Nav divu vienādu sarunu. Kad runa ir par HIV diagnozes koplietošanu ar ģimeni, draugiem un citiem mīļajiem, visi ar to rīkojas atšķirīgi.
Tā ir saruna, kas nenotiek tikai vienu reizi. Dzīve ar HIV var izraisīt nepārtrauktas diskusijas ar ģimeni un draugiem. Jums vistuvākie cilvēki varētu vēlēties uzdot jaunu informāciju par jūsu fizisko un garīgo labsajūtu. Tas nozīmē, ka jums ir jāpārvietojas, cik daudz vēlaties koplietot.
No otras puses, jūs varētu vēlēties runāt par izaicinājumiem un panākumiem jūsu dzīvē ar HIV. Ja tuvinieki nejautās, vai tomēr izvēlēsieties dalīties? Jums ir jāizlemj, kā atvērt un dalīties šajos dzīves aspektos. Tas, kas der vienam cilvēkam, var nejusties piemērots citam.
Neatkarīgi no tā, kas notiek, atcerieties, ka neesat viens. Daudzi iet šo ceļu katru dienu, arī es. Es sazinājos ar četriem apbrīnojamākajiem aizstāvjiem, kurus es zinu, lai uzzinātu vairāk arī par viņu pieredzi. Šeit es iepazīstinu ar mūsu stāstiem par sarunām ar ģimeni, draugiem un pat svešiniekiem par dzīvošanu ar HIV.
Gajs Entonijs
Vecums
32
Dzīve ar HIV
Gajs ar HIV dzīvo 13 gadus, un kopš diagnozes noteikšanas ir pagājuši 11 gadi.
Dzimuma vietniekvārdi
Viņš / viņš / savs
Sākot sarunu ar mīļajiem par dzīvošanu ar HIV:
Es nekad neaizmirsīšu dienu, kad beidzot izteicu mātei vārdus: “Es dzīvoju ar HIV”. Laiks sastinga, bet kaut kā manas lūpas turpināja kustēties. Mēs abi klusēdami turējām tālruni, jo tas šķita mūžīgi, bet bija pagājis tikai 30 sekundes. Viņas asaras atbildēja: "Tu joprojām esi mans dēls, un es vienmēr tevi mīlēšu."
Es jau rakstīju savu pirmo grāmatu par dzīvu dzīvošanu ar HIV, un es gribēju viņai to pateikt pirms grāmatas nosūtīšanas uz printeri. Es jutu, ka viņa ir pelnījusi dzirdēt par manu HIV diagnozi pretēji ģimenes loceklim vai kādam svešiniekam. Pēc šīs dienas un šīs sarunas es nekad neesmu izvairījies no autoritātes pār manu stāstījumu.
Kāda šodien ir saruna par HIV?
Pārsteidzoši, ka mēs ar māti reti runājam par manu serostatus. Sākotnēji es atceros neapmierinātību ar to, ka viņa vai kāds cits manā ģimenē nekad man nejautāja, kāda ir mana dzīve, piemēram, dzīvojot ar HIV. Es esmu vienīgaispersona, kas mūsu ģimenē dzīvo atklāti ar HIV. Es tik ļoti gribēju runāt par savu jauno dzīvi. Es jutos kā neredzamais dēls.
Kas ir mainījies?
Tagad man nav tik daudz sviedru, ka man būtu saruna. Es sapratu, ka labākais veids, kā ikvienu izglītot par to, kas patiesībā jūtas, dzīvojot ar šo slimību, ir dzīvot DROŠI un PĀRTIKAI. Esmu tik drošs pret sevi un to, kā dzīvoju savu dzīvi, ka vienmēr esmu gatavs rādīt piemēru. Pilnība ir progresa ienaidnieks, un es nebaidos būt nepilnīga.
Kahlib Barton-Garcon
Vecums
27
Dzīve ar HIV
Kahlibs ar HIV dzīvo jau 6 gadus.
Dzimuma vietniekvārdi
Viņš / viņa / viņi
Sākot sarunu ar mīļajiem par dzīvošanu ar HIV:
Sākotnēji es patiešām izvēlējos nedalīt savu statusu ar savu ģimeni. Pagāja apmēram trīs gadi, pirms es kādam to teicu. Es uzaugu Teksasā, vidē, kas īsti neveicināja šāda veida informācijas kopīgošanu, tāpēc es pieņēmu, ka man vislabāk būtu vienatnē tikt galā ar savu statusu.
Pēc tam, kad trīs gadus turēju savu statusu ļoti pie sirds, es pieņēmu lēmumu ar to publiski dalīties, izmantojot Facebook. Tāpēc mana ģimene pirmo reizi uzzināja par manu statusu, izmantojot videoklipu tieši tajā laikā, ko uzzināja visi pārējie manā dzīvē.
Kāda šodien ir saruna par HIV?
Es jūtu, ka mana ģimene izvēlējās mani pieņemt un atstāja to pie tā. Viņi nekad nav man pievienojuši vai jautājuši, kā ir dzīvot ar HIV. No vienas puses, es novērtēju viņus par to, ka viņi turpina izturēties pret mani tāpat. No otras puses, es vēlos, lai personīgi manā dzīvē būtu vairāk ieguldījumu, taču mana ģimene mani uzskata par “stipru cilvēku”.
Es uzskatu savu statusu kā iespēju un draudu. Tā ir iespēja, jo tā man ir devusi jaunu dzīves mērķi. Es esmu apņēmies redzēt, kā visi cilvēki iegūst piekļuvi aprūpei un visaptverošai izglītībai. Mans statuss var būt drauds, jo man ir jārūpējas par sevi; tas, kā es šodien vērtēju savu dzīvi, pārsniedz to, kas man jebkad ir bijis pirms diagnozes noteikšanas.
Kas ir mainījies?
Laika gaitā esmu kļuvis atvērtāks. Šajā dzīves posmā es nevarēju mazāk rūpēties par to, kā cilvēki jūtas pret mani vai manu statusu. Es gribu būt motivators, lai cilvēki nonāktu aprūpē, un tas man nozīmē, ka man jābūt atklātai un godīgai.
Dženifera Vona
Vecums
48
Dzīve ar HIV
Dženifera ar HIV dzīvo piecus gadus. Viņai tika diagnosticēta 2016. gadā, bet vēlāk atklāja, ka ar to bija saslimis 2013. gadā.
Dzimuma vietniekvārdi
Viņa / viņa / viņas
Sākot sarunu ar mīļajiem par dzīvošanu ar HIV:
Tā kā daudzi ģimenes locekļi zināja, ka esmu slims nedēļām ilgi, viņi visi gaidīja, lai uzzinātu, kas tas ir, kad man bija atbilde. Mūs satrauca vēzis, sarkanā vilkēde, meningīts un reimatoīdais artrīts.
Kad rezultāti atkal bija pozitīvi attiecībā uz HIV, lai arī man bija pilnīgs šoks, es nekad nedomāju divreiz domāt par to, lai visiem pastāstītu, kas tas ir. Bija zināms atvieglojums par atbildes saņemšanu un turpmāku ārstēšanu, salīdzinot ar to, ka nebija ne jausmas, kas izraisa manus simptomus.
Godīgi sakot, vārdi parādījās, pirms es sēdēju un pārdomāju. Atskatoties uz priekšu, es priecājos, ka to nenoslēpju. Tas būtu ēdis pie manis visu diennakti.
Kāda šodien ir saruna par HIV?
Es ļoti ērti lietoju vārdu HIV, kad to izvirza manā ģimenē. Es to nesaku slēptos toņos, pat publiski.
Es vēlos, lai cilvēki mani dzird un ieklausās, taču es arī uzmanos, lai arī es neapkaunotu savus ģimenes locekļus. Visbiežāk tie būtu mani bērni. Es cienu viņu anonimitāti ar manu stāvokli. Es zinu, ka viņi par mani nekaunas, bet aizspriedumiem nekad nevajadzētu būt viņu slogam.
HIV tagad tiek izvirzīts vairāk saistībā ar manu aizstāvības darbu, nevis par to, kā dzīvot pašam ar šo stāvokli. Laiku pa laikam es redzēšu savus bijušos vīrus un viņi teiks: "Tu izskaties patiešām labi", uzsvaru liekot uz "labu". Un es uzreiz varu pateikt, ka viņi joprojām nesaprot, kas tas ir.
Šādos apstākļos es, iespējams, novēršos no to labošanas, baidoties padarīt viņus neērti. Es parasti jūtos pietiekami apmierināts, ka viņi pastāvīgi redz, ka man ir labi. Es domāju, ka tam ir zināms svars pats par sevi.
Kas ir mainījies?
Es zinu, ka daži no maniem vecākiem ģimenes locekļiem man par to nejautā. Es nekad neesmu pārliecināts, vai tas ir tāpēc, ka viņi jūtas neērti, runājot par HIV, vai arī tāpēc, ka, ieraugot mani, viņi par to īsti nedomā. Es gribētu domāt, ka mana spēja par to publiski runāt labprāt uzņemtu visus iespējamos jautājumus, tāpēc es dažreiz domāju, vai viņi vienkārši vairs par to nedomā. Arī tas ir labi.
Esmu diezgan pārliecināts, ka mani bērni, draugs, un es katru dienu atsaucos uz HIV sava aizstāvības darba dēļ - atkal ne tāpēc, ka tas ir manī. Mēs par to runājam tāpat kā par to, ko vēlamies iegūt veikalā.
Tagad tā ir tikai daļa no mūsu dzīves. Mēs to tik daudz esam normalizējuši, ka vārds bailes vairs nav vienādojumā.
Daniels G. Garza
Vecums
47
Dzīve ar HIV
Daniels ar HIV dzīvo jau 18 gadus.
Dzimuma vietniekvārdi
Viņš / viņš / savs
Sākot sarunu ar mīļajiem par dzīvošanu ar HIV:
2000. gada septembrī es biju hospitalizēts vairāku simptomu dēļ: bronhīts, kuņģa infekcija un tuberkuloze, cita starpā. Mana ģimene bija slimnīcā kopā ar mani, kad ārsts ienāca istabā, lai man diagnosticētu HIV.
Manas T šūnas tajā laikā bija 108, tāpēc mana diagnoze bija AIDS. Mana ģimene par to neko daudz nezināja, un šajā ziņā es arī nezināju.
Viņi domāja, ka es nomiršu. Es nedomāju, ka esmu gatava. Manas lielākās bažas bija, vai mani mati ataugs un vai es varēšu staigāt? Mani mati izkrita. Es patiešām veltīgi izturos pret saviem matiem.
Laika gaitā es uzzināju vairāk par HIV un AIDS, un es varēju mācīt savu ģimeni. Šeit mēs šodien esam.
Kāda šodien ir saruna par HIV?
Aptuveni 6 mēnešus pēc manas diagnozes es sāku brīvprātīgi strādāt vietējā aģentūrā. Es aizietu un piepildītu prezervatīvu paciņas. Mēs saņēmām sabiedrības koledžas lūgumu piedalīties viņu veselības izstādē. Mēs gatavojāmies uzlikt galdu un izdalīt prezervatīvus un informāciju.
Aģentūra atrodas Teksasas dienvidos, mazā pilsētā ar nosaukumu Makalens. Sarunas par seksu, seksualitāti un it īpaši HIV ir tabu. Neviens no darbiniekiem nebija pieejams, bet mēs vēlējāmies, lai mēs piedalītos. Direktore jautāja, vai mani interesē apmeklēt. Šī būtu mana pirmā reize, kad publiski runāju par HIV.
Es gāju, runāju par drošu seksu, profilaksi un testēšanu. Tas nebija tik vienkārši, kā es gaidīju, bet dienas gaitā saruna kļuva mazāk saspringta. Es varēju dalīties ar savu stāstu, un tas aizsāka manu dziedināšanas procesu.
Šodien es eju uz vidusskolām, koledžām un universitātēm Orindžas apgabalā, Kalifornijā. Runājot ar studentiem, gadu gaitā stāsts ir pieaudzis. Tas ietver vēzi, stomas, depresiju un citas problēmas. Atkal, šeit mēs šodien esam.
Kas ir mainījies?
Mana ģimene vairs neuztraucas par HIV. Viņi zina, ka es zinu, kā to pārvaldīt. Man ir bijis draugs pēdējos 7 gadus, un viņš ļoti labi pārzina šo tēmu.
Vēzis nāca 2015. gada maijā, un mana kolostomija - 2016. gada aprīlī. Pēc vairāku gadu ilgas antidepresantu lietošanas mani no tiem atdala.
Esmu kļuvis par nacionālo advokātu un pārstāvi HIV un AIDS jomā, kas vērsts uz jauniešu izglītību un profilaksi. Esmu bijis daļa no vairākām komitejām, padomēm un valdēm. Esmu pārliecinātāka par sevi nekā tad, kad man pirmo reizi diagnosticēja.
HIV un vēža laikā esmu zaudējis matus divas reizes. Es esmu SAG aktieris, Reiki meistars un stand-up komikss. Un atkal šeit mēs esam šodien.
Davina Konnere
Vecums
48
Dzīve ar HIV
Davina dzīvo ar HIV jau 21 gadu.
Dzimuma vietniekvārdi
Viņa / viņa / viņas
Sākot sarunu ar mīļajiem par dzīvošanu ar HIV:
Es nemaz nevilcinājos to pateikt saviem mīļajiem. Man bija bail, un man vajadzēja par to kādam paziņot, tāpēc es braucu uz vienas savas māsas māju. Es ielūdzu viņu savā istabā un teicu. Pēc tam abas zvanījām manai mammai un divām citām māsām, lai pastāstītu viņiem.
Manas tantes, onkuļi un visas māsīcas zina manu statusu. Man nekad nav bijusi sajūta, ka kāds pēc manis būtu juties neērti.
Kāda šodien ir saruna par HIV?
Es runāju par HIV katru dienu, kad varu. Es jau četrus gadus esmu advokāts, un es uzskatu, ka par to ir jārunā. Es katru dienu par to runāju sociālajos tīklos. Es izmantoju savu podcast, lai par to runātu. Es arī runāju ar cilvēkiem sabiedrībā par HIV.
Ir svarīgi informēt citus, ka HIV joprojām pastāv. Ja daudzi no mums saka, ka esam aizstāvji, tad mūsu pienākums ir paziņot cilvēkiem, ka viņiem jāizmanto aizsardzība, jāpārbauda un jāraugās uz visiem tā, it kā viņiem būtu diagnosticēta, kamēr viņi nezina citādi.
Kas ir mainījies?
Laika gaitā lietas ir ļoti mainījušās. Pirmkārt, medikamenti - pretretrovīrusu terapija - ir tālu pagājuši pirms 21 gada. Man vairs nav jālieto 12 līdz 14 tabletes. Tagad es paņemu vienu. Un man vairs nav slikti no medikamentiem.
Sievietes tagad var būt bērni, kas nav dzimuši ar HIV. Kustība UequalsU vai U = U ir spēles mainītājs. Tik daudziem cilvēkiem, kuriem diagnosticēta diagnoze, tas ir palīdzējis uzzināt, ka viņi nav infekciozi, kas viņus garīgi atbrīvoja.
Esmu kļuvis tik skaļš par dzīvošanu ar HIV. Un es zinu, ka, šādi rīkojoties, tas ir palīdzējis citiem uzzināt, ka arī viņi var dzīvot ar HIV.
Gajs Entonijs ir labi ievērots HIV / AIDS aktīvists, kopienas vadītājs un autors. Pusaudža gados diagnosticēts HIV, Gajs savu pieaugušo dzīvi ir veltījis centieniem neitralizēt vietējo un globālo ar HIV / AIDS saistīto stigmatizāciju. Viņš 2012. gada Pasaules AIDS dienā izlaida pozitīvi skaisto pozīciju Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice. Šī iedvesmojošo stāstījumu, neapstrādāto attēlu un apstiprinošo anekdošu kolekcija ir izpelnījusies Gajam lielu atzinību, tostarp tiek nosaukta par vienu no 100 labākajiem HIV profilakses līderiem. POZ Magazine, kas ir jaunāks par 100 melnajiem LGBTQ / SGL topošajiem līderiem, ko skatīties Nacionālā melnā taisnīguma koalīcija, un jaunāks par DBQ Magazine LOUD 100, kas, iespējams, ir vienīgais LGBTQ saraksts ar 100 ietekmīgiem krāsainiem cilvēkiem. Pavisam nesen Guy tika nosaukts par vienu no 35 lielākajiem tūkstošgadu ietekmētājiem Next Big Thing Inc. un kā vienu no sešiem “melnajiem uzņēmumiem, kas jums jāzina” autors Ebony Magazine.
.jpg)
