Šodien mēs priecājamies jūs iepazīstināt ar vēl vienu no mūsu 2018. gada DiabetesMine Pacientu balsu konkursa uzvarētājiem, tehnoloģiju pārzinošu 1. tipa kolēģi no Lielbritānijas.
Kamils Armacki ir 20 gadus vecs students Mančesteras Metropolitēna universitātē, kurš studē grāmatvedību un finanses un ir pazīstams kā YouTuber “Nerdabetic” Diabetes Online Community (DOC). Kā norāda nosaukums, viņš ir aizrāvies ar pašapkalpošanās risinājumiem, aptverot #WeAreNotWaiting mantru. Viņš pievienosies mums tikai pēc dažām īsām nedēļām mūsu ikgadējā inovāciju samitā Sanfrancisko. Tikmēr šeit ir Kamila teiktais par arvien progresējošiem D-tech rīkiem un to, kas nozarei būtu jādara citādi.
Tērzēšana ar T1D advokātu Kamilu Armacki Lielbritānijā
DM) Sveiks, Kamil. Kā vienmēr, sāksim ar to, kā diabēts ienāca jūsu dzīvē ...
KA) Es esmu 1. tipa cukura diabēts jau nedaudz vairāk kā 6 gadus. Man tika diagnosticēta 2012. gada 4. aprīlī.
Es devos pie sava ģimenes ārsta ar nelielu vieglu PE traumu (man bija 14 gadu, un aizraušanās ar volejbolu var ātri pārvērsties traumās), un mana mamma tikko pieminēja, ka man nesen bija daudz zaudējis svaru, tāpēc ārsts paņēma manas asins paraugu. daudz testu. Man glikozes līmenis asinīs bija aptuveni 590 mg / dl. Mana diagnoze notika milzīgu dzīves pārmaiņu vidū, kad mana ģimene (es, mamma, tētis) pārcēlos no Polijas uz Lielbritāniju. Man diagnosticēja apmēram trīs mēnešus pirms mūsu pārcelšanās, un tajā brīdī visi dokumenti mēnešiem bija sakārtoti, un mans diabēts to negrasījās pārtraukt - kaut arī pēc diagnozes es biju bijis slimnīcā apmēram trīs nedēļas.
Oho, jūs pavadījāt slimnīcā veselas trīs nedēļas?
Polijā, tiklīdz jums tiek diagnosticēta, jūs būtībā ‘pārceļaties’ uz slimnīcu un iziet šo (manuprāt) visaptverošo programmu, kas nodrošina, ka jūs un jūsu ģimene esat gatavi tikt galā ar visu. Es ‘studēju’ diabēta grāmatas; Man būtu nodarbības ar dažādām medmāsām, savu endo un citām HCP. Viņi pat veica mutiskus testus, un mani vecāki par viņiem tik ļoti nervozēja. Mana Polijas veselības komanda pēc pārcelšanās sazinājās ar mani, un pāreja bija neticama.
Es joprojām esmu vienīgais cilvēks visā manā ģimenē ar 1. tipa cukura diabētu, un arī nevienam nav 2. tipa.
Ļaujiet mums nobaudīt diabēta tehnoloģiju un rīkus, kurus jūs personīgi izmantojat?
OMG, kur sākt? Tātad, es izmantoju kopienas atvērto projektu sistēmu ar nosaukumu Loop, kas automātiski veic pamata pielāgošanu, lai pēc iespējas ilgāk uzturētu mani diapazonā. Šī sistēma izmanto vecāku Medtronic sūkni ar RileyLink un CGM (Freestyle Libre ar MiaoMiao Transmitter, bet nesen pārgāja uz Dexcom G6).
Izņemot to, es izmantoju ‘nerd’ klasiku, piemēram, Apple Watch, lai veiktu bolus, un Amazon Alexa, lai pārbaudītu glikozes līmeni. Runājot par manu ģimeni, mana mamma mīl Nightscout un Dexcom share; viņa teica, ka šī ir viena lieta, kas man ir nepieciešama pirms studijām ārzemēs. Bet nesen mēs kļuvām par IFTTT apsēstu - tas nozīmē "Ja tas tad tas", un tas ir vienkāršs bezmaksas veids, kā panākt, lai jūsu lietotnes un ierīces darbotos kopā.
Viens ļoti neticams savienojums ir gaismas regulēšana mūsu mājās, un tāpēc manas istabas un viesistabas gaismas mirgo trīs reizes, kad es tuvojos zemam glikozes līmenim. TAS IR NETICAMI. Mans personīgais favorīts bija vafeļu ražotāja integrācija - konfigurēta tā, lai vafeļu ražotājs mūsu virtuvē ieslēgtos katru reizi, kad man tuvotos zems glikozes līmenis asinīs, lai es varētu ārstēt savu hipoglikēmiju ar sliktas dupša karstas šokolādes vafeļu. Es to neiesaku, jo tā nav “ieteicama hipo terapija.” Patiesībā man šī funkcija bija jāizslēdz, jo faktiski vafeles bija samērā grūti pagatavot, kad jums ir zems. {chuckles}
Kā jūs pirmo reizi sākāt izmantot atvērtā koda, DIY diabēta tehnoloģiju un izmantot #WeAreNotWaiting?
Mans ceļojums ar kustību #WeAreNotWaiting sākās apmēram pirms diviem gadiem, kad kāds man to pieminēja Facebook grupā. Es pareizi sāku pētīt šo ierīču spektru tikai tad, kad saņēmu savu pirmo insulīna sūkni Medtronic 640G, un es tiku aizpūsts. Aptuveni sešus mēnešus pēc tam es sāku lietot Loop (ļoti populārā #OpenAPS iOS ekvivalents). Es nespēju noticēt, cik neticama ir šī DIY tehnoloģija, un es uzreiz zināju, ka tas ir kaut kas, kas patiešām mainīs manu dzīvi. Kopš tā laika es to pilnībā uztveru - galvenokārt tiešsaistē savā YouTube kanālā, kur esmu mēģinājis izskaidrot sarežģītas sistēmas, piemēram, OpenAPS, izmantojot pēc iespējas vienkāršāku valodu.
Diabēta tehnoloģija noteikti ātri mainās! Vai ir kādi novērojumi par to, ko esat redzējis kopš diagnozes tikai pirms sešiem gadiem?
Manuprāt, vislielākās izmaiņas ir pacientu un ražotāju domāšanas veida maiņa no diabēta tehnoloģiju kategorizēšanas kā medicīnas ierīcēm uz kategoriju kā dzīvesveida ierīcēm. Mēs vairs neklasificējam savus CGM, sūkņus un skaitītājus kā medicīnas ierīces; tie ir daļa no mūsu dzīvesveida.
Vēl viena milzīga pārmaiņa ir nozares centieni samazināt mūsu ierīču izmaksas. Dexcom, Abbott, Medtronic iegulda tūkstošus sensoru paplašināšanā, tāpēc mēs varam atsaukties uz CGM kā uz "nepieciešamību", nevis uz "greznību". Šī kustība tikai paātrināsies, jo CGM ir populārāki un uzņēmumi gūst labumu no apjomradītiem ietaupījumiem un mēs varam redzēt turpmāku izmaksu samazinājumu.
Ko jūs teiktu par diabēta rīku un aprūpes atšķirībām starp Lielbritāniju un ASV?
Tas ir ļoti grūts jautājums. Ļaujiet man sākt ar to, ka es pilnībā nesaprotu ASV veselības aprūpes sistēmu. Privātu veselības aprūpes sistēmu ir ārkārtīgi grūti iegūt par eiropieša galvu. Tehnoloģiju ziņā es domāju, ka diabēta tehnoloģija (sūkņi, CGM) ir daudz populārāka ASV. Tas ir tikai mans personīgais viedoklis, kas balstīts uz novērojumiem tiešsaistes diabēta kopienā. Lielbritānijā insulīna sūkņa finansējumu joprojām ir ārkārtīgi grūti iegūt. Turklāt es domāju, ka Lielbritānijas / Eiropas tirgum ir lielāka izvēle attiecībā uz insulīna sūkņu un CGM šķirnēm, salīdzinot ar ASV. Iespējams, tas ir saistīts ar FDA augsto regulējuma līmeni ASV.
Kā jūs sākāt kļūt par aktīvu satura nodrošinātāju DOC (Diabetes Online Community)?
Es ļoti ilgu laiku nezināju par tiešsaistes kopienu. Par to uzzināju tikai apmēram pirms diviem gadiem. Kā atzīmēts, tas sākās dažādās Facebook grupās un citos sociālo mediju kanālos, kur cilvēki man uzdeva daudz jautājumu par diabēta tehnoloģiju, piemēram, kā Freestyle Libre pārvērst par “īstu” CGM, un tas nonāca līdz vietai, kur es atbildētu uz tiem pašiem jautājumiem vairākas reizes dienā.
Tāpēc es nolēmu izveidot YouTube kanālu ar nosaukumu Nerdabetic (iepriekš Diabetic Energetic), jo pamanīju, ka kādam ir nepieciešams mēģināt izskaidrot dažas lietas par tehnoloģijām un palīdzēt cilvēkiem saprast, ka tas nav tik grūti. Tāpēc apmēram gadu esmu ar dažādiem panākumiem mēģinājis izskaidrot dažādas lietas, sākot no DIY mākslīgā aizkuņģa dziedzera projektiem līdz Freestyle Libre, un es mīlu darīt visu, kas man ir šīs kopienas labā.
Ar kādu diabēta aizstāvību jūs esat / esat bijis saistīts?
Bez maniem tiešsaistes centieniem - man ļoti patīk veidot informatīvus video par diabēta tehnoloģiju savam YouTube kanālam! - Esmu bijis iesaistīts brīnišķīgā pacientu organizācijā, ko sauc par Eiropas pacientu forumu (EPF). Viņi strādā ar pacientu grupām sabiedrības veselības un veselības aizstāvības jomā visā Eiropā. Mani uzaicināja uz viņu jauno apmācības kursu jaunajiem pacientu advokātiem Vīnē, Austrijā. Tā bija patiesi neticama iespēja satikt pārsteidzošus pacientu aizstāvjus no 23 Eiropas apriņķiem, ieskaitot advokātus ar dažādiem hroniskiem stāvokļiem (diabēts, hemofilija, Parkinsona slimība utt.)
Apsveicu ar to. Runājot par diabētu, ko jūs šobrīd uzskatāt par lielāko kopējo izaicinājumu?
Finansējums. Es zinu, ka tas ir ļoti pamatjēdziens, bet diemžēl tas joprojām ir taisnība. Veselības aprūpes sniedzējiem visā pasaulē jāpieņem ilgtermiņa pieeja finansējumam. Neskaitāmi pētījumi rāda, ka finansējuma palielinājums tieši atbilst diabēta komplikāciju mazināšanai un mūsu DOC jāturpina cīnīties par lielāku finansējumu.
Ko diabēta nozare var darīt labāk?
RŪPNIECĪBAI IR MĀCĪTIES Sazināties ar mums. Gandrīz visos uzņēmumos no Forbes Global 2000 saraksta ir izveidotas atgriezeniskās saites sistēmas, un tas nav nevienam diabēta uzņēmumam. Šie uzņēmumi ir nolēmuši izveidot īpašu nodaļu, kurai ir tikai darbs: klausīties klientu atsauksmes. Tātad, jūs varat doties uz apple.com/feedback un ieteikt, ko jūs vēlētos notikt ar nākamo iPhone.
Es uzskatu, ka mūsu kopienas spiediens uz Apple ir iemesls, kāpēc Abbott saņēma atļauju piekļūt iPhone NFC mikroshēmai (pašlaik Abbott ir vienīgais uzņēmums pasaulē, kuram ir šī ekskluzīvā piekļuve). Iedomājieties tādu pašu situāciju ar Dexcom. Mēs varētu sniegt atsauksmes par viņu G6 lietotni - par sensora izmēru, ko mēs sagaidām no viņu partnerības ar Verily un vēl vairāk. Tātad atkārtot: Viņiem ir jāmācās, kā sazināties.
Acīmredzot jūs esat liels inovāciju cienītājs, bet kā mēs to salīdzinām ar piekļuvi un pieejamību?
Es ļoti ticu pētniecībai un attīstībai un ilgtermiņa pieejai lietās, tāpēc es ļoti ticu, ka inovācijas ļaus uzņēmumiem samazināt CGM ražošanas izmaksas, teststrēmeles un diabēta tehnoloģiju izmaksas kopumā. Mēs jau redzējām, ka tas notiek ar tādiem uzņēmumiem kā Abbott. Viņi ir daudz iemācījušies no sava CGM ‘Freestyle Navigator’ un izmantojuši visu šo R&D, lai izstrādātu Freestyle Libre, kas ir milzīgs hit visā pasaulē, galvenokārt zemās cenas dēļ. Libre ir bijis sarunu aizsācējs Eiropā, un tagad tas ir pieejams gandrīz visās Eiropas valstīs, un to aptver dažas valstu veselības aprūpes sistēmas.
Lieliski dzirdēt. Ko jūs visvairāk gaida Inovāciju samitā?
Tikšanās ar citiem kopienas locekļiem. Būt vienā istabā ar dažiem ietekmīgākajiem mūsu kopienas locekļiem ir milzīgs gods, un es esmu ļoti pateicīgs par šo iespēju. Es zinu, ka šī ir vieta visiem diabēta tehnoloģiju cienītājiem, un mana glikoze jau pieaug no sajūsmas par šo notikumu un padziļinātām sarunām ar tehnoloģiju mīļotājiem.
Paldies, ka veltījāt laiku sarunai, Kamil. Gaidīsim jūs drīzumā Inovāciju samitā!
.jpg)
