Iepriekšēja diagnoze, 90. gadu sākums
Pirms manas diagnozes es pastāvīgi jutos noguris un nomocīts. Ja es saslimu ar saaukstēšanos, man vajadzēja ilgāk nekā parasti, lai to pārvarētu.
Man vienkārši bija vispārēja slikta pašsajūta.Toreiz es domāju, ka esmu nolaista un pārstrādāta. Es nezināju, ka man ir C hepatīts.
Diagnoze, 1994. gada jūlijs
Ambulatorās ķirurģijas centrs man paziņoja, ka tajā pašā laikā strādā skrubinga speciālists, kuram ir C hepatīts, un man 1992. gada janvārī tika veikta operācija. Viņi man teica, ka pastāv iespēja, ka es tur esmu inficējies ar vīrusu, un ieteica testēšanu.
Neilgi pēc tam man tika veiktas trīs asins analīzes, kas parādīja, ka man ir pozitīvs C hepatīta rādītājs.
Vēlāka izmeklēšana atklāja, ka skrubja tehnoloģija ķirurģiskajā centrā lietoja injicētas zāles. Viņi paņēma pacienta šļirci, kas palikusi anesteziologa paplātē, injicēja narkotikas un uzpildīja to pašu šļirci no pacienta IV maisiņa, atkal ievietojot to uz paplātes, it kā nekas nenotiktu.
Pēc diagnozes noteikšanas 1994. gada jūlijs
Neilgi pēc tam, kad man tika diagnosticēts C hepatīts, es sev atgādinātu, ka C hepatīts dzīvoja kopā ar mani. Es ar to nedzīvoju.
Es nevarēju ignorēt faktu, ka man bija C hepatīts un man bija jārūpējas par sevi, bet es arī neļāvu tam dominēt manā dzīvē.
Dzīves uzturēšana pēc iespējas normālāka man bija ļoti svarīga, it īpaši kā sieva un māte. Rūpes par savu ģimeni un sevi bija mana prioritāte.
Pēc manas diagnozes asinsdarbi, ārsta iecelšana, testi un ārstēšana kļuva par daļu no manas ikdienas. Man bija ļoti svarīgi uzturēt mūsu mājas un grafiku pēc iespējas normālāku, jo es rūpējos par mūsu ģimeni.
Šajās pirmajās dienās pēc manas diagnozes es vēlējos runāt ar citiem, kuriem bija C hepatīts, un pārvarēju to. Bet tajā laikā neviena nebija.
Gatavošanās ārstēšanai, 1994. – 1995
Mans hepatologs ieteica man tikties ar reģistrētu diētas ārstu. Viņi man palīdzēja izstrādāt uztura plānu, lai uzturētu veselīgas aknas. Es uzzināju, kādi pārtikas produkti bija noderīgi manām aknām un no kā man vajadzēja izvairīties. Ēdienu sagatavošana pirms laika palīdzēja man atpūsties, kamēr ārstējos.
Mana veselības aprūpes komanda mani arī sagatavoja ārstēšanai. Viņi man palīdzēja saprast, kā lietot ārstnieciskās zāles un iespējamās blakusparādības, kuras man varētu rasties.
Ārstējot, 1995. – 2012
Sākot ārstēšanu, es strukturēju savu grafiku tā, lai es varētu būt ārpus darba, doties ārstēties un rūpēties par sevi un savu ģimeni. Es ieplānoju ārstu tikšanās un pārbaudes, kamēr mūsu bērni mācījās skolā.
Es uzzināju, ka ir vērts ļaut citiem palīdzēt, un es pieņēmu viņu piedāvājumus. Tas man sniedza atbalstu un ļāva ķermenim atpūsties.
Šajos gados man tika veiktas divas neveiksmīgas procedūras.
Mana pirmā ārstēšana bija 1995. gadā ar interferonu. Šī bija 48 nedēļu ilga ārstēšana ar smagām blakusparādībām. Diemžēl, pat ja es uz to īsi reaģēju, mans asins darbs un simptomi vēlāk parādīja, ka tas nedarbojas. Man patiesībā palika sliktāk.
Mana otrā ārstēšana bija 2000. gadā ar peginterferonu un ribavirīnu. Blakusparādības atkal bija skarbas. Un mans asins darbs parādīja, ka es nereaģēju uz ārstēšanu.
Neskatoties uz manām divām neveiksmīgajām ārstēšanas metodēm, es paliku cerīgs, ka kādu dienu es izārstēšos. Mans hepatologs mani iedrošināja, ka klīniskie pētījumi nākamajos gados izskatās daudzsološi, lai uzlabotu ārstēšanu.
Bija svarīgi nekoncentrēties uz ārstēšanas ilgajiem pārvadājumiem, bet gan uz nedēļu vienā laikā. Nedēļas diena, kad es sāku ārstēšanu, bija mana jūdžu marķiera diena.
Katru dienu un nedēļu es koncentrējos uz maziem mērķiem, kurus es varētu sasniegt, nevis koncentrējos uz to, ko es nevarēju darīt, ārstējoties. Bija svarīgi koncentrēties uz ieguvumiem, nevis zaudējumiem.
Es pārbaudīju katru nedēļas dienu un koncentrējos uz nokļūšanu savā nākamajā jūdžu marķiera dienā. Tas palīdzēja ārstēties ātrāk, kas man palīdzēja saglabāt aktīvu, pozitīvu domāšanu.
Sasniedzot ārstēšanu, 2012. gads
2012. gadā trešā jaunā ārstēšana mani beidzot atveda uz ārstēšanu. Mana trešā terapija bija ar jaunu proteāzes inhibitoru, ko sauc par Incivek (telaprevīru), kombinācijā ar peginterferonu un ribavirīnu.
Es reaģēju uz šo ārstēšanu mēneša laikā pēc tās uzsākšanas. Pietiekami drīz testi parādīja, ka C asinīs nav iespējams noteikt C hepatīta vīrusu. Tas palika nenosakāms visu 6 ārstēšanas mēnešu laikā.
Pēc ārstēšanas un atveseļošanās mana enerģija pieauga, dodot man jaunu normu. Es varēju iziet cauri dienai, nejūtoties nogurusi un neuztraucoties.
Katru nedēļu es varēju paveikt vairāk. Man vairs nebija smadzeņu miglas, un man vairs nebija jārisina ārstēšanas blakusparādības.
Kas attiecas uz atveseļošanos kā aknu dziedināšanas periodu, tas man palīdzēja saglabāt pozitīvu domāšanu un palikt pacietīgam.
Šodien, 2020. gadā
Dzīve C hepatīta otrā pusē ir mana jaunā norma. Man ir palielināta enerģija un atjaunotas veselīgas aknas. Pirmo reizi 20 gadu laikā es jūtos labāk nekā jebkad agrāk.
Visā garajā ceļojumā man bija spēcīgs aicinājums uzrunāt citus un dalīties cerībā, uzmundrinājumā un sapratnē. Tātad 2011. gadā es nodibināju pacientu aizstāvības organizāciju Life Beyond C hepatīts.
Dzīve ārpus C hepatīta ir vieta, kur satiekas ticība, medicīniskie resursi un pacientu atbalsts, palīdzot C hepatīta pacientiem un viņu ģimenēm orientēties visā C hepatīta ceļojumā.
Konnija Velča ir bijusī C hepatīta paciente, kura vairāk nekā 20 gadus cīnījās ar C hepatītu un tika izārstēta 2012. gadā. Konijs ir pacientu aizstāvis, profesionālās dzīves treneris, ārštata rakstnieks un Life Beyond C hepatīta izpilddirektors.
.jpg)
