Pēc vēža diagnozes saņemšanas, visticamāk, būs jāvēršas pie vairākiem veselības aprūpes sniedzējiem. Tas ietver ķirurgus, medicīnas onkologus un citus speciālistus.
Katrs apmeklētais veselības aprūpes sniedzējs reģistrē aprūpi, kuru esat saņēmis no viņiem. Piemēram, jūsu medicīniskajos dokumentos ir iekļauti testu rezultāti, ārstēšanas pārskati un piezīmes, ko uzrakstījuši jūsu vēža aprūpes komandas locekļi.
Lai iegūtu pilnīgu priekšstatu par savu medicīnisko vēsturi, jums jāapkopo medicīniskā dokumentācija no dažādiem redzētajiem veselības aprūpes sniedzējiem.
Lai palīdzētu ekspertiem uzzināt vairāk par jūsu izveidoto vēzi, jūs varat izlemt dalīties ar vēža pētniekiem no jūsu ierakstiem.
Veltiet laiku, lai uzzinātu, kā jūs varat apkopot un koplietot savus medicīniskos dokumentus ar zinātniekiem, veselības aprūpes sniedzējiem un citiem.
Kādas ir datu koplietošanas priekšrocības ar pētniekiem?
Ja jums ir kontrole pār jūsu medicīniskajiem dokumentiem, tas dod jums iespēju koplietot informāciju no jūsu ierakstiem ar citiem cilvēkiem, tostarp zinātniekiem, kuri pēta vēzi.
Kad 2013. gadā Steisijai Tinianovai tika diagnosticēts krūts vēzis, viņa bija pārsteigta, ka uz daudziem viņas jautājumiem par viņas stāvokli un ārstēšanas iespējām trūkst skaidru atbilžu.
"Man bija aizraujoši dzirdēt tādas lietas kā:" Nu, Steisij, mēs nezinām atbildi uz to, jo mums nav pietiekami daudz datu "," Tinianovs, patērētāju veselības tehnoloģiju uzņēmuma Ciitizen padomdevējs un iesaistīšanās. , pastāstīja Healthline.
"ASV mums katru gadu ir vairāk nekā 1,7 miljoni cilvēku, kuriem diagnosticēts vēzis, un mums ir gandrīz 17 miljoni izdzīvojušo, tāpēc man ir aizraujoši dzirdēt:" Mums nav pietiekami daudz datu "," viņa turpināja.
Dati par šiem vēža slimniekiem un izdzīvojušajiem patiešām pastāv, taču liela daļa no tiem ir ieslēgti individuālajās veselības sistēmās, kur cilvēki saņem aprūpi.
Kontroles iegūšana par saviem medicīniskajiem datiem ļauj koplietot šo informāciju ar organizācijām un personām, kuras pēta vēzi.
Šie reālās pasaules pierādījumi var palīdzēt pētniekiem atklāt atbildes uz svarīgiem jautājumiem par vēzi un vēža ārstēšanu.
Kādas personīgās priekšrocības ir jūsu veselības uzskaites pārvaldība?
Visu savu medicīnisko dokumentu apkopošana ļauj jums ērtāk piekļūt informācijai par jūsu veselības vēsturi, pārskatīt to un dalīties tajā.
Pat ja jūs neesat ieinteresēts koplietot savus veselības datus ar pētniekiem, tas jums var būt izdevīgs.
Piemēram, tas ļauj:
- Saglabājiet pastāvīgu savas veselības vēstures reģistru. Veselības aprūpes sniedzēji ne vienmēr glabā medicīnisko dokumentāciju. Saglabājot savu kopiju, jūs varat pārskatīt informāciju daudzus gadus vēlāk, pat pēc tam, kad pakalpojumu sniedzēji ir atbrīvojušies no oriģinālajiem ierakstiem.
- Uzziniet vairāk par savu stāvokli. Medicīnisko apmeklējumu laikā jūs varat saņemt daudz informācijas. Kad jums ir pieejama ierakstu kopija, varat pārskatīt šo informāciju savā tempā.
- Dalieties ar aprūpētājiem informāciju par savu medicīnisko vēsturi. Ja ģimenes loceklis vai cita persona palīdz koordinēt jūsu aprūpi, jūs varat izlemt dalīties ar viņiem medicīniskajos dokumentos. Jūsu ierakstu pārskatīšana var palīdzēt viņiem uzzināt vairāk par jūsu veselības vēsturi un vajadzībām.
- Dalieties ar ārstniecības personām ar informāciju par savu medicīnisko vēsturi. Jūs varat apmeklēt dažādus speciālistus, tostarp veselības aprūpes sniedzējus, kurus redzat par otro vai trešo atzinumu. Jo vairāk jūsu veselības aprūpes sniedzēji zina par jūsu veselības vēsturi, jo labāk viņi būs spējīgi sniegt aprūpi.
- Izvairieties no nevajadzīgām medicīniskām pārbaudēm. Ja jūs jau esat saņēmis diagnostikas testu, rezultātiem jābūt redzamiem medicīniskajā dokumentācijā. Ja jaunie veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēji var piekļūt jūsu iepriekšējiem testu rezultātiem, tas var samazināt nepieciešamību veikt atkārtotus testus.
- Uzziniet, vai esat tiesīgs piedalīties klīniskajos pētījumos. Ja jūs vēlaties reģistrēties klīniskajā pētījumā, lai saņemtu eksperimentālu ārstēšanu, jums būs jāatbilst pētījuma iekļaušanas kritērijiem. Savu ierakstu pārskatīšana var palīdzēt uzzināt, ja kvalificējaties.
- Pārvaldiet veselības apdrošināšanas atlīdzības un citus juridiskus jautājumus. Lai iesniegtu apdrošināšanas atlīdzību, pieteiktos nodokļu atskaitei vai pārvaldītu citus juridiskus jautājumus, jums, iespējams, būs jāņem informācija no medicīniskās dokumentācijas.
Jūs varat pieprasīt savu medicīnisko dokumentāciju no dažādiem veselības aprūpes sniedzējiem pēc nepieciešamības. Tomēr tas var izraisīt kavēšanos, kad steidzaties.
Apkopojot pilnu medicīnisko dokumentu kopiju, varat piekļūt savai informācijai par veselību un dalīties tajā, kad tas nepieciešams.
"Pašlaik var būt ļoti grūti panākt, lai viena veselības sistēma dalītos ar citu," sacīja Tinianovs.
"Ja mums ir kontrole pār mūsu pašu veselības datiem, tad mēs varam dalīties ar visiem, kurus mēs vēlamies dalīties, neatkarīgi no tā, vai tas ir otrais viedokļa dokuments, vai tas ir pētnieks," viņa piebilda.
Kā tiešsaistes rīki var palīdzēt pārvaldīt un koplietot medicīniskos dokumentus?
Ir pieejami vairāki tiešsaistes rīki un lietotnes, kas palīdz apkopot, kārtot un kopīgot medicīniskos dokumentus. Cilvēkiem ar vēzi un izdzīvojušajiem, kas dzīvo Amerikas Savienotajās Valstīs, Ciitizen ir viens no šiem rīkiem.
Ciitizen ir bezmaksas tiešsaistes platforma, kas palīdz cilvēkiem, kuri saņēmuši vēža diagnozi, apkopot un pārvaldīt savu medicīnisko dokumentāciju no vairākiem veselības aprūpes sniedzējiem.
Tas palīdz veikt daļu no medicīniskās dokumentācijas pieprasīšanas procesa, vienlaikus nodrošinot lietotājiem piekļuvi ierakstiem, kurus viņi, iespējams, nevarēs iegūt no savu veselības aprūpes sniedzēju pacientu portāliem.
"Piesakoties vietnē Ciitizen, jūs izveidojat savu kontu un identificējat telpas, kurās esat saņēmis aprūpi un no kurām vēlaties pieprasīt savus datus," paskaidroja Tinianovs.
"Tad sistēma faktiski ģenerē jums [medicīnisko dokumentu] pieprasījumu," viņa turpināja.
Kad Ciitizen saņem lietotāja medicīniskos ierakstus, lietotājs var tos pārskatīt, lejupielādēt, saglabāt un izdrukāt no sava tiešsaistes profila.
Lietotāji var arī izvēlēties kopīgot ierakstus aprūpētājiem vai veselības aprūpes sniedzējiem. Izmantojot partnerību ar tādām aizstāvības organizācijām kā Breastcancer.org, Ciitizen arī ļauj lietotājiem dalīties ar datiem ar vēža pētniekiem.
"Ja jūs sakāt:" Jūs zināt, ko, es vēlos dalīties savos datos ar pētniekiem un īpaši ar pētniecības projektiem, kas mani interesē, "Ciitizen ir arī iespējas to darīt," sacīja Tinianovs.
Ciitizen nekopīgo lietotāju datus bez viņu piekrišanas. Pirms lietojat Ciitizen vai citus tiešsaistes rīkus, lai pārvaldītu savus veselības ierakstus, izlasiet uzņēmuma konfidencialitātes politiku un citus noteikumus un nosacījumus.
Kādus pasākumus jūs varat veikt, lai savāktu savus medicīniskos dokumentus?
Ja vēlaties patstāvīgi apkopot medicīniskos dokumentus, lai sāktu, rīkojieties šādi:
- Izveidojiet to veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju un objektu sarakstu, kurus esat apmeklējis, lai veiktu diagnostikas testus, ārstēšanu vai citus pakalpojumus. Ja jums ir grūtības atcerēties apmeklētos pakalpojumu sniedzējus vai iespējas, apsveriet iespēju sazināties ar pašreizējiem un iepriekšējiem veselības apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējiem. Pieprasiet apdrošināšanas atlīdzību dokumentu kopijas, kas sniedz informāciju par veselības aprūpes pakalpojumiem, kuriem esat piekļuvis.
- Apmeklējiet katra veselības aprūpes sniedzēja vai iestādes vietni, lai pārbaudītu tiešsaistes pacientu portālu. Daži pakalpojumu sniedzēji uztur drošas vietnes, kas pacientiem ļauj apskatīt un lejupielādēt daļu no viņu medicīniskajiem dokumentiem. Iespējams, ka nevarēsiet piekļūt pilnīgai medicīniskajai dokumentācijai, izmantojot pacientu portālu, taču tas var būt noderīgs sākumpunkts.
- Lai pieprasītu atlikušos ierakstus, sazinieties ar katru veselības aprūpes sniedzēju vai iestādi. Viņi var lūgt jūs aizpildīt un iesniegt medicīniskās dokumentācijas izraksta veidlapu pa e-pastu, pastu, faksu vai citos veidos. Dažas iespējas var iekasēt maksu par jūsu ierakstu papīra kopijām.
Pēc tam, kad esat apkopojis iepriekšējās medicīniskās dokumentācijas, saglabājiet to atjauninājumu, lūdzot veselības aprūpes sniedzējiem kopīgot visu to kopiju kopijas, ko viņi pievieno jūsu medicīniskajos dokumentos.
Kāda veida medicīniskās dokumentācijas jums vajadzētu apkopot?
Neatkarīgi no tā, vai nolemjat izmantot tiešsaistes rīku vai patstāvīgi apkopot medicīniskos dokumentus, var būt noderīgi apkopot šādus ierakstus:
- informācija par jūsu medicīniskajām diagnozēm, ieskaitot datumu, kad saņēmāt vēža diagnozi, un vēža veidu un stadiju
- patoloģiju ziņojumi un diagnostisko testu rezultāti, piemēram, biopsijas ziņojumi, asins analīžu ziņojumi un CT skenēšanas vai citu attēlveidošanas testu attēli
- operatīvās un pēcoperācijas izrakstīšanas ziņojumi, ja jums ir veiktas kādas ķirurģiskas procedūras
- medicīnas ierīču identifikācijas kartes visiem jūsu saņemtajiem implantiem, piemēram, krūšu implantiem pēc mastektomijas
- informācija par citām saņemtajām ārstēšanas metodēm, ieskaitot starojuma, ķīmijterapijas vai citu vēža terapiju veidus, devas un sākuma un beigu datumus
- piezīmes par saņemto ārstēšanas rezultātu un blakusparādībām, ieskaitot jebkādas alerģiskas reakcijas
- visu jūsu veselības aprūpes sniedzēju un ārstniecības iestāžu kontaktinformācija
Jūs varētu vēlēties glabāt savu dokumentu papīra kopijas, kuras varat paņemt līdzi uz medicīniskām tikšanām. Jūs varat arī uzturēt savu ierakstu digitālās kopijas.
Līdzņemšana
Medicīnisko dokumentu kopijas apkopošana no vairākiem veselības aprūpes sniedzējiem var prasīt zināmas pūles, taču tas var būt tā vērts.
Kad jums ir ierakstu kopija, varat sev ērtāk pārskatīt informāciju par veselību. Tas arī dod jums iespēju koplietot veselības datus ar aprūpētājiem, veselības aprūpes sniedzējiem vai vēža pētniekiem.
Tādu tiešsaistes rīku kā Ciitizen izmantošana var palīdzēt racionalizēt procesu un samazināt darbu, kas nepieciešams, lai pieprasītu, apkopotu un koplietotu ierakstus.
Ja vēlaties, varat arī tieši sazināties ar veselības aprūpes sniedzējiem, lai savāktu savus ierakstus.
