Autosomāli dominējošo policistisko nieru slimību (ADPKD) izraisa iedzimta ģenētiska mutācija.
Ja jums vai jūsu partnerim ir ADPKD, jebkurš jūsu bērns var arī mantot skarto gēnu. Ja tas notiks, viņiem, iespējams, parādīsies simptomi kādā dzīves posmā.
Vairumā ADPKD gadījumu simptomi un komplikācijas neparādās līdz pilngadībai. Dažreiz simptomi attīstās bērniem vai pusaudžiem.
Lasiet tālāk, lai uzzinātu, kā jūs varat runāt ar savu bērnu par ADPKD.
Saņemiet atbalstu no ģenētiskā konsultanta
Ja jūs vai jūsu partneris saņem ADPKD diagnozi, apsveriet iespēju pierakstīties pie ģenētiskā konsultanta.
Ģenētiskais konsultants var palīdzēt jums saprast, ko diagnoze nozīmē jums un jūsu ģimenei, tostarp izredzes, ka jūsu bērns ir mantojis skarto gēnu.
Konsultants var palīdzēt jums uzzināt par dažādām pieejām bērna skrīningam pēc ADPKD, kas var ietvert asinsspiediena kontroli, urīna testus vai ģenētisko testēšanu.
Tie var arī palīdzēt jums izstrādāt plānu, kā runāt ar bērnu par diagnozi un kā tā varētu viņu ietekmēt. Pat ja jūsu bērns nav mantojis skarto gēnu, slimība var tos netieši ietekmēt, izraisot nopietnus simptomus vai komplikācijas citiem ģimenes locekļiem.
Atklāti sazinieties ar vecumam atbilstošiem noteikumiem
Jums varētu rasties kārdinājums slēpt no bērna ADPKD ģimenes anamnēzi, lai saudzētu viņu no satraukuma vai raizēm.
Tomēr eksperti parasti mudina vecākus runāt ar bērniem par iedzimtiem ģenētiskajiem apstākļiem, sākot jau no jaunības. Tas var palīdzēt veicināt uzticēšanos un ģimenes noturību. Tas arī nozīmē, ka jūsu bērns var sākt izstrādāt pārvarēšanas stratēģijas jau agrākā vecumā, kas var kalpot viņam nākamajos gados.
Runājot ar savu bērnu, mēģiniet lietot vecumam piemērotus vārdus, kurus viņš sapratīs.
Piemēram, mazi bērni var saprast nieres kā “ķermeņa daļas”, kas atrodas to “iekšpusē”. Ar vecākiem bērniem jūs varat sākt lietot tādus terminus kā “orgāni” un palīdzēt viņiem saprast, ko dara nieres.
Kad bērni kļūst vecāki, viņi var uzzināt vairāk par slimību un to, kā tā var viņus ietekmēt.
Aiciniet savu bērnu uzdot jautājumus
Informējiet savu bērnu, ka, ja viņam ir kādi jautājumi par ADPKD, viņi var tos kopīgot ar jums.
Ja nezināt atbildi uz jautājumu, jums var būt noderīgi lūgt pareizo informāciju veselības aprūpes speciālistam.
Jums var būt noderīgi arī veikt savus pētījumus, izmantojot uzticamus informācijas avotus, piemēram:
- Ģenētisko un reto slimību informācijas centrs
- Ģenētiskā mājas uzziņa
- Nacionālais diabēta un gremošanas nieru slimību institūts
- Nacionālais nieru fonds
- PKD fonds
Atkarībā no bērna brieduma pakāpes tas var palīdzēt viņu iekļaut sarunās ar veselības aprūpes sniedzējiem un pētniecības centienos.
Mudiniet bērnu runāt par savām izjūtām
Jūsu bērnam var būt daudz jūtu par ADPKD, tostarp bailes, trauksme vai neskaidrība par to, kā slimība var ietekmēt viņus vai citus ģimenes locekļus.
Ļaujiet savam bērnam zināt, ka viņš var runāt ar jums, kad ir sajukums vai apjukums. Atgādiniet viņiem, ka viņi nav vieni un ka jūs viņus mīlat un atbalstāt.
Viņiem varētu būt noderīgi sarunāties arī ar kādu personu ārpus jūsu ģimenes, piemēram, ar profesionālu konsultantu vai citiem bērniem vai pusaudžiem, kuri tiek galā ar līdzīgu pieredzi.
Apsveriet jautājumu savam ārstam, vai viņi zina par vietējām atbalsta grupām bērniem vai pusaudžiem, kuri tiek galā ar nieru slimībām.
Jūsu bērnam var būt noderīgi arī sazināties ar vienaudžiem, izmantojot:
- tiešsaistes atbalsta grupa, piemēram, Nephkids
- vasaras nometne, kas saistīta ar Amerikas Nieru slimnieku asociāciju
- ikgadējo pusaudžu izlaidumu, ko rīko Renal Support Network
Māciet savam bērnam lūgt palīdzību, kad viņam ir slikta dūša
Ja jūsu bērnam rodas ADPKD pazīmes vai simptomi, svarīga ir savlaicīga diagnostika un ārstēšana. Lai gan simptomi parasti attīstās pieaugušā vecumā, tie dažreiz ietekmē bērnus vai pusaudžus.
Palūdziet savam bērnam paziņot jums vai viņa ārstam, ja viņu ķermenī rodas neparastas sajūtas vai citas potenciālas nieru slimības pazīmes, piemēram:
- muguras sāpes
- sāpes vēderā
- bieža urinēšana
- sāpes urinējot
- asinis urīnā
Ja viņiem rodas potenciālie ADPKD simptomi, mēģiniet neveikt nekādus secinājumus. Daudzi nelieli veselības apstākļi var izraisīt arī šos simptomus.
Ja simptomus izraisa ADPKD, jūsu bērna ārsts var ieteikt ārstēšanas plānu un dzīvesveida stratēģijas, lai palīdzētu viņiem saglabāt veselību.
Veiciniet veselīgus ieradumus
Runājot ar savu bērnu par ADPKD, uzsveriet lomu, kāda var būt dzīvesveida paradumiem, lai jūsu ģimenes locekļi būtu veseli.
Jebkuram bērnam ir svarīgi praktizēt veselīgus dzīvesveida ieradumus. Tas palīdz veicināt ilgtermiņa veselību un samazina novēršamo slimību risku.
Ja jūsu bērnam ir ADPKD risks, tad, lietojot diētu ar zemu nātrija saturu, uzturot mitrumu, regulāri vingrojot un praktizējot citus veselīgus ieradumus, vēlāk var novērst komplikācijas.
Atšķirībā no ģenētikas dzīvesveida paradumi ir kaut kas tāds, ko jūsu bērns var nedaudz kontrolēt.
Līdzņemšana
ADPKD diagnoze var ietekmēt jūsu ģimeni daudzos veidos.
Ģenētiskais konsultants var palīdzēt jums uzzināt vairāk par stāvokli, tostarp par tā iespējamo ietekmi uz jūsu bērniem. Viņi var arī palīdzēt jums izstrādāt plānu, kā runāt ar bērniem par šo slimību.
Atklāta saziņa var palīdzēt uzticēties un izturēties pret ģimeni. Ir svarīgi lietot vecumam piemērotus terminus, aicināt bērnu uzdot jautājumus un mudināt viņus runāt par savām izjūtām.
