Tā kā mūsu diabēta kopienā tik daudz cilvēku cenšas atļauties tikai tos pamatus, kas viņiem nepieciešami, lai saglabātu dzīvību, mēs vairāk nekā jebkad esam atkarīgi no pacientu aktīvistiem. Viens kustinātājs un kratītājs ir ilggadējs 1. tipa Gails deVore Denverā, Kolorādo štatā.
Diagnozēta kā bērns 70. gadu sākumā, Geila tagad ir līderis visā, sākot no #WeAreNotWaiting tehnoloģiju telpas, kur viņa strādā Nightscout Foundation valdē, līdz liecībām kongresā par insulīna cenām, palīdzot izstrādāt valsts likumu par ārkārtas recepšu uzpildīšanu. Viņa nesen parādījās HBO VICE News epizodē, lai izplatītu informāciju par mūsu piekļuves un pieejamības problēmām. Un tas ir tikai skrāpējums virsmai, ko Geila ir redzējusi un darījusi savos gados, dzīvojot kopā ar T1D.
Lūdzu, laipni gaidiet Geilu, kad viņa dalās ar savu personīgo stāstu un aizstāvības centieniem ar ‘Mine lasītājiem šodien:
Mana diabēta dzīve un cīņa par pieejamu insulīnu, autors: Gail deVore
Kad insulīna cena sāka celties vairāk nekā jebkad biju pieredzējis, es zināju, ka nevaru klusēt. Es nevaru mierīgi sēdēt, kamēr cilvēki mirst, jo viņi nevar atļauties insulīnu.
Nepieciešamība pēc šīm dzīvību uzturošajām zālēm ir skārusi manu dzīvi kopš bērnības; daudzējādā ziņā stāsts par manu D-dzīvi izseko mūsdienu diabēta aprūpes un tehnoloģiju attīstību.
Diabēta tumšie laikmeti
1. tipa cukura diabēts man tika diagnosticēts 11 gadu vecumā, 1972. gada Valentīna dienā. Toreiz tas nebija pazīstams kā T1D, bet drīzāk nepilngadīgo vai bērnības diabēts. Manas diagnozes laikā ģimenē ar T1D nebija neviena cita, lai gan pirmajai māsīcai tagad ir identiski dvīņi, kuri tika diagnosticēti apmēram 15 gadus pēc manis.
Manas diagnozes laikā insulīns bija bezrecepšu zāles, kuras mani vecāki paņēma aptiekā, kad vien tas bija nepieciešams. Mums visiem tas maksāja 1,49 USD par pudeli. Es lietoju tikai to insulīna daudzumu, ko ārsts ieteica. Es ievēroju stingru diētu, kurā it kā nav cukura. Tā es katru dienu izdzīvoju.
Vienīgais pieejamais tests glikozes līmeņa noteikšanai mājās bija Clinitest. Mēs mēģenē apvienojām 5 pilienus urīna un 10 pilienus ūdens, pēc tam pievienojām Clinitest tableti, gaidījām, līdz tā vārās, nedaudz sakratījām un salīdzinājām krāsu ar diagrammu. Cik zināju, vienīgā krāsa, par kuru Clinitest varēja ziņot, bija APELSINS - 4+ cukura krāsa manā urīnā. Mana mamma vienmēr zināja, kad testēšanai nelietoju urīnu, kad es viņai teicu, ka krāsa ir tumši zila - bez cukura. Tas bija elementārs, bezjēdzīgs pārbaudījums. Mums nebija iespējas uzzināt, vai uzņemtais insulīna daudzums ir efektīvs; mums nebija ne jausmas par cukura līmeni asinīs. Toreiz vēl nebija A1C testēšanas.
Vienīgā glikozes līmeņa asinīs pārbaude, kas mums bija pieejama, bija doties pie ārsta, man no rokas izsūknēt asiņu flakonu, pēc tam vairākas dienas gaidīt, lai iegūtu laboratorijas rezultātus, lai pateiktu man, kāds ir mans BG (glikozes līmenis asinīs). izlozes diena, apmēram piecas dienas iepriekš. Bezjēdzīgi.
Tas faktiski bija tas pats, kas braukšana, skatoties atpakaļskata spogulī un aizsietām acīm. Patiesībā mēs dzīvojām tumšajos laikmetos.
Kaut kā mani vecāki pārdzīvoja manu šausmīgo hormonālo pusaudžu gadu. Visticamāk, ka vasaras diabēta nometnes, kurās piedalījos, un atbalsta sistēma ar ārsta komandas starpniecību man palīdzēja to visu pārvarēt. Patiesībā es joprojām sazinos ar dažiem maniem nometnes biedriem un bijušo ārstu un viņa sievu. Divus vai trīs gadus, pirms kļuvu par pusaudzi, es apmeklēju Camp Hope Kanzasas pilsētā, un pēc tam trīs vai četrus gadus pēc tam apmeklēju Camp Discovery Vičitā. Es nelokījos, lai būtu padomdevēja, jo vasaru pavadīju, kad man bija 16 gadu, ceļojot ar savu vidusskolas kori. Es uzturu sakarus ar vairākiem no šiem kemperiem, un es šos gadus diabēta nometnē nemainītu pret neko - T1D tur ir norma, un ir neticami, cik pārsteidzoša mums var būt piederības sajūta.
Visos šajos pirmajos gados insulīns bija pieejams. Līdz brīdim, kad es beidzu bakalaura grādu 1983. gadā, insulīns bija tikai aptuveni 20 USD par pudeli, un viņam joprojām nebija nepieciešama recepte. Un 1983. gadā es saņēmu savu pirmo glikozes mērītāju mājās, kas bija jākalibrē pirms katra testa, un asinis bija jānoskalo no testa sloksnes, pirms to iespraudu metra čemodānā. Es nedomāju, ka es to izmantoju ļoti bieži, bet vismaz tas bija rīks, kura man pirms tam nebija.
Labākas diabēta tehnoloģijas iegūšana
Līdz 1985. gadam insulīna sūkņa tehnoloģija bija pakāpeniski mainījusies no mugursomas līdz apavu kastes izmēram. Es ielēcu ar abām kājām. Mans pats pirmais insulīna sūknis bija Betatron II ‘85. Kamēr tā bija daļa no otrās paaudzes sūkņiem, infūzijas komplekta adatas joprojām tika izgatavotas ar niķeļa sakausējumu - kas tagad ir pazīstams kā ļoti alerģisks metāls, īpaši sievietēm.
Sūkņa akumulators bija spiffy uzlādējama ierīce, kas piegādāta ar divām baterijām, tāpēc vienu varēja uzlādēt visu nakti, kamēr sūknis gulēja miegā. Vienīgais jautājums bija tāds, ka pēc dažiem uzlādes cikla mēnešiem akumulatori sāka uzbriest. Mums netika paziņots par šo jauko funkciju. Es nevarēju izņemt akumulatoru no sūkņa bez skrūvgrieža, lai to izspiestu. Turpinot lietot akumulatoru, ļoti nepatīkami eksplodēja akumulators.
Es izmantoju Betatron II nedaudz vairāk nekā divus gadus, izmantojot grūtniecību, grūtniecību un dēla piegādi. Galu galā man nācās no tā atteikties alerģiskās reakcijas un drausmīgās akumulatora situācijas dēļ.
Pāris gadus vēlāk es sāku izmantot labākus sūkņus ar labākiem infūzijas komplektiem (un labākām baterijām). Atskatoties uz priekšu, esmu pārsteigts par to, ko, manuprāt, bija "labāk". Nekas no tā nebija lietotājam draudzīgs, bet tā bija labāk nekā nekas. Tagad man piederēja un izmantoja Medtronic (četri no tiem), Deltec, Dysetronic, Animas un Tandem t: slim ražotie sūkņi.
Visus šos gadus, lai gan insulīns bija pieņemams, man nācās cīnīties ar apdrošināšanu par apdrošināšanu, lai pierādītu nepieciešamību katram aprīkojumam, kas man vajadzīgs, lai rūpētos par sevi. Man nācās draudzēties ar HR un apdrošināšanas pārstāvjiem. Man bija jāraksta vēstules kongresa cilvēkiem. Man bija jāraksta vēstules ierīču ražošanas uzņēmumu vadītājiem. Man bija jāatrod sava apdrošināšanas pārvadātāja augsta līmeņa vadītāju tālruņu numuri un regulāri viņiem jāzvana, lai pārliecinātos, ka esmu ieguvis vajadzīgo.
Es uzzināju, ka man ir izdevīgi pazīt visus un pārliecināties, ka viņi mani pazīst.
Kad diabēts kļūst nepieejams
Es pirmo reizi pamanīju insulīna cenu jautājumu 2001. gadā, kad mans līdzmaksājums pieauga līdz 80 vai 100 ASV dolāriem. Es biju satriekts, bet joprojām pārāk jauns visās „insulīna receptes” dienās, lai saprastu, kas notiek. Man vajadzēja nedaudz laika (varbūt pāris gadus), lai noskaidrotu konkrētās apdrošināšanas līguma specifikācijas, kas man bija jāsaprot pirms darba pieņemšanas vai salīdzinot apdrošināšanas plānus pabalsta reģistrēšanās laikā.
Padarīt T1 par vienu prioritāti kā vientuļo vecāku mājsaimniecībā ar vienu ienākumu līmeni nav viegli. Man nav uzkrājumu. Nav pensijas. Darba laikā nav ko parādīt, izņemot veselību.Pēc manas šķiršanās, kad mūsu dēlam bija 7 gadi, mans bijušais vīrs pārcēlās prom no Kolorādo, un es pati izaudzināju mūsu dēlu. Viņš iestājās koledžā pirms 13 gadiem, un es pēdējos piecus gadus esmu precējies.
Tagad man pieder IT konsultāciju uzņēmums. Bet, kamēr es nevarēju sevi apdrošināt, es nevarēju pamest savu lielo uzņēmuma darbu. Vienīgais veids, kā to atļauties, bija ACA vadībā (Kolorādo bija agrīna adoptētāja). Es pametu korporatīvo darbu 2007. gadā un neesmu atskatījies. Jā, es vadu arī politiskās kampaņas. Tā ir tā burvība, ko es strādāju sev - man viss ir jāžonglē nakts vidū.
Kļūšana par advokātu
Neiedziļinoties šeit savās politiskajās pārliecībās, es vēlos padalīties ar to, ka gadu desmitiem esmu bijis iesaistīts politiskajās kampaņās, sākot ar 1976. gadu, kad tētis kandidēja uz amatu. Kopš tā laika es esmu bijis brīvprātīgais brīvprātīgais vai kampaņas vadītājs. Tas ir nogurdinošs un nepateicīgs, bet neticami iepriecinošs, kad mūsu kandidāti uzvar. Mana specialitāte ir naudas vākšana kampaņām. Man šobrīd gaida pāris pieprasījumu, lai palīdzētu savākt naudu drīz sākušām kampaņām.
Kopš interneta laika sākuma esmu iesaistījies arī dažādās Diabetes Online Community (DOC) jomās. Bija grupa, kurā piedalījos jau 90. gadu vidū, kur mēs runājām par grūtībām saņemt receptes par aprīkojumu un par jautājumiem, kas saistīti ar T1 statusu. Es arī ilgu laiku esmu bijis Insulin-Pumpers.org kopienas loceklis, tiekoties ar citiem T1 tiešsaistē un IRL, kā arī palīdzot organizācijai piesaistīt līdzekļus.
Kas attiecas uz #WeAreNotWaiting un CGM in Cloud, es uzrakstīju oriģinālo lietotāja dokumentāciju Nightscout instalēšanai un biju daļa no sākotnējās atbalsta komandas. Lai izveidotu pamatu, es cieši sadarbojos ar Džeimsu Kāzu. Es joprojām esmu Stipendiju viceprezidents un šobrīd vērtēju vairāk nekā 100 pieteikumus balvām nākamajam mācību gadam.
Uzstāšanās un tīkla veidošana!
Pašlaik insulīns ir tik dārgs, ka, mēģinot atļauties receptes, daudzi pacienti un ģimenes ir spiesti pieņemt dzīvībai bīstamus lēmumus. Mums nav kur vērsties, izņemot mūsu valdības likumdošanas struktūras, lai piedāvātu mums atvieglojumu.
Tagad ir pienācis laiks mums izteikties, lai pievērstu likumdevēju uzmanību. Daudzas valstis veic mazus soļus, piedāvājot atvieglojumus, taču citu valstu likumdevēji nesaprot situācijas nopietnību. Bez mūsu balsīm mums nav iespēju.
Es vienmēr esmu izjutis pienākumu darīt visu iespējamo, lai kaut ko mainītu.
Pēc manas diagnozes vienīgā ar diabētu saistītā organizācija bija Amerikas Diabēta asociācija Vičitā. Es brīvprātīgi piedalījos dažādos pasākumos, apmeklēju vasaras nometni un palīdzēju organizēt un vadīt mugursomas braucienus uz Kolorādo pusaudžiem ar cukura diabētu.
Kad biju vecākais koledžā, es biju lobēšanas grupas direktors. Mans pirmais darbs pēc skolas beigšanas bija sabiedrības organizators. Esmu strādājis daudzās dažādās direktoru padomēs un brīvprātīgi pavadījis laiku daudzās organizācijās. Es esmu viens no sākotnējiem The Nightscout Foundation dibinātājas valdes locekļiem, kalpoju JDRF Rocky Mountain nodaļas valdes attīstības komitejā un esmu Kolorādo Patērētāju veselības iniciatīvas politikas komitejā. Visas šīs organizācijas koncentrējas uz to, lai pasaule un mūsu kopiena būtu labāka.
Pateicoties piederībai šīm organizācijām un vēlmei paust savu viedokli par insulīna ievadīšanu, esmu ticies ar daudziem likumdevējiem, liecinājis par likumdošanu Kolorādo štata kapitolā un liecību Amerikas Savienoto Valstu palātas Pārraudzības un izmeklēšanas apakškomitejā. Enerģētikas un tirdzniecības komitejas priekšsēdētājs. Esmu uzaicināts uzstāties lielākajās veselības aprūpes konferencēs, esmu intervēts ar HBO Vice News un vadīju seminārus par mūsu personīgo stāstu stāstīšanu.
Esmu sadraudzējusies ar pārstāves Diānas DeGetes (kuras meitai ir T1D) biroja darbiniekiem. Viņu birojs mani uzaicināja liecināt pagājušajā mēnesī. Es regulāri uzturu kontaktus ar viņiem un pēc vajadzības palīdzu kalpot kā resurss T1D. Esmu viņus strādājis pie cita pētniecības projekta: insulīns, kuru vēl neesmu gatavs apspriest, bet varu dalīties, ka viņi ir neticami atbalstījuši, palīdzot man šajā pētījumā.
Esmu izpildījis mājasdarbu. Esmu izpētījis iespējamos risinājumus. Esmu pētījis citu valstu likumdošanu. Man ir rakstiski priekšlikumi. Es pārliecinos, ka man ir fakti, lai likumdevējiem pārstāvētu mūsu diabēta slimnieku vajadzības.
Cīņā par apdrošināšanu ar apdrošinātājiem man nekad nav ticis liegts. Es to darīju jau vairāk nekā 20 gadus. Vienā brīdī man tika piešķirts savs tiesībsargs United Healthcare, lai pārliecinātos, ka esmu ieguvis vajadzīgo. Vārdi jau no pirmajām dienām ir izbalējuši no atmiņas, taču es zinu, ka, piezvanot ikvienam, kas man vajadzīgs, lai kaut ko atrisinātu, viņi zina, ka es domāju biznesu. Tagad man ir līdzīgas attiecības ar manu pašreizējo apdrošināšanas pārvadātāju. Patiesībā mana pašreizējā apdrošināšana pārskata līgumu ar Edgepark Medical, jo pastāvīgi un smieklīgi ir problēmas ar šo piegādes pakalpojumu sniedzēju. Barbaras Deivisas diabēta centra cilvēki mani nesen uzaicināja palīdzēt viņiem Medicaid pārklājuma projektā. Un mans ārsts ir lūdzis mani uzrakstīt darbu arī zinātnisko žurnālu iesniegšanai. ES pie tā strādāju.
Atkal, tāpat kā pirms vairākiem gadiem, es uzskatu, ka esmu sasniedzis tālruni, veicot tālruņa zvanus, satiekot cilvēkus, paspiežot roku, iepazīstinot ar sevi, piedāvājot padomu - pārliecinoties, ka pazīstu visus un ka viņi zina, kas es esmu. Tikai tagad es pārliecinos, ka viņi zina, ko es pārstāvu: katra cilvēka ar diabētu balss, kurš nevar atļauties insulīnu.
Es nevaru un neklusēšu.
Paldies, ka dalījāties ar visu, ko darāt, lai palīdzētu šai D kopienai, Geil!
