Narkolepsija, miegs un es

Es esmu tavs miegainākais draugs. Būdams mazs bērns, es strīdētos par lielāku miega laiku. Esmu daudzreiz aizmigusi sarunas vidū un ne reizi vien esmu aizmigusi, būdama ārā ar draugiem.

Es domāju, ka miegainība ir normāla dzīves sastāvdaļa līdz otrajam vidusskolas gadam. Man sāka likties, ka varbūt kaut kas vairāk notiek.

Ļaujiet man noteikt jums skatuves: Mičiganas ziemeļos bija visvairāk gaidītā gada nedēļa - grupas nometne! Grupu nometnē vairāk nekā 250 manas skolas grupas dalībnieku uz vienu nedēļu pulcējās, lai apgūtu šī gada grupas nometnes šovu. Mēs nebijām tikai draugi, mēs bijām ģimenes locekļi.

Es spēlēju tenora saksofonu gājiena grupā un to darīju daudzi mani tuvie draugi. Vienu pēcpusdienu prakses laikā mums tika lūgts ieņemt vietu un mierīgi izklaidēties, tērzējot, pārskatot mūsu diagrammas vai vienkārši citādi izvairoties no nepatikšanām.

Kamēr vairāk nekā 200 mani klasesbiedri turpināja praktizēt gājiena pārejas, mēs ar draugiem nolēmām spēlēt nometnes spēli. Es ar sajūsmu plānoju savu atbildi, kad nākamā lieta, ko es zināju, ka mans vārds tiek izsaukts pār megafonu, cenšoties mani pamodināt. Spēles vidū biju aizmidzis. Es nokavēju savu kārtu, un neviens mani nespēja pamodināt!

Tātad, kāpēc es esmu tik miegains? Nu, man ir 26 gadi, un man ir vairāk nekā viens hronisks stāvoklis. Es pazīstu savus ārstus gandrīz tikpat labi kā draugus.

Es esmu persona, kas dzīvo ar narkolepsiju ar katapleksiju un vispārēju hipotalāma traucējumu, kura dēļ manas smadzenes aizmirst pateikt man elpot. Tā rezultātā man ir miega apnoja un dienas apnoja.

Narkolepsija ir hronisks nervu sistēmas traucējums, kas izraisa patoloģisku miegu. Tiek lēsts, ka tas ir reti sastopams apmēram 1 no katriem 2000 cilvēkiem.

Narkolepsija izraisa ievērojamu dienas miegainību un miega uzbrukumus. Cilvēkiem, kas dzīvo ar šo slimību, var rasties arī negaidīts un īslaicīgs muskuļu kontroles zudums, ko izraisa spēcīgas emocijas, kas pazīstama kā katapleksija.

Narkolepsijas epizodes var izraisīt negadījumus, traumas vai bīstamas situācijas. Nav zināms, kā ārstēt šo stāvokli. Tomēr medikamenti, dzīvesveida maiņa un sociālais atbalsts var uzlabot dzīves kvalitāti.

Draugiem manu miegainības pakāpi bija grūti saprast. Atklāšanās un godīgums pret manu narkolepsiju ir radījusi milzīgas pārmaiņas. Mani draugi zina, ka, ja es aizmigu mašīnā, kamēr viņi runā, tas nav personīgi. Tas ir manu smadzeņu veids, kā regulēt miega un pamošanās ciklus.

Narkolepsija nozīmē, ka es nekad nezinu, kad miegainība mani piemeklēs kā plūdmaiņas. Es varētu vislabāk pavadīt laiku kopā ar draugiem, un nākamajā brīdī es gulēšu. Tas nav mans lēmums to pieņemt.

Narkolepsija un miega traucējumi plašsaziņas līdzekļos parasti tiek nepareizi atspoguļoti kā komēdijas efekti, kas ievērojami ierobežo kopējo izpratni par šiem apstākļiem. Šim nepareizajam attēlojumam ir reālas dzīves sekas, tostarp izolācija, aizspriedumi un pat diagnozes aizkavēšanās.

Ja vēlaties uzzināt vairāk par narkolepsiju, vienlaikus samazinot stigmatizāciju, mēģiniet izlasīt grāmatu, kuru ir uzrakstījis kāds, kurš dzīvo ar šo stāvokli, piemēram, Džūlijas Flygares “Wide Awake and Dreaming”. Vai arī apskatiet Project Sleep's Story Sharing Series Rising Voices of Narcolepsy.

Ir tik daudz neticamu organizāciju cilvēkiem, kuri dzīvo ar hroniskiem stāvokļiem un invaliditāti. Esmu atradis brīnišķīgu miega kopienu vietnē Instagram. Jo vairāk es iesaistījos, jo neticamākus cilvēkus satieku. Un labākā daļa? Man nav jāpaskaidro sava narkolepsija vai miega traucējumi nevienam no šiem jaunajiem draugiem. Viņi saprot no savas pieredzētās pieredzes. Esmu saticis dažus no saviem labākajiem draugiem, iesaistoties organizācijās, kas veicina miega traucējumu izpratni un aizstāvību.

Līdzņemšana

Miegainība nav tas pats, kas slinkums. Es vēlos, lai es jums varētu pateikt, ka zināju, ka augu. Tā ir dzīve, kas maina atziņu.

Var būt daudz stigmas, kas saistītas ar miega traucējumiem un narkolepsiju, taču jūs varat palīdzēt to mazināt, patērējot materiālu, kas iegūts no pirmās personas pieredzes. Mēģiniet būt atvērts ar draugiem un ģimeni par miega traucējumiem vai narkolepsiju.

Maniem draugiem ne vienmēr ir labi, un tas ir labi! Viņi mēģina saprast. Dažreiz tas nozīmē, ka man viņiem jāatgādina, ka miegu un nomodu mēs piedzīvojam atšķirīgi.

Sjēna Ditri ir invaliditātes aizstāve, komunikācijas vadītāja, ietekmētāja un modele. Viņa rada jautru, saistošu un izglītojošu sociālo mediju saturu, lai palielinātu izpratni par hroniskiem apstākļiem un dienesta suņiem. Cienna ir Cīņas kā karotājs komunikācijas direktore, projekta Sleep valdes locekle, Patti & Ricky invaliditātes ietekmētāja un Claeding Our Seat dibinātāja. Ciennai ir apmēram 20 hroniskas slimības, tostarp hipokaliēmiska periodiska paralīze, mastocītu aktivācijas sindroms, centrālās hipoventilācijas sindroms, posturālās ortostatiskās tahikardijas sindroms, narkolepsija ar katapleksiju un citi. Cienna dalās mīlestībā pret modi, lai palīdzētu modes industrijai kļūt iekļaujošākai. Cienna strādā arī pie tā, lai dienesta suņi būtu pieejami citiem, piemēram, viņai pašai. Brīvajā laikā Cienna mīl ceļot, sērfot, iepirkties, gatavot ēst un spēlēt saksofonu. Jūs varat sekot Cienna tālāk Instagram, Facebook un YouTube kā “Hroniski neatlaidīgi.”