Čūlainā kolīta (UC) diagnozes noteikšana var būt milzīga, biedējoša un dažiem neērta.
Cilvēkam, kam nesen diagnosticēta diagnoze, ir svarīgi izglītot sevi par šo slimību, lai viņš varētu rīkot noderīgas un informētas sarunas ar savu ārstu.
Tas var justies ļoti vientuļš, bet jūs neesat tālu no viena. Faktiski tiešsaistes UC kopiena ir ļoti aktīva. Atbalsts no pacienta uz pacientu ir viens no labākajiem veidiem, kā orientēties sadzīvē ar UC.
Savienojumu nodibināšana ar citiem, kas zina troses, palīdzēs jums atrast ceļu un sākt veidot savu atbalsta tīklu.
Zemāk ir daži no visnoderīgākajiem tiešsaistes resursiem cilvēkiem, kas dzīvo ar UC.
Tiešsaistes atbalsta grupas
Cilvēki, kas dzīvo ar UC, bieži var atrasties izolēti savās mājās, nespējot aiziet. Tāpēc kopiena ļoti aktīvi darbojas tiešsaistes atbalsta grupās.
Šīs grupas ir lieliskas vietas, kur satikt cilvēkus ar līdzīgu pieredzi. Locekļi var savstarpēji dalīties ar padomiem par stāvokļa pārvaldību.
Tiešsaistē
Ir privātas tiešsaistes kopienas, kurās mitinās bezpeļņas organizācijas. Šiem kanāliem var pievienoties tikai cilvēki, kas dzīvo kopā ar UC.
- Krona un kolīta kopiena
- UOAA saistītās atbalsta grupas
- Viedo pacientu zarnu iekaisuma slimību atbalsta grupa
- Krona slimība un čūlainais kolīts
Ir grupas pusaudžiem, vecākiem, aprūpētājiem - ikvienam, kurš varētu gūt labumu no tā, ar kuru sarunāties. Facebook ir populāra vieta, kur atrast atbalstu UC. Dažās grupās ir vairāk nekā 20 000 dalībnieku!
- Nacionālā čūlainā kolīta alianse (NUCA)
- Čūlainā kolīta atbalsta grupa
- Čūlainais kolīts
- iHaveUC atbalsta grupa
- Meiteņu ar iekšām privātais forums
Apzināšanās un aizstāvība
Viens no labākajiem veidiem, kā kļūt par UC advokātu, ir dalība konkrētiem apstākļiem domātos izpratnes pasākumos. IBD kopienai ir divi labi zināmi aizstāvības pasākumi:
- IBD izpratnes nedēļa
- Pasaules IBD diena
Cilvēki, kuru dzīvi ir skārusi IBD, iesaistās šajos pasākumos, lai:
- dalīties ar saviem stāstiem
- izglītot sabiedrību
- veicināt pozitivitāti
Pasaules IBD diena ir īpaši īpaša, jo cilvēki no visas pasaules apvienojas, lai palielinātu informētību, ievietojot ziņojumus sociālajos medijos un apgaismojot orientierus visā pasaulē purpursarkanā krāsā.
Ja jūs interesē kļūt par UC advokātu, Krona un kolīta fonds piedāvā patiešām noderīgu rīku komplektu, kas palīdzēs jums sākt darbu.
Organizācijas
Lielisks sākumpunkts ir sazināties ar bezpeļņas organizāciju, lai uzzinātu vairāk par iesaistīšanos UC kopienā.
Piedaloties viņu pasākumos un līdzekļu vākšanā, jūs varat sazināties ar citiem un palīdzēt izplatīt organizācijas misiju.
Atbalsts UC balstītai bezpeļņas organizācijai var arī nodrošināt piederības un mērķa sajūtu pēc jaunas diagnozes.
Šeit ir daži no maniem populārākajiem variantiem UC organizācijām:
- Nacionālā čūlainā kolīta alianse (NUCA)
- Meitenes ar iekšu
- Intensīvo zarnu fonds (IIF)
- Lielā zarnu kustība
- Krona un Kolīta fonds
- IBD atbalsta fonds
Twitter ir lielisks līdzeklis cilvēkiem, kas dzīvo ar hroniskām slimībām, jo tas ļauj viņiem izveidot savienojumu un atbalstīt viens otru.
Twitter tērzēšana notiek daudzās laika joslās un dažādās nedēļas dienās, tāpēc ir daudz iespēju uzrunāt lieliskas sarunas.
UC kopiena ir neticami aktīva čivināt. Viens no labākajiem veidiem, kā izveidot attiecības ar citiem, ir dalība UC vai zarnu iekaisuma slimības (IBD) Twitter čatā.
Lai piedalītos vienā, piesakieties vietnē Twitter un meklējiet kādu no tālāk norādītajām atsaucēm. Tas ļaus jums apskatīt iepriekšējās tērzēšanas sarunas ar detalizētu informāciju par to, kurš ir pievienojies, un apskatītās tēmas.
Šeit ir daži tērzēšanas saraksti:
- #cercerativecolitis
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Līdzņemšana
UC atbalsta meklēšana tagad ir vienkāršāka nekā jebkad agrāk. Ir simtiem pacientu emuāru, tiešsaistes tērzēšanas un atbalsta grupu, kas palīdz cilvēkiem sazināties un mācīties vienam no otra.
Tā kā ir tik daudz veidu, kā sazināties ar citiem savā pozīcijā, jums nekad nebūs jābūt vienam, un tas ir ļoti spēcīgi!
UC ir tālu no pastaigas parkā. Bet ar šo resursu palīdzību jūs varat “izkļūt tur” un iegūt jaunus draugus, kas jūs atbalstīs jūsu ceļojumā.
.jpg)
Džekijs Cimmermans ir digitālā mārketinga konsultants, kas koncentrējas uz bezpeļņas organizācijām un ar veselības aprūpi saistītām organizācijām. Iepriekšējā dzīvē viņa strādāja par zīmola vadītāju un komunikācijas speciālisti. Bet 2018. gadā viņa beidzot padevās un sāka strādāt sev vietnē JackieZimmerman.co. Ar darbu šajā vietnē viņa cer turpināt strādāt ar lieliskām organizācijām un iedvesmot pacientus. Viņa sāka rakstīt par dzīvi ar multiplo sklerozi (MS) un kairinātu zarnu slimību (IBD) neilgi pēc diagnozes kā saziņas veidu ar citiem. Viņa nekad nav sapņojusi, ka tā pāraugs karjerā. Džekijs darbojas aizstāvības jomā 12 gadus, un viņam bija tas gods pārstāvēt dalībvalstu un IBD kopienas dažādās konferencēs, galvenajās runās un paneļdiskusijās. Brīvajā laikā (kāds brīvais laiks ?!) viņa pieglaužas kopā ar diviem glābšanas mazuļiem un vīru Adamu. Viņa spēlē arī rullīšu derbiju.
