- CLL ir visizplatītākā hroniskas leikēmijas forma pieaugušajiem.
- Sniedzot emocionālu atbalstu draugam vai ģimenes loceklim ar CLL, jūs palielināt viņu iespējas uzlabot dzīves kvalitāti.
- Lai iesaistītos, varat pievienoties kopienām, piesaistīt līdzekļus un izplatīt vārdu, lai palielinātu informētību.
Neatkarīgi no tā, vai jums ir diagnosticēta CLL, vai pazīstat kādu, kuram ir šis stāvoklis, vai vienkārši vēlaties palīdzēt cienīgam mērķim, ir daudz veidu, kā jūs varat kaut ko mainīt.
Ja neesat pārliecināts, ar ko sākt, skatiet tālāk sniegtos ieteikumus par iesaistīšanos, izpratnes veicināšanu un CLL pētījumu atbalstīšanu.
Kas ir CLL?
CLL apzīmē hronisku limfoleikozi. Leikēmija ir vēža veids, kas ietekmē jūsu asinis un asins veidojošos audus, kas ietver jūsu limfātisko sistēmu un kaulu smadzenes.
Leikēmija var skart jebkura vecuma cilvēkus. Lai gan leikēmija ir visizplatītākais bērnības vēzis, tas faktiski skar vairāk pieaugušo nekā pusaudžus vai bērnus.
Ir trīs leikēmijas veidi, tostarp:
- Akūta mieloleikoze (AML). Tas ietekmē gan bērnus, gan pieaugušos - patiesībā tā ir visizplatītākā akūtas leikēmijas forma pieaugušajiem.
- Akūta limfoleikoze (ALL). Šī ir visbiežāk sastopamā leikēmija maziem bērniem, taču tā var skart arī pieaugušos.
- Hroniska limfoleikoze (CLL). Šī ir visizplatītākā hroniskā leikēmija pieaugušajiem.
CLL visbiežāk diagnosticē cilvēkiem vecumā no 65 līdz 74 gadiem.
Amerikas vēža biedrība lēš, ka CLL ir aptuveni ceturtā daļa jauno leikēmijas gadījumu, un aptuveni 21 250 gadījumi tiks diagnosticēti 2021. gadā.
Ko darīt, ja kādam, kas jums rūp, tiek diagnosticēta CLL?
Vēža diagnoze var izraisīt dažādas emocijas. Kad kādam tiek diagnosticēta, viņam var būt vajadzīgs laiks, lai apstrādātu ziņas.
Cancer Research UK atzīmē, ka, dzirdot vēža diagnozi, jūs varat justies nejūtīgs, apmulsis, dusmīgs, vainīgs, nobijies vai neskaidrs.
Ja uzzināt, ka draugam vai mīļotajam ir diagnosticēta CLL, jūs varat sajust dažas no šīm pašām emocijām. Jūs varat arī sajust spēcīgu vēlmi parādīt, ka jums tas rūp.
Lai piedāvātu labāku atbalstu savam mīļotajam cilvēkam, var būt noderīgi saprast, ko viņi var pārdzīvot.
Kādi ir veidi, kā parādīt atbalstu kādam, kam diagnosticēta CLL?
Amerikas Klīniskās onkoloģijas biedrība (ASCO) piedāvā vairākus ieteikumus tiem, kas vēlas atbalstīt draugu vai ģimenes locekli ar CLL vai vēzi kopumā.
Ja kādam, kas jums rūp, ir diagnosticēta, vispirms apsveriet:
- uzzināt par CLL
- apstrādājot savas jūtas, lai jūs varētu koncentrēties uz savu mīļoto
- mēģinot domāt par situāciju no viņu viedokļa
Nav nekas nepareizs, ja jums ir nepieciešams laiks, lai apkopotu informāciju, apstrādātu savas jūtas un apsvērtu savas reakcijas, pirms pievērsiet uzmanību draugam. Tas nozīmē, ka jūs varat labāk pievērsties viņu vajadzībām un jūtām, kad esat gatavs sasniegt.
Amerikas vēža biedrība piebilst, ka, sniedzot emocionālu atbalstu savam draugam vai ģimenes loceklim, jūs varat palīdzēt viņiem pozitīvāk vērtēt un uzlabot dzīves kvalitāti.
Organizācija iesaka parādīt atbalstu:
- zvanīšana un piezīmju sūtīšana
- atvēlot laiku personīgām vizītēm
- runā ar savu draugu
- palīdzība darījumos un projektos
- pasniedzot mazas dāvanas, kas viņus var izklaidēt vai ļaut viņiem zināt, ka domājat par viņiem
Vissvarīgākais, kas jādara, atbalstot draugu vai ģimenes locekli ar CLL, ir pārliecināties, lai parādītu viņiem, ka jūs mīlat, un atbalstāt viņus.
Katra attiecība ir unikāla, ar savu dinamiku - tāpēc jūsu draugs vai ģimenes loceklis, iespējams, neatbildēs tāpat kā cita persona (vai pat tā, kā jūs varētu). Daži cilvēki var vēlēties vietu vai privātumu, bet citi - biežus zvanus un sarunas.
Apsverot, kādu atbalstu piedāvāt, ir svarīgi sekot viņu vadībai un ievērot viņu robežas. Labākais veids ir atbalsts, kas atbilst viņu individuālajām vajadzībām un vēlmēm.
Veidi, kā iesaistīties CLL
Neatkarīgi no tā, vai jums nesen diagnosticēta CLL, vai esat pārdzīvojušais vai pazīstat draugu vai ģimenes locekli ar CLL, šeit ir daži veidi, kā iesaistīties.
Pievienojieties leikēmijas un limfomas biedrībai
LLS nodrošina tiešsaistes kopienu CLL izdzīvojušajiem un ģimenes locekļiem.
Jūs varat pievienoties bez maksas, un tas piedāvā šādas priekšrocības:
- palīdzēt atrast atbalstu
- resursi, lai uzzinātu vairāk par leikēmiju
- vēža pārvarēšanas stratēģijas
Jūs varat pievienoties šai kopienai šeit.
Pievienojieties tiešsaistes atbalsta kopienai
Ir vairākas tiešsaistes kopienas un atbalsta grupas, no kurām izvēlēties specifisku un nespecifisku vēža atbalstu. Jūs vai mīļais cilvēks varētu vēlēties apsvērt šādas iespējas, kas vairāk vērstas uz vēzi vai CLL:
- MyLeukemiaTeam sniedz jums personīgu saikni ar citiem pārdzīvojušajiem vēzi, kuri var sniegt emocionālu atbalstu un vadību.
- CancerCare piedāvā saites uz vairākām dažādām vēža kopienām.
- Cancer Connect ziņo par jaunām vai jaunām vēža ārstēšanas un ārstēšanas metodēm.
- Vēža atbalsta tīkls Friend for Life piedāvā atbalstu individuāli gan cilvēkiem ar CLL, gan aprūpētājiem.
Apskatiet CLL biedrības atbalsta lapu
CLL biedrība piedāvā atbalsta lapu, kas ietver lielu virkni:
- informācija par CLL
- pētījumu jaunumi
- personīgie stāsti
- atbalsta grupas savienojumi
- informācija par gaidāmajiem notikumiem
Pievienojieties vai izveidojiet līdzekļu vākšanas vai ziedojiet tiešsaistē
Vēl viens veids, kā iesaistīties, ir palīdzēt LLS piesaistīt naudu vēža izpētei. Šeit varat iegūt vairāk informācijas par pievienošanos vai pat sava ziedojumu vākšanas pasākuma izveidošanu.
Vēl viens veids, kā piesaistīt naudu pētniecībai, ir tiešu ziedojumu nodrošināšana.
CLL Globālo pētījumu fonds savā vietnē piedāvā vienkāršus veidus, kā piesaistīt naudu CLL. Jūs varat ziedot tieši vai izmantot pakalpojumus, kas ziedo, veicot pirkumus tiešsaistē.
Jūs varat reģistrēties vai iegūt vairāk informācijas šeit.
Pētījums par CLL
Vēl viens veids, kā parādīt atbalstu cēloņam, ir uzzināt vairāk par ārstēšanu un pētījumiem. Tāpat kā citu vēža gadījumu gadījumā, CLL pētījumi turpinās.
Saskaņā ar Leikēmijas un limfomas biedrību (LLS) pašreizējie CLL pētījumu mērķi ir:
- izstrādāt terapijas, kas darbosies tur, kur citi ir izgāzušies
- veikt patiesi ārstnieciskas terapijas
- samazināt ārstēšanas blakusparādības
Organizācija arī norāda, ka tiek izmeklētas šādas terapijas:
- jaunas mērķtiecīgas ārstēšanas metodes, tostarp kināzes inhibitoru terapija, antivielu kombinācijas ar citām mērķtiecīgām zālēm un monoklonālas antivielas
- imūnmodulējošas zāles, lai stimulētu imūnsistēmu uzbrukt vēža šūnām
- PD-1 kontrolpunkta inhibitori, kas palīdz imūnsistēmai atrast un mērķēt uz vēža šūnām
- CAR T-šūnu terapija, lai iemācītu imūnās šūnas atpazīt un pēc tam uzbrukt vēža šūnām
Pētnieki arī pēta agrīnas ārstēšanas priekšrocības.
Kā ar klīniskajiem pētījumiem?
Klīniskie pētījumi ļauj pētniekiem izpētīt daudzas lietas, tostarp jaunu zāļu vai terapijas efektivitāti dažādiem apstākļiem un slimībām.
Iemesli iestāties klīniskajos pētījumos ir dažādi. Daži pacienti izvēlas pievienoties, kad citas ārstēšanas metodes viņiem neder. Citi pievienojas tāpēc, ka vēlas palīdzēt ar viņu stāvokli saistītiem medikamentiem.
Ne visi ir kandidāti klīniskajiem pētījumiem. Ja jums vai tuviniekam ir CLL un jūs interesē tas, visticamāk, atradīsit daudzas pieejamās iespējas. Dažos gadījumos klīniskā izpēte var būt labākā ārstēšanas iespēja.
Nacionālais vēža institūts uzskaita desmitiem CLL klīnisko pētījumu. Pētījumos aplūkoti dažādi CLL ārstēšanas aspekti, tostarp jaunas ārstēšanas iespējas un agrīnas ārstēšanas ietekme.
Ja jūs vai kāds, kas jums rūp, ir ieinteresēts iesaistīties klīniskajā pētījumā, pieejamos pētījumus varat meklēt vietnē ClinicalTrials.gov. Vietnē ir uzskaitīti simtiem pētījumu, kas vērsti uz CLL izpēti, lai jūs varētu uzzināt vairāk informācijas un pārbaudīt atbilstību.
Tā kā tiešsaistes pētījumi var būt milzīgi - īpaši ņemot vērā pieejamo pētījumu skaitu -, iespējams, vēlēsities konsultēties ar savu ārstu par iespējamu pievienošanos pētījumam. Viņi, iespējams, varēs:
- palīdzēs atrast vietējo pētījumu, kurā iesaistīties
- palīdzēt noteikt, vai esat piemērots
- iesakiet, vai iesaistīšanās klīniskajā pētījumā ir labākais solis jums
Līdzņemšana
Ja diagnosticē CLL, var justies vientuļš, taču tas nenozīmē, ka esi viens.
Veicot dažas vienkāršas darbības, varat iesaistīties dažādās grupās, pētīt klīniskos pētījumus vai sazināties ar citiem, kas dzīvo ar CLL.
Ja mīļotajam ir diagnosticēts šis stāvoklis, jūsu iesaistīšanās CLL izpratnē un atbalstā ir viens no veidiem, kā parādīt viņiem, ka jūs rūpējaties.
Ja jums ir diagnosticēta CLL un jūtaties nomākta, sazinieties ar draugiem, ģimeni vai uzticamu veselības aprūpes speciālistu. Viņi var palīdzēt jums atrast atbalstu un iedrošinājumu, kad tas jums visvairāk nepieciešams.
.jpg)
