk ģimeņu. Mēs varējām piedāvāt TrialNet skrīningu šīm ģimenēm bez vajadzības tālu ceļot. Pirmām kārtām man bija jēgpilns laiks iepazīties ar cilvēkiem, īpaši ar jaunajām ģimenēm, un runāt par diabētu. Bieži vien vecāki “saņem to” vecākiem, kuriem vairāk vajadzīgs citu ģimeņu atbalsts, un šis forums tam bija ļoti labs.
Kas, jūsuprāt, ir vienīgās lielākās izmaiņas diabēta aprūpē pēdējos gados?
Ietekme, ko pastāvīga glikozes līmeņa kontrole ir atstājusi uz to, kā mēs runājam par diabētu un to pārvaldām. Mums ir tik daudz datu un noderīgas informācijas, kas ir mūsu rokai nekā jebkad agrāk. Lai gan CGM izmantošana ir dramatiski mainījusi pacienta pieredzi, mans iepriekšējais pētnieciskais darbs man iemācīja, ka nozare atpaliek dažus gadus, pieņemot CGM datus kā galveno klīnisko pētījumu galapunktu. Lai gan tas, šķiet, mainās. Es uzskatu, ka ir kritiski svarīgi novērtēt klīniskos pētījumus ar primārajiem gala parametriem, ko mēra ar CGM metriku, piemēram, Laiks diapazonā un variācijas koeficients, salīdzinot tikai ar A1C vai diskrētiem glikozes līmeņa asinīs datiem. CGM dati mums pastāstīs par jauninājumu priekšrocībām vairāk nekā jebkas cits.
Kāda ir bijusi jūsu pašu CGM pieredze?
Personīgi es sāku sūknēt pāris gadus pēc diagnozes noteikšanas. Lai gan es absolūti mīlēju sūkni, es nevarēju iedomāties kaut ko citu valkāt uz ķermeņa. Es jutu, ka būtu pārāk neērti paskaidrot draugiem, kāpēc man ap vēderu un rokām bija plastmasas gabali. Es īpaši negribēju, lai klasē sāk darboties CGM trauksme.
Pēc viena koledžas semestra mans endokrinologs mani beidzot pārliecināja veikt niršanu CGM ar Dexcom G4. Mani uzreiz saķēra. Es guvu tik daudz vairāk ieskatu par to, kā mans ķermenis reaģēja uz ogļhidrātiem, insulīnu un aktivitātēm. Es ne tikai jutos drošāk, bet arī vairāk nodarbojos ar diabēta pašapkalpošanos. CGM izraisīja notikumu kaskādi, kas mani ieinteresēja visos diabēta aprūpes un diabēta pētījumu aspektos. CGM datu plašums man arī deva daudz lielāku komfortu, pielāgojot savus ogļhidrātu rādītājus pats. Esmu kļuvis tik atkarīgs no tā, ka ir grūti atcerēties, kā bija pārvaldīt diabētu pirms CGM.
Kas jūs aizrauj ar diabēta jauninājumiem?
Es domāju, ka mēs dzīvojam ārkārtīgi aizraujošā diabēta jauninājumu laikā. Tagad tirgū ir implantējams glikozes sensors un deguna glikagons. Tie abi attiecas uz neapmierinātām diabēta sabiedrības vajadzībām. Turklāt mums drīz vajadzētu būt patērētājiem pieejamām vairākām FDA apstiprinātām automatizētām insulīna ievadīšanas sistēmām.
Diabēta jauninājumi ir cerības signāls lielākajai daļai no mums, kas dzīvo ar diabētu. Tie dod mums jaunus veidus, kā pārvaldīt slimību, kas pēc būtības ir grūta, un padara diabētu daudz izturīgāku. Es esmu mazliet diabēta tehnoloģiju speciālists, tāpēc esmu īpaši satraukts par diabēta medicīnisko ierīču, viedtālruņu un viedpulksteņu pieaugošo savietojamību. Pašlaik ir tik daudz par ko satraukties!
Ja jūs varētu runāt ar nozares līderiem, ko jūs ieteiktu viņiem darīt labāk?
Par to man ir daudz domu. Lai gan es esmu tik pateicīgs par to, kā esmu guvis labumu no nozares pētniecības un attīstības, es zinu, ka viņi var darīt labāk, kad runa ir par piekļuvi medikamentiem un diabēta rīkiem. Pagājušajā gadā liela uzmanība tika pievērsta pieaugošajām insulīna izmaksām un sirdi plosošajai, kaitīgajai ietekmei, kas tai bija uz pacientu kopienu. Ir skaidrs, ka diabēta ārstēšanā ir jābūt paradigmas maiņai. Pašlaik tie ir "trūkumi un trūkumi" - tie, kas var atļauties ātras darbības insulīnu, CGM un sūkņu terapiju, un tie, kuri nespēj atļauties šos rīkus. Tāpēc nav pārsteigums, ka diabēts ir galvenais cēlonis tik daudzām traumatiskām medicīniskām komplikācijām. Bet tam nav jābūt šādā veidā.
Kaut arī plašsaziņas līdzekļi vai cits spiediens var likt nozarei sākt pacientu atlaides vai atlaižu programmas, tie joprojām ir neuzticami un pretrunīgi veidi, kā izdzīvot, izmantojot dzīvības glābšanas rīkus un medikamentus. Pārmaiņām jānotiek agrāk, iespējams, jau no zāļu vai ierīču izstrādes sākuma, kad tiek veikti aprēķini, lai novērtētu teorētisko cenu. Ņemot vērā nozīmi, kāda ir nozarei, izvēloties, kuras zāles lietot, nosakot narkotiku cenu utt., Es uzskatu, ka nozarei ir jāuzņemas lielāka loma šīs piekļuves plaisas mazināšanā. Jābūt labākam līdzsvaram starp nozaru vēlmi gūt peļņu un pacientu vajadzību pēc piekļuves.
Vai esat personīgi piedzīvojis piekļuves vai pieejamības problēmas, kas saistītas ar diabētu?
Man ir paveicies, ka man ir bijusi droša apdrošināšana un piekļuve diabētam ir visa mana dzīve. Viens no sarūgtinājumiem, ar ko esmu saskāries, ir ierobežojumi, kurus apdrošināšanas formas uzliek patērētāju izvēlei. Tam nevajadzētu prasīt bezgalīgas apdrošināšanas sabiedrības apelācijas (ar neskaidriem rezultātiem), lai iegūtu pārklājumu par jebkuru sūkni, CGM, insulīna analogu, testa sloksni vai citu piegādi, kuru esat lietojis vai vēlaties izmantot.
Pagājušajā gadā es vēlējos turpināt iegūt Contour Next testa sloksnes, jo Contour Next Link mērītājs tiek tieši sinhronizēts ar manu insulīna sūkni. Manai apdrošināšanas sabiedrībai bija tikai viena pieskāriena testa sloksnes. Lai iegūtu vajadzīgās testa sloksnes, bija nepieciešamas vairākas apelācijas vēstules. Šāda veida ikdienas diabēta problēmas attur mani no ārsta pieprasīšanas pēc receptes tādām zālēm kā Afrezza vai Fiasp, jo es ceru, ka sekojošās nepatikšanas darīs ar manu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju. Lieki piebilst, ka izmaksas bez apdrošināšanas seguma ir pārmērīgas.
Visbeidzot, kāpēc jūs nolēmāt pieteikties DiabetesMine pacientu balsu konkursam?
Tā kā mani aizrauj diabēta jauninājumi un es vēlos dot ieguldījumu un mācīties no līderiem, kas to īsteno. Esmu iemācījies tik daudz ne tikai no savas personīgās diabēta pieredzes, bet jo īpaši no pacientiem, ar kuriem es strādāju Losandželosas Bērnu slimnīcā, diabēta Facebook grupās, TypeOneNation pasākumos un citur.
Es vēlos izmantot savu balsi, lai palīdzētu virzīt jauninājumus pareizajā virzienā visiem diabēta slimniekiem. Ja pēdējie pāris gadi man kaut ko ir iemācījuši, tad mēs dzīvojam inovāciju “zelta laikmetā”. Tomēr es joprojām domāju, ka diabēta jauninājumiem esam pieskārušies tikai aisberga galam. Esmu sajūsmā par nākotni. Es nevaru gaidīt, lai satiktos ar citiem, kuriem ir kopīga aizraušanās ar diabētu un D-inovācijām. Es īpaši gaidu nozares līderu viedokļus. Dažreiz šķiet, ka medtech nozare būtu varējusi izdarīt labāku dizaina izvēli. Ir grūti pateikt, vai viņi kaut ko izdarīja noteiktā veidā, pamatojoties uz pacientu atsauksmēm, klīnicistu atsauksmēm vai FDA prasībām. DiabetesMine University būs lieliska iespēja gūt lielāku ieskatu šajos svarīgajos lēmumos. Cerams, ka varu to samaksāt ar savu pacienta perspektīvu!
Paldies, Dan. Mēs nevaram sagaidīt, kad varēsim jūs satikt novembrī!
.jpg)
